santé

La schizophrénie racontée de l’intérieur

Chaque année depuis douze ans, les Journées de la schizophrénie informent pour lutter contre la stigmatisation des personnes souffrant de cette maladie. Voici le témoignage de l’une d’elles

Patricia se présente souriante et jolie, un brin nerveuse derrière un maquillage discret, sa coupe au carré blonde lui fait comme une auréole au soleil. Patricia a 38 ans, elle est schizophrène. Nous irons marcher au bord du lac. Le regard sur l’horizon, elle nous parlera de sa vie, et de ce qu’elle nomme aussi sa folie. On ne saura pas si les rares larmes qui font couler son mascara sont le fait du printemps et de sa lumière stridente, ou si ce sont les souvenirs difficiles qu’elle évoque, d’une voix constante entrecoupée de silences parfois longs...

«La schizophrénie s’est déclarée il y a une dizaine d’années. J’ai été internée quatre fois en l’espace de deux ans. De force. Les crises, ça met dans un état second, on n’est pas très conscient de ce qui nous arrive. Depuis, je n’ai plus été internée, mais les crises, j’en ai encore, disons, chaque année. Mais elles sont moins… denses. Et j’apprends à les gérer. J’apprends à rester chez moi, à rester tranquille.

J’ai toujours refusé la médication, parce que je pense qu’on est doté d’une intelligence, et qu’on doit bien pintouvoir s’en servir pour maîtriser la schizophrénie. Je suis partie sur des thérapies naturelles. Ayurveda, fleurs de Bach, méditation, beaucoup de méditation. Et un changement de vie, j’ai arrêté de boire et de fumer, j’ai changé mon cercle d’amis.

«Il y a beaucoup de dépression, de douleur profondes que l’on n’arrive pas à colmater»

l y a eu, aussi, un retour à la foi, que j’avais perdue pendant dix ans. J’aime bien aller à l’office du matin, c’est une chouette manière de faire démarrer la journée. La foi m’apporte de la satisfaction, de l’autosatisfaction. Elle m’aide à ne pas baisser les bras, et à voir les choses un peu en rose. La schizophrénie, pour une grande partie, c’est être très négatif sur soi-même et ce que l’on fait. Il y a beaucoup de dépression, de douleur profondes que l’on n’arrive pas à colmater.

Je me suis fâchée avec Dieu à 18 ans, parce que je trouvais que les gens étaient méchants, je ne trouvais rien de bon à découvrir en eux. Bien plus tard, j’ai trouvé un livre qui parle de l’équilibre émotionnel, une méthode de conditionnement, comme la méthode Coué. C’était un peu avant mes internements. Les crises sont arrivées… j’imagine qu’à force de me répéter cent fois par jour que je m’aimais, ça a dû déclencher un truc, faire remonter des choses… que j’avais vécues dans mon enfance.

Concrètement, la première crise… J’avais 28 ans. Je me suis mise à parler toute seule. Je mélangeais toutes les langues, l’allemand, l’italien, l’anglais, le français, c’était incohérent. Je le sais par les rapports que j’ai lus, j’ai peu de souvenirs de cette période-là. Ce sont mes parents qui m’ont amenée à l’hôpital psychiatrique la première fois. J’y suis restée une semaine, et une semaine après en être sortie, il s’est passé à nouveau la même chose.

Ce qui a provoqué les crises? J’imagine, deux facteurs: le besoin d’exprimer une douleur et tous ces souvenirs que mon cerveau avait enfouis très profondément. Et aussi, le fait qu’à l’époque, j’avais une très mauvaise hygiène de vie. Quels souvenirs? Ce sont des traumas… que j’ai vécus entre la fin de l’enfance et l’adolescence. Des histoires de famille, rien de très particulier… Disons que, généralement, on observe chez le schizophrène des troubles de la sexualité, et de l’alimentation. J’imagine que je fais partie d’une bonne moyenne de schizophrènes! [Elle éclate de rire].

«Refuser la médication n’a pas été facile.»

En sortant de l’hôpital, j’ai travaillé comme serveuse. Avec des horaires où je commençais à 4 h 30 du matin, et terminais à 14 heures. Je voulais éviter de travailler avec des gens qui boivent. A la fin de mon service, je peignais, je faisais du kendo, de la natation, du jogging, ça m’a beaucoup aidée de faire du sport tous les jours. C’est l’époque où j’ai arrêté de fumer. C’est une bonne période de ma vie. Et puis, un jour, j’ai de nouveau fait une crise et je suis retournée à l’hôpital.

Pendant deux ans environ, je n’avais vu aucun médecin. Un jour, j’ai senti que je n’y arrivais plus toute seule. J’ai appelé l’hôpital psychiatrique pour reprendre un suivi régulier, un rendez-vous toutes les six semaines. Ça m’a aidée à avoir confiance en moi, à mettre en lumière les éléments de la personnalité sur lesquels je devais travailler. Aujourd’hui, mes contacts avec le médecin de l’hôpital se font surtout par e-mails, avec une rencontre tous les trimestres environ.

Refuser la médication, ça n’a pas été facile. En observation, on se trouve face à cinq ou six personnes qui insistent, et il faut leur tenir tête… Après, j’imagine que les médicaments, ça doit parfois rendre les choses plus simples. Mais il faut être cohérent. Je crois aux thérapies naturelles. Je crois que la maladie, c’est quand le corps veut te faire comprendre quelque chose. Alors moi… la schizophrénie, c’est un peu plus grave qu’un rhume, mais le principe est le même. [Elle rit encore].

