édito

Devenir acteur de sa santé

OPINION. Des start-up proposent aux individus de reprendre le contrôle de leurs données personnelles, y compris pour les vendre. C’est un premier pas vers une gestion plus active de ces données hypersensibles

Que feriez-vous si on vous offrait 10 000 francs pour votre dossier médical? Au Temps, nous avons tenté l’expérience. Des start-up proposent à tout patient de monnayer directement ses données médicales auprès de grandes pharmas et, apparemment, empocher des milliers de francs. Personnellement, on en a retiré des clopinettes, mais ce n’est qu’un détail dans cette expérience à la limite de l’éthique, de la technologie et de l’économie.

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Ce projet a été intéressant par les réactions qu’il a suscitées pendant qu’on y travaillait. La surprise, toujours, l’incompréhension, souvent, et parfois même la stupeur – comme si on commettait un acte totalement déplacé (bien que légal en Suisse). Comme s’il était admis qu’on pouvait être payé pour partager des informations personnelles plus basiques, comme nos habitudes de consommation, mais que les données médicales restaient un domaine sacré, que l’individu lambda ne devait pas prendre en main.

A la rédaction, ce test a aussi occasionné des débats sur l’intérêt d’en tirer un article – surtout lorsqu’on a compris que l’opération ne rapporterait pratiquement rien. Si des start-up ne tiennent pas leurs promesses, à quoi bon en parler? C’est que l’essentiel n’est pas là. Il sera possible de vendre un dossier médical de manière simple dans quelques années, quelques mois peut-être, lorsque ces entreprises arriveront à maturité.

La dimension financière de leur proposition a été l’étincelle pour réfléchir à notre rapport avec nos données médicales. Voulons-nous vraiment nous les approprier? En devenir un acteur, par exemple en ajoutant nous-mêmes des éléments dans notre dossier (un taux de glycémie notamment)? Et pourquoi ne pas les vendre, finalement, si l’on est convaincu de pouvoir le faire de manière utile à la recherche? Avons-nous confiance dans la technologie qui nous promet une sécurité maximale? En un mot, nous sentons-nous capables de gérer nous-mêmes ces data si particulières?

Ces réflexions sont la suite logique du projet de dossier électronique du patient, qui doit devenir une réalité sur tout le territoire suisse dès l’an prochain. Partager ses informations médicales peut améliorer la qualité des soins et augmenter la sécurité pour le patient. Nous aurons bientôt la liberté de disposer de ces données. Autant s’y préparer.

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