Revue de presse

Alfie Evans, un bébé de 2 ans en fin de vie au cœur d’un terrible débat médical

Les parents d’un enfant atteint d’une maladie orpheline veulent tout tenter afin de le sauver, contre l’avis de médecins pourtant impuissants à le guérir. Mais la justice britannique leur donne tort. Immense polémique

Qui peut statuer sur la fin de vie d’une personne lorsque cette dernière est strictement incapable de manifester sa volonté? Telle est la question après que la justice britannique a rejeté mercredi un nouveau recours des parents du petit Alfie Evans, qui demandent de pouvoir transférer en Italie leur bébé dans un état semi-végétatif et dont les médecins britanniques ont décidé l’arrêt du traitement:

Les appels introduits séparément par le père et la mère du bébé de 23 mois, qui bénéficient du soutien du pape François et du gouvernement italien – explique La Croix – «doivent être rejetés», a déclaré le juge Andrew McFarlane, de la Haute Cour de Londres, confirmant une décision prise la veille par la Haute Cour de Manchester. «C’est affreux pour toutes les personnes concernées», a-t-il cependant ajouté.

Car selon les médecins, il est «inhumain» de garder l’enfant «en vie dans ces conditions», détaillées par le Sun. Ils ont ainsi demandé au tribunal le feu vert pour arrêter les machines, précise Le Figaro. Il s'est ensuivi «une campagne de mobilisation sur les réseaux sociaux» avec le hashtag #SaveAlfieEvans et le compte Twitter @AlfiesArmy16, «une pétition qui a reçu plus de 220 000 signatures et une collecte de fonds pour tenter» de parvenir à sauver le petit garçon:

L’audience de mercredi constituait ainsi une nouvelle étape dans cette longue bataille judiciaire opposant les parents du bébé à l’équipe médicale de l’hôpital pour enfants Alder Hey à Liverpool, dans le nord-ouest de l’Angleterre, où il est hospitalisé depuis une quinzaine de mois. Selon cet établissement, l’enfant, né le 9 mai 2016, est atteint d’une pathologie neurodégénérative rare – une maladie orpheline du système nerveux contre laquelle il n’existe pas de traitement, explique le site Eurotopics. Ses médecins estiment qu’il est dans son intérêt de ne pas poursuivre les soins. Contrairement à une partie de l’opinion publique qui pense que l’on devrait tout faire pour maintenir l’enfant en vie.

Pourtant, explique un juriste dans La Stampa de Turin, «la relation parents-enfant se fonde sur la responsabilité, et non sur la propriété», soutient-il. D’ailleurs, si «le comportement des parents n’est pas dans l’intérêt de l’enfant, alors la garde peut leur être retirée. Certes, l’avis des parents est très important, mais il n’est pas insurmontable, comme semblent le penser ceux qui dénoncent un «abus» dans la décision des médecins et des juges. Lorsqu’un conflit se profile, […] un jugement externe est nécessaire. Un jugement qui revient d’abord aux médecins, ensuite aux juges.»

Pour des soins palliatifs

Paul Diamond, l’avocat de Tom Evans, le père d’Alfie, a indiqué durant l’audience que les parents ne recherchaient pas «un traitement miracle en Italie», mais «simplement les soins palliatifs nécessaires». Lundi soir, l’assistance respiratoire avait été retirée à Alfie, avant d’être réinstallée vingt heures plus tard. Ce qui selon son père prouve qu’il peut respirer seul et que son état de santé est «significativement meilleur» qu’évalué.

Mardi, cet avocat membre du Christian Legal Centre, un groupe qui vise à «protéger la liberté des chrétiens de vivre selon leurs croyances», a demandé au juge de revoir sa position et de permettre aux parents d’emmener leur fils en Italie où des hôpitaux ont proposé de l’accueillir. La requête a été rejetée par le juge Anthony Hayden de la Haute Cour de Manchester, dans le nord-ouest de l’Angleterre, qui a estimé que le dossier d’Alfie avait atteint son «chapitre final», malgré les soins prodigués à l’enfant.

Des souffrances supplémentaires?

Sur ce délicat dossier, la philosophe Michela Marzano juge d’ailleurs «incompréhensible que Rome vienne s’immiscer dans une question médico-légale du ressort de la Grande-Bretagne» dans La Repubblica, d’autant plus que «l’Italie a elle aussi adopté une loi interdisant aux médecins d’administrer aux patients des thérapies inutiles ou disproportionnées». «Il n’y a aucune raison de douter de l’avis des médecins, dit-elle: maintenir Alfie en vie revient à lui infliger des souffrances supplémentaires.»

