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Images de scan d'un patient déclaré affecté par la maladie d'Alzheimer, Toronto, 23 mars 2017.
© AP / Kevin Van Paassen

Opinion

Alzheimer: un mythe à bout de souffle?

OPINION. Le docteur Fabienne de Bilbao, de Genève, salue la décision de la France de ne plus rembourser les médicaments anti-alzheimer jugés chers, inutiles et dangereux. Elle interpelle les autorités médicales suisses pour lui emboîter le pas

En France, la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, a annoncé la fin du remboursement des médicaments anti-alzheimer. Une décision courageuse dans un pays où la proximité des lobbys avec le pouvoir fait démissionner les ministres les plus engagés. L’empire alzheimer vacillerait-il? Des médicaments qui coûtent très cher, inutiles et dangereux, révèle le livre du professeur Olivier Saint-Jean et d’Eric Favereau (Alzheimer, le grand leurre, 2018).

Alors que sévit la grande menace alzheimer, ce livre a le mérite de remettre les pendules à l’heure: d’ordinaire, la médecine est faite pour soulager, non pour accabler. Elle est faite pour les malades, non pour les médecins. Dans la même veine, on apprend que le réputé professeur Bruno Dubois, fer de lance de la recherche anti-alzheimer, confesse, alors qu’il pense être hors antenne (France Inter, janvier 2015): «Il y a tellement de choses plus importantes que de parler de médicaments qui ne servent à rien! Je sais qu’ils ne servent à rien, mais je suis obligé de dire qu’ils servent un peu parce que, sinon, ça désespère les malades…» C’est sur la base d’un discours médical hypocrite et mensonger, qui cache la haute toxicité de ces molécules, que l’on vendra des centaines de millions de boîtes de médicaments inefficaces, on remboursera des dizaines de milliards d’euros…

Exception française

Au chapitre des contre-vérités, on apprend que l’autorisation de mise sur le marché de l’Aricept, l’Exelon, le Réminyl et l’Ebixa (toujours largement prescrits en Suisse) repose sur des critères scientifiques très insuffisants. Mais le milieu gériatrique se laisse séduire et acheter par le bulldozer pharmaceutique. La grande duperie s’organise: le souci de rentabilité l’emporte sur la thérapeutique, on prévoit d’élargir les prescriptions avec un diagnostic précoce. Le DSM (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux publié par l’Association américaine de psychiatrie) introduit une catégorie qui conduit à la pathologisation du tout-venant: le marché est juteux quand vieillir est une maladie. Un gouffre économique pour des médicaments toxiques et très mauvais. «Avec leurs effets secondaires, je suis sûr que plus de personnes ont été tuées que celles qui ont vu leur mémoire s’améliorer», déclare le dernier président de la Commission de transparence de la Haute autorité de santé. En 2004, au congrès de Philadelphie, on annonçait déjà trois fois plus de décès dans le groupe des patients traités.

La maladie d’Alzheimer n’est pas une maladie stricto sensu, mais la résultante d’une construction sociale sur le vieillissement

Pourtant, à l’exception de la France, les politiques sanitaires restent inchangées, les liens d’intérêts mènent la danse; politiques, sociétés savantes et associations y trouvent leur compte. Tout le monde s’accommode d’un scandale où l’autorité médicale est supposée dire vrai, nous dit le psychanalyste Mario Cifali (Le Temps, 2013). Supposée dire vrai, car, faut-il le rappeler, malgré les efforts de la recherche depuis des décennies, la maladie d’Alzheimer n’est pas une maladie stricto sensu, mais la résultante d’une construction sociale sur le vieillissement. Rien d’étonnant à ce que la question du diagnostic ne soit toujours pas résolue! Qu’on se le dise: il n’est ni valide, ni fiable. Cette exploitation mercantile du discours biologique a un effet pervers majeur: l’exclusion.

En dépit de ce constat d’échec, et alors même que les firmes pharmaceutiques renoncent à leurs essais cliniques, quelques Mohicans sans états d’âme s’obstinent. Leur argument: si les médicaments ne marchent pas, c’est qu’ils ne sont pas prescrits assez tôt… De quoi relève cet acharnement à prescrire, sans considération pour les risques encourus, ce refus obstiné, médiatiquement échafaudé, d’accepter le «déclin cognitif» comme partie intégrante de notre normalité? Tout ce battage médiatique n’est-il pas le reflet d’une querelle d’experts un peu trop égocentriques?

A quand le tour de la Suisse

A quand la fin du remboursement en Suisse – pays où la pharma arrose toujours plus les médecins – pour une redistribution des ressources en accord avec nos valeurs éthiques? Une redistribution pour des soins qui témoignent d’une reconnaissance du sujet, de son drame intérieur. Alors que des sommes astronomiques sont engagées dans la recherche biomédicale, celles qui sont allouées pour les soins en institution ne cessent de décroître. Résultat: en psychogériatrie, le personnel soignant fait cruellement défaut. Ce désert en relations humaines est pallié, on ne le dira jamais assez, par des prescriptions supplémentaires de médicaments qui assomment et empoisonnent: on condamne la parole dans un espace d’écoute, on réifie le patient. Un paradoxe à l’heure où l’on met la qualité des soins au cœur du système!

A Genève, un nouveau centre... pour quelle maladie?

Aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG), un nouveau Centre de la mémoire a vu le jour en février grâce à l’Association suisse pour la recherche sur l’alzheimer (qui a fait un don de 3 millions de francs). La détection précoce de l’alzheimer, afin que le traitement puisse freiner, voire stopper le plus tôt possible la progression de la maladie, est au cœur du projet, a annoncé le directeur de la nouvelle structure… Mais quel traitement pour quelle maladie?

Il vient un temps où l’esprit aime mieux ce qui confirme son savoir que ce qui le contredit. Alors l’instinct conservatif domine, la croissance spirituelle s’arrête, nous enseigne Gaston Bachelard.


Fabienne de Bilbao est docteur en neurosciences (PhD), Privat-Docent à la Faculté de médecine de Genève, psychologue-psychothérapeute (FSP) aux HUG.


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