Caractérisé par des tics nerveux et vocaux, le syndrome Gilles de La Tourette a inspiré bon nombre de réalisateurs. Dernier exemple en date: Brooklyn Affairs met en scène un détective privé atteint de ce mal qui enquête sur le meurtre de son ami dans le New York des années 1950. Le film est adapté du roman Les Orphelins de Brooklyn de Jonathan Lethem. Orpheline, cette maladie identifiée en 1884 par le médecin qui porte son nom l’est aussi, tout comme la sclérose tubéreuse complexe (TSC) ou la névralgie du trijumeau. Handicapantes, douloureuses, voire mortelles, ces affections rares ont pour point commun d’être liées au système nerveux central. A ce jour, aucun traitement ne leur apporte une réponse satisfaisante.

Ces maladies représentent les premières applications identifiées par les fondateurs de Noema Pharma pour leurs traitements. Portée en 2019 par Roche sur les fonds baptismaux, cette société bâloise a annoncé mardi avoir récolté 54 millions de francs lors de sa première levée de fonds. Rare en Suisse à ce stade, ce montant est plus élevé qu’escompté. Le fait que beaucoup d’observateurs lui trouvent des points communs avec Actelion n’est pas étranger à l’engouement observé. Fondé en 1997, cet autre spin-off du géant pharmaceutique bâlois a été vendu il y a trois ans à l’américain Johnson & Johnson pour 30 milliards de francs.

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Pour en arriver là, la route est encore longue. «Elle sera semée d’embûches», note Antoine Papiernik, président de Sofinnova Partners, investisseur principal au côté de l’américain Polaris Partners. Le fonds bâlois BioMed Partners fait également partie du consortium d’investisseurs. Selon Antoine Papiernik, Noema Pharma dispose de plusieurs atouts dans son jeu, à commencer par «des traitements avancés qui sont déjà en phase clinique» et une équipe de direction expérimentée «qui sait ce que c’est que d’amener des produits jusqu’au marché». Le directeur médical de la société, George Garibaldi, a notamment travaillé sur Ocrevus, traitement phare de Roche contre la sclérose en plaques.

Soigner les maladies neurologiques orphelines

Roche, qui préfère se concentrer sur les maladies neurodégénératives, a octroyé des licences à la société contre une participation – montant non communiqué – dans son capital. C’est que pour Noema Pharma, de blockbusters – des traitements susceptibles de générer un chiffre d’affaires de 1 milliard de francs – il n’est pas question. «Je parle au contraire de niche-busters», souligne Antoine Papiernik. A titre d’exemple, environ un million de patients atteints de la sclérose tubéreuse complexe sont dénombrés dans le monde.

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Celui qui siège au conseil d’administration de Noema Pharma avait fait partie des premiers investisseurs d’Actelion. Il rappelle au passage, autre parallèle, qu’en ciblant l’hypertension artérielle pulmonaire, la société d’Allschwil (BL) avait aussi misé sur une maladie peu répandue. Deux décennies plus tard, ce sont les neurosciences qui représentent une terre à défricher: «Ce qui a changé, ce sont les progrès qui ont été faits dans la compréhension du cerveau ces dix dernières années, observe Antoine Papiernik. Il y a quinze ans, on n’aurait probablement pas investi dans ce créneau.»

«Nos premiers développements vont nous permettre d’étendre notre savoir-faire car ces maladies orphelines ont l’avantage de ne pas être isolées, ajoute George Garibaldi. La TSC (sclérose tubéreuse complexe) peut par exemple nous mener vers d’autres types d’épilepsies.»

Soulager des patients délaissés

A terme, les promoteurs du projet envisagent donc leur société comme une entité spécialisée dans les maladies orphelines liées au système nerveux central. Médecin de formation, George Garibaldi voit aussi son investissement dans cette entreprise comme «une mission, un devoir envers les patients qui méritent plus d’attention dans le but de les soulager de leurs symptômes et leur permettre un meilleur fonctionnement».

Si pour la plupart des sociétés biotechnologiques la mise sur le marché d’un médicament peut prendre de dix à vingt ans, elle promet d’être plus rapide pour Noema Pharma, qui espère commercialiser ses premiers traitements en 2026 ou en 2027.

Mais à quel prix? L’an dernier, Novartis a fait scandale en mettant sur le marché un produit, le Zolgensma, destiné à soigner l’amyotrophie spinale, une maladie génétique rare. L’injection était facturée 2 millions de dollars. «Comme pour tous les produits, nous devrons fixer un prix qui est juste et qui doit compenser le prix de la recherche et du développement», relève Luigi Costa. Sans articuler de fourchette de prix, le directeur général de Noema Pharma assure toutefois que le traitement sera «remboursable et accessible à tous».

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