Un juge fédéral américain a été chargé de statuer à son tour sur le sort de Terri Schiavo, plongée à 41 ans, dans un état végétatif persistant depuis quinze ans. Après le vote en urgence d'une loi leur ouvrant la voie de la justice fédérale, les parents de la patiente exigent la reprise de son alimentation par sonde. Cette dernière avait été interrompue par un juge de Floride sur la demande du mari de Terri Schiavo. Le drame divise les Etats-Unis et a connu des échos lundi jusqu'au Vatican où l'Osservatore romano a dénoncé «la lente agonie d'une personne, pas d'un légume» qui pourrait être condamnée à «mourir de faim et de soif». Vue par un spécialiste de l'éthique médicale, la situation est un peu plus nuancée. (Lire aussi en page 35)

Le Temps: Quel commentaire vous inspire le drame de Terri Schiavo?

Carlo Foppa: J'ai une réaction ambivalente. La médiatisation importante dont cette affaire est l'objet amène l'opinion publique à réfléchir à l'euthanasie et c'est une bonne chose. Mais cela se passe dans un climat malsain et polarisé qui ne favorise pas la qualité de la réflexion. Et surtout, j'ai le sentiment que Terri Schiavo a cessé d'être au centre du débat pour en devenir l'enjeu. Elle n'est plus une personne caractérisée par la vie qu'elle a menée, ni une patiente qui vit un drame épouvantable, mais le lieu où se mène un combat idéologique.

– Pourquoi dites-vous que c'est une bonne chose d'amener l'opinion publique à réfléchir à l'euthanasie?

– Parce que c'est une question désormais inévitable. La médecine dispose d'un outil technique toujours plus performant qui lui permet théoriquement de faire des tas de choses. Elle est de plus en plus confrontée à la question du pourquoi: «Cet acte que je peux faire est-il bon? dans quel projet thérapeutique s'insère-t-il?» Dans un autre domaine, on peut permettre à une femme de 65 ans de mettre un enfant au monde. Mais pourquoi le faire? Est-ce un acte médical justifiable? Ce sