médecine

«Il me semble que parfois mon cerveau s’embrase…»

Un DVD qui veut dédramatiser l’épilepsie s’appuie notamment sur les écrits de Dostoïevski, Flaubert ou Van Gogh pour changer l’image de la maladie

Qu’ont en commun Jules César, Dostoïevski, Agatha Christie ou Neil Young? Tous souffraient ou souffrent d’épilepsie, ce qui ne les a pas empêchés de mener une vie riche et pleine. C’est parce que dans sa pratique aux HUG elle s’est retrouvée confrontée à beaucoup de tabous, d’îgnorance, et de patients gênés dans leur vie sociale, que la neurologue Fabienne Picard a eu l’idée de lancer un DVD pour dédramatiser et rationnaliser l’épilepsie, qui touche près de 1% de la population.

Le DVD comporte d’abord une conférence scientifique, expliquant ce que sont les «orages électriques» qui affectent les neurones dans l’épilepsie, les différentes formes de la maladie et les traitements qui existent. Il propose aussi un reportage incluant des témoignages de personnes qui souffrent d’épilepsie.

Mais l’originalité du travail de la spécialiste réside surtout dans l’appel qu’elle fait au monde culturel pour toucher un autre public, et donner une autre image de l’épilepsie. C’est elle qui a eu l’idée de contacter le comédien Alain Carré pour lui proposer des lectures de textes d’auteurs évoquant leur maladie. Le complice habituel de François-René Duchâble n’a eu guère de peine ensuite à le convaincre, le résultat étant un programme très original, où les descriptions de leurs crises par Dostoïevski, Flaubert et Van Gogh, qui ne cachaient pas leur maladie, dialoguent avec des partitions habitées de Beethoven, Chopin ou de Falla, qui n’étaient pas épileptiques. Oui, on peut être épileptique et vivre pleinement, aimer, créer! Un langage clair, positif, sans tabou. De quoi séduire le service Formation continue de l’UNIGE, qui a financé le site Internet (www.epileps.ch) consacré à ce travail.

(«Il me semble que parfois mon cerveau s’embrase: Dostoïevski)

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