Le juge a seulement autorisé le placement du petit garçon dans un autre service hospitalier, dans un hospice ou son retour au domicile des parents. Mais ces derniers ont alors décidé de faire une nouvelle fois appel, cette fois devant la Haute Cour de Londres. Mais celle-ci, la Cour d’appel et la Cour suprême britanniques ont à chaque fois statué en faveur de l’équipe médicale. La Cour européenne des droits de l’homme a également rejeté la requête. Toutes ces cours campent sur la position des juges mancuniens:

Alfie ressemble à un bébé normal, mais l’opinion unanime des médecins qui l’ont examiné, ainsi que les scanners de son cerveau, est que la quasi-intégralité de son cerveau a été détruite. Personne ne sait pourquoi, mais c’est arrivé […]. Cela signifie qu’Alfie ne peut respirer, manger, ou boire sans traitement médical sophistiqué. Cela signifie également qu’il n’y a pas le moindre espoir qu’il aille un jour mieux

On le voit: au-delà de l’aspect médical, le cas du petit Alfie pose de lourdes questions éthiques, tout comme, en France, l’affaire Vincent Lambert ou, au Royaume-Uni aussi, l’affaire Charlie Gard, un petit garçon atteint d’une maladie génétique rare, décédé en juillet 2017 et dont la presse tabloïd a fait ses choux gras outre-Manche. Et l’on se souvient encore, au Royaume-Uni, des parents du petit Ashya King qui avaient défié les médecins en 2004 en kidnappant leur enfant atteint d’un cancer de son hôpital, afin de l’emmener à Prague où il avait reçu un traitement aux protons. Le petit garçon est actuellement âgé de 8 ans et il a été déclaré guéri, comme l’explique le Daily Telegraph.

Et le pape s’en mêla…

A Rome, la directrice de l’hôpital pour enfants Bambino Gesù a donc annoncé qu’un avion médicalisé fourni par le Ministère italien de la défense était prêt à décoller d’Italie pour aller chercher Alfie Evans, qui s’est d’ailleurs même vu attribuer la nationalité italienne pour faciliter les démarches au sein de l’UE. Et à Gênes, l’hôpital Gaslini s’est également dit prêt à l’accueillir à la suite des nombreuses réactions suscitées par le cas d’Alfie, notamment dans les cercles religieux. Le pape François lui-même a manifesté à plusieurs reprises son soutien à ses parents. Son dernier tweet à ce sujet date de lundi:

Cependant, le Times de Londres ne ménage pas ses critiques vis-à-vis des groupes religieux pro-life comme Fr.aleteia.org, qui se sont emparés de l’affaire, surfant sur la caution papale. «Un véritable soutien aux parents d’Alfie Evans consisterait à les aider, dans ce moment très difficile, à comprendre que les tribunaux et les hôpitaux sont de leur côté et du côté de leur fils, et non contre eux. De faux espoirs ont été nourris et […] dans ces situations exceptionnelles et douloureuses, une société régie par les principes de l’Etat de droit doit consulter l’avis des tribunaux et des médecins, et accepter leur décision.»

Alfie Evans ≠ Royal Baby

Dans un pays très catholique comme la Pologne, le quotidien national-conservateur en ligne wPolityce.pl critique avec beaucoup de violence «la décision des juges britanniques de débrancher l’assistance respiratoire» de l’enfant: «Ces hypocrites qui se réjouissent de la naissance d’un nouveau Royal Baby sont-ils insensibles à la volonté de vivre d’un autre petit garçon? […] Un pays où l’on tue au nom du droit et contre la volonté des parents est-il encore un Etat de droit? L’UE va-t-elle enfin prendre position […]? Ces commissaires européens qui s’insurgent contre l’abattage d’arbres malades, attaqués par des parasites, dans la forêt primaire de Bialowieza, s’engageront-ils aussi pour sauver la vie d’un enfant malade?»

Plus modéré, le quotidien catholique italien Avvenire estime que «Rome a raison de vouloir offrir à l’enfant une chance de plus de survivre»: «Quand les médecins britanniques affirment que la seule option est d’arrêter l’assistance respiratoire et de laisser l’enfant mourir/le tuer, leur avis n’engage qu’eux. Ils ont baissé les bras. Or quand d’autres médecins de ce monde, d’autres excellents hôpitaux proposent au petit patient une thérapie alternative, […] ce serait contrevenir à l’éthique médicale que de s’opposer à un transfert.»

Et pendant tout ce temps qui a passé, Alfie «pourrait déjà être en Italie», continue à regretter son père, qui ajoute: «Je n’abandonne pas, car il respire, il ne souffre pas.» Parallèlement, des dizaines de personnes continuent à manifester devant l’hôpital Alder Hay pour exprimer leur soutien à Alfie et à ses parents. Et la direction de cet établissement a publié un communiqué déplorant que son personnel soit soumis à si une forte pression: «Nous avons subi des attaques portant sur notre motivation, sur notre professionnalisme et sur notre éthique», dit ce texte signé par le président de l’hôpital, David Henshaw, et par sa directrice, Louise Shepherd.

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