Luc Chessex: «Peut-être qu’on meurt comme on a vécu»

On s’attendait à visiter une sorte de galerie de fantômes. Ce qui frappe, en entrant dans le Musée de la main, à Lausanne, ce sont les sourires qui éclairent les photographies. Les modèles? Des personnes en fin de vie, suivies dans les unités de soins palliatifs de Suisse romande. Une femme à son puzzle, un homme affichant sa Bible, un adolescent avec une peluche. Des vieux et des moins vieux, des enfants.

A la demande de Jean-Michel Capt, du Programme cantonal de développement des soins palliatifs, Luc Chessex a photographié une quinzaine de patients ces deux dernières années, auxquels s’ajoutent des proches et des professionnels. «Il y a un tabou autour de la mort, y compris parmi le personnel soignant. Avec cette exposition, nous voulons créer un contact, mettre les gens face à face, souligne l’initiateur du projet. L’objectif était de donner la parole à des gens en vie, nourrissant des projets, et non à des gens en fin de vie.»

Des sourires, donc, mais aussi des témoignages qui ne cachent rien de l’angoisse, de la colère ou de la solitude. Des mots sages, tristes, touchants. Un malade évoque la peur de laisser les autres, mais aussi la «chance d’avoir un cancer à 40 ans» pour se concentrer mieux sur sa famille et ses amis. Une vieille dame revisite chaque soir un voyage effectué avec son mari, du temps où elle allait bien. Une femme de ménage admet la tristesse de voir des personnes mourir seules, des affaires qui restent des mois sans que personne ne vienne les réclamer.

«Il était important de donner aussi la parole à l’aumônier, à la bénévole ou au psychologue, parce que les soins palliatifs, c’est 50% de médical et 50% de psycho-social-spirituel. Et dans tout cela, le traitement de la douleur ne représente qu’un sixième», rappelle Jean-Michel Capt, par ailleurs art-thérapeute. Luc Chessex a été touché par ces rencontres.

Le Temps: Pourquoi vous êtes-vous lancé dans ce projet?

Luc Chessex: Je n’aurais pas eu l’idée spontanément de travailler sur un tel sujet, d’autant plus à mon âge, mais j’aime aborder de nouveaux thèmes et j’apprécie les travaux à long terme. Il a fallu deux ans pour obtenir ces vingt images, parce qu’il est compliqué d’arriver jusqu’aux personnes en soins palliatifs. Une fois contactées, une seule a refusé.

- Comment avez-vous abordé ces personnes?

- J’ai essayé d’être léger et pas trop intrusif, car je les imaginais dans une situation de fragilité, qu’elles le montrent ou non. Je leur ai proposé de poser avec un objet dans les mains, pour les mettre à l’aise. Les échanges ont été brefs, mais parfois très intenses. Il était évidemment dans mon mandat de ne pas donner une image désespérante. C’est pour cela notamment que j’ai choisi de travailler en couleur.

- Avez-vous décelé un état d’esprit commun à ces gens?

- Non, chacun garde sa personnalité et son vécu jusqu’au bout. Cette femme [il désigne un portrait] a eu une existence incroyable et nous en a raconté quelques bribes, d’autres ont eu vie plus étriquée. Ils étaient très différents dans leur parcours et leur manière d’appréhender la fin également. Peut-être qu’on meurt comme on a vécu…

- Beaucoup affichent un sourire, malgré des propos parfois très déprimés.

- C’est peut-être une sorte de réflexe face au photographe ou l’envie de donner une image positive de soi. Le sourire n’est pas forcément une preuve de contentement, mais plutôt de contenance. En Asie, il exprime souvent la gêne.

- Vous évoquiez votre âge. Ce sujet a-t-il été délicat à aborder pour vous?

- Plus on avance en âge, plus on pense à la mort. C’est moins abstrait à l’aube de ses 80 ans! Il y a eu une lourdeur à réaliser ces portraits, mais plus encore lorsqu’il s’agissait d’enfants, car on a alors l’impression de se trouver face à une situation injuste.

Le temps qui reste: portraits de vies en soins palliatifs. Photographies: Luc Chessex. Témoignages: Jean-Michel Capt et Pascale Méroz Québatte. 
Du 10 au 28 février 2016, au Musée 
de la main, à Lausanne. 
Conférences les 11 et 16 février 
au CHUV.