Livres

Il était une fois un bébé «froid»

«Autisme» du Portugais Valério Romao, est un récit courageux, rageur et complexe qui affronte la maladie comme une bombe à retardement

Empli de colère, de désespoir et d’une énergie destructrice, «Autisme» de Valério Romão n’est pas un témoignage, mais une œuvre littéraire complexe, pleine de bruit et de fureur, qui montre les effets dévastateurs de la maladie sur l’entourage. Très vite, Henrique s’est montré «un bébé froid», qui ne manifestait aucune émotion. Mais il a fallu longtemps à ses parents, un couple d’intellectuels lisboètes, pour oser donner un nom à son handicap.

«Autisme» est le récit polyphonique des premières années de leur confrontation au malheur qui éclate «comme une bombe à retardement». Au centre, le récit ubuesque de l’attente des parents dans le service des urgences où Henrique est hospitalisé à la suite d’un accident. En alternance, la complainte de la mère, la chanson de son «année à la maison», entièrement consacrée à l’enfant; les ruminations amères du grand-père maternel; des fragments du journal du père; des entretiens avec toutes sortes de thérapeutes: pédiatres, psychologues, charlatans. Le livre se clôt par une «lettre au père», en écho à celle de Kafka.

Adultes fragilisés

«Autisme» s’ouvre avec le monologue intérieur du grand-père, Abílio. En route vers l’école où il va chercher l’enfant, il râle contre tout, les pigeons, les nègres, ses voisins, sa femme. Comme le précise l’auteur, par mail: «Cet homme a connu la guerre coloniale, la dictature, il est incapable de communiquer sa douleur et son passé avec ses proches sinon de forme violente et inadéquate. Il y a un fossé infranchissable entre les générations. «Autisme» ne se réfère par seulement au syndrome. Les personnages sont comme fermés sur eux-mêmes, s’ils partagent temps et espace, ils sont amputés des organes nécessaires à la vie commune, en couple ou en communauté.»

L’enfant a été transporté au service des URG NCES, et cette lettre manquante sur l’enseigne est comme le symbole des dysfonctionnements du système. Les parents et les grands-parents passent la journée devant la porte, à tenter de soudoyer les vigiles pour obtenir des renseignements, à se disputer et à hésiter à forcer le passage. Ils dépendent de la bonne volonté d’un personnel suroccupé.

«L’hôpital est un lieu terrifiant, dit Valério Romão. On est livré à des spécialistes qui usent d’une langue cryptée et exigent de se conformer à des règles qu’on ne connaît pas. Un espace impersonnel et absurde, sans la moindre intention cruelle, qui transforme des adultes fragilisés en enfants terrorisés, livrés à une volonté anonyme.» Il a choisi de traiter cet épisode sur le mode burlesque, une comédie agitée dont les acteurs dont impuissants.

Petites avancées

Dans la vie quotidienne, l’enfant se développe un peu, mais de manière désespérante, par petites avancées et grandes régressions. Il demande une attention constante, ne parle pas et ne répond que peu aux stimulations, sinon par des conduites difficiles. L’autisme prend toute la place. Les parents, qui prennent peu à peu conscience de la dimension de leur tragédie, voient leur univers réduit à la gestion jour après jour des questions matérielles. Leur errance de spécialiste en spécialiste vaut quelques portraits savoureux de charlatans. Rogério et Marta sont des universitaires habitués à résoudre leurs problèmes par la raison. Ils ont des outils, maîtrisent la parole.

Mais là, leur savoir ne leur sert à rien, ils sont à la fois livrés et abandonnés, absolument seuls. La mère réagit plus positivement que le père. Elle décide de passer un an jour et nuit avec l’enfant: c’est la petite comptine des efforts quotidiens qui rythme le livre, dérisoire, touchante et excédée. Le père, lui, n’arrive pas à faire le deuil du fils idéal, le «vrai» Henrique masqué par la maladie. Il fuit, se réfugie dans le travail, dans un journal où il avoue l’inavouable: son désir intime que cet être n’existe pas, qu’il disparaisse pour laisser au couple anéanti l’espace pour se reconstituer. Il assume le mauvais rôle, face à la mère admirable, mais dévastée.

Cet ouvrage prend place dans une trilogie, «Paternidades falhadas», des paternités qui ont échoué devant la maladie – Alzheimer, autisme – ou la mort d’un enfant.

Alléger l’angoisse

A la fin, Rogério adresse un réquisitoire à son propre père, autre paternité ratée. Cet homme a fui ses responsabilités. Brigand de bas étage, il a aussi pourri la vie des siens. Le fils a rompu tout contact avec lui. Là, il revient avec une demande ambiguë qui laisse la liberté au lecteur. Comme le dit Romão: «Le désespoir exige une solution, et le temps et la tranquillité manquent pour la trouver. Et comme il n’y a pas de solution pour alléger l’angoisse, le sujet en vient à penser qu’il en existe une, d’une horreur innommable. A mesure que le temps passe, les scénarios de sortie sont de moins en moins nombreux et de plus en plus terrifiants. C’est cette expérience que j’ai voulu transmettre, une clef de lecture fondamentale pour Autisme.»


Valério Romão, «Autisme», Trad. du portugais par Elisabeth Monteiro Rodrigues, Chandeigne, 390 p.

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