Et si la maladie d’Alzheimer n’existait pas? C’est la thèse en forme de provocation du neurologue et gériatre Peter Whitehouse, qui a consacré l’essentiel de sa carrière à lutter contre cette pathologie. Pour lui, un siècle passé à identifier des symptômes et des causes univoques auxquels correspondraient des médicaments efficaces s’est soldé par un échec. Restent des facteurs de risque très divers et des stratégies de lutte qui renvoient plutôt à une frontière floue entre le bien et le moins bien vieillir.

Les neuropsychologues Anne-Claude Juillerat et Martial Van der Linden viennent de traduire en français son ouvrage paru en 2008 aux Etats-Unis Le mythe de la maladie d’Alzheimer. La première travaille à la consultation de la mémoire au sein des Hôpitaux universitaires de Genève. Le second est responsable des unités de psychopathologie et neuropsychologie cognitive des universités de Genève et Liège. Et accessoirement son mari. Ensemble, ils se sont passionnés pour un ouvrage dans lequel ils retrouvent les constats auxquels les a amenés leur pratique.

Chaque patient est unique

Premier constat: il n’y a pas, parmi les personnes auxquelles a été attribué un diagnostic de maladie d’Alzheimer, deux parcours exactement semblables. Et surtout pas d’évolution inéluctable: «Certains patients s’aggravent rapidement, chez d’autres l’évolution est très lente, chez d’autres encore on constate une stabilisation, voire une amélioration», souligne Martial Van der Linden.

Cette hétérogénéité, c’est le deuxième constat, correspond à une grande incertitude diagnostique, que l’imagerie cérébrale ne clarifie pas. «Souvent, relève Anne-Claude Juillerat, on voit un tableau qui permettrait plusieurs diagnostics différents, avec des lésions de natures diverses.» Et les médicaments, prescrits en fonction, justement, de diagnostics univoques, n’ont que des effets relativement aléatoires, fort différents d’un patient à l’autre.

Tout cela amène Martial Van der Linden à remettre en question la vision selon laquelle certains souffriraient d’une pathologie bien définie – la maladie d’Alzheimer ou une autre forme de démence sénile – et d’autres auraient la chance de vieillir normalement. Pour formuler une autre hypothèse: le cerveau vieillit, comme par exemple les articulations. Et comme pour les articulations, divers facteurs, génétiques, environnementaux et liés au mode de vie, permettent à certains de s’en tirer avec des problèmes bénins tandis que d’autres doivent lutter davantage et se résoudre à des pertes, parfois importantes, d’agilité physique ou mentale.

Une évolution normale?

Avec l’âge, toutefois, le risque de présenter des difficultés cognitives s’accroît inexorablement, c’est un autre point qui amène les deux psychologues à douter, avec Peter Whitehouse, de l’existence d’une maladie d’Alzheimer dont les symptômes seraient clairement différenciables de ceux du vieillissement. Passé 95 ans, l’existence de problèmes cognitifs importants devient même hautement probable. Certaines personnes présentent – comme la patiente sur laquelle a été posé le premier diagnostic de maladie d’Alzheimer – des symptômes de démence sénile avant la soixantaine? «Certains ont aussi des problèmes articulaires très tôt», rétorque Martial Van der Linden.

Mais est-ce si important de trancher? La question est directement liée aux stratégies de traitement. Un diagnostic permet de prescrire un médicament – ou accessoirement de constituer des cohortes sur lesquelles poursuivre la recherche de molécules plus performantes. Mais cela constitue surtout, estiment Martial Van der Linden et Anne-Claude Juillerat, une terrible stigmatisation, de nature à décourager d’autres interventions (psychologiques et sociales) qui pourraient pourtant s’avérer fructueuses.

Rester connecté

Que faire, alors? Les deux psychologues discernent, avec Peter Whitehouse, un champ immense pour la prévention et l’intervention psychosociale. Une activité physique, une alimentation équilibrée et une bonne gestion du stress sont, comme pour de nombreuses autres affections, des facteurs permettant de différer l’apparition de difficultés et d’en ralentir la progression. Mobiliser ses capacités intellectuelles et conserver une insertion dans la communauté sont également déterminants. Et cela ne change pas lorsqu’apparaissent des difficultés cognitives. Aux Etats-Unis, Peter Whitehouse a ainsi créé avec succès une «école intergénérationnelle» où des personnes âgées, y compris celles souffrant de déficits cognitifs, assurent un soutien scolaire à des enfants en difficulté d’apprentissage.

Incompatible avec l’usage de médicaments? Certainement pas si le patient y trouve un bénéfice. Imparable? Pas davantage: rien ne peut empêcher le vieillissement et la mort. Une vérité difficile à accepter, qu’une société axée sur la performance des technologies médicales pourrait vouloir combattre sous le nom de maladie d’Alzheimer.