«Pour mes parents, c’est déstabilisant d’avoir une fille en asile psychiatrique»

Je me soigne. Pour l’instant, je travaille sur le dysfonctionnement social. Ça fait un an environ que je me suis pas mal retirée… J’ai fait une grosse sélection dans mes relations. Jusqu’à me retrouver seule. Bon, et avec la maladie, il y a aussi ceux qui vous tournent le dos. Mais je comprends que la schizophrénie, l’asile psychiatrique, tout ça puisse faire peur.

Pour mes parents, ce qui a été difficile, c’était aussi ces souvenirs qui sont remontés et qui ont été assez choquants pour la famille. Il a fallu se repositionner, regarder les gens différemment… Et puis c’est déstabilisant d’avoir une fille en asile psychiatrique. Il y a beaucoup d’amour dans la famille. Je pense qu’on se veut du bien.

J’ai aussi un grand frère. On ne s’est pas vus pendant quelques années, après les internements. Et puis une relation est revenue, on allait manger une fois par semaine. Je sais qu’on s’aime. Mais il a sa famille, il travaille beaucoup… Je crois que globalement, aujour­d’hui, notre famille s’est bien remise du trauma. Mais moi, depuis un an, je mets de la distance avec eux tous. Ça m’aide à avancer.

«Avec les crises schizophrénie, on est pris dans une énergie qu’on n’arrive pas à maîtriser»

Une journée typique? Il y a celles où je vais à l’office du matin, à 7 h 30, et les journées où je n’y vais pas, et là, je vais directement étudier à la bibliothèque à 8 heures. J’étudie tous les matins, pendant deux ou trois heures. Ces temps, c’est le japonais, l’allemand, et la schizophrénie. Cet automne, c’était Platon. Ensuite, je rentre chez moi, je mange, et je dessine, je fais du sport, je médite, je fais du yoga, des mudras – ce sont des positions et des gestes avec les mains. Je me couche vers 22-23 heures. Voilà à quoi ressemble une journée ordinaire.

Sur la schizophrénie, j’ai étudié Minkowski, et récemment, je me suis mise aux recherches contemporaines. Ça m’aide à avancer. Mais des fois, c’est difficile de se reconnaître dans une maladie. On parle quand même de folie…

La schizophrénie, pour moi, c’est surtout le doute, le manque de confiance et d’estime de soi. Et avec les crises, on est pris dans une énergie qu’on n’arrive pas à maîtriser. Bon, et il y a les voix qu’on entend, les perceptions différentes… Quand je faisais des massages, ou avec le yoga, je voyais apparaître des corps énergétiques, des sphères, des rais de lumière qui partent de l’emplacement des chakras. Certaines personnes sont capables de voir ça quand elles le veulent. Moi, je n’ai jamais essayé. Quand j’en vois un, je suis contente. Mais les premières fois, j’ai eu super-peur.

«Les voix me suivent, que je sois seule ou accompagnée»

Pour les voix… il y a des voix utiles et des voix moins utiles. Je les entends en permanence, y compris maintenant, pendant qu’on se parle. Elles me disent de dire certaines choses, ou de me taire. Il y a des encouragements, il y a des insultes, ça dépend des moments. Ces voix me suivent, que je sois seule ou accompagnée. Alors ça complique forcément les échanges avec d’autres personnes. Il y a des voix récurrentes, et des fois, des nouvelles apparaissent, je ne sais pas d’où elles viennent, ça me perturbe beaucoup. Elles ne me donnent pas des ordres. Ça reste… des conseils. En général, ils sont bienveillants. Il faut dire que je travaille avec Dieu et les anges, ce ne sont pas des énergies négatives.

Un an avant l’internement, j’ai fait toute cette découverte du cosmos, et de l’extra-univers. J’étais fascinée, et d’entendre des voix, je trouvais ça incroyable. Je les associais à l’extraterrestre, à la magie. A la télépathie, aussi. J’étais émerveillée. Mais aujourd’hui, les voix que j’entends ont changé de nature…

Apprendre le japonais et me remettre à l’allemand, ce sont des choses que je dois faire pour continuer à avancer. Ce n’est pas lié à un objectif concret, mais à la guérison. Les langues, si on vous dit quelque chose en allemand, en anglais ou en français, ça n’entrera pas de la même manière dans le cerveau. C’est comme écrire de la main gauche ou de la main droite. Par exemple, quand je dessine de la main droite – je suis gauchère – ça va me calmer, parce que je dois me concentrer là-dessus. Un temps, j’ai beaucoup dessiné avec la main droite, pour faire taire mon cerveau. Les langues, c’est pareil. Si je dis quelque chose dans une autre langue, ça me fait réfléchir autrement.

Depuis un an, je n’ai plus d’activité salariée. Je ne touche que l’AI et le deuxième pilier. Je ne suis pas riche, mais mon expérience m’a montré que Dieu pourvoit. Le tao dit la même chose: si on est sur le bon chemin, la Voie offre. Mais c’est aussi un apprentissage d’être assistée de la société. Un apprentissage de la simplicité.»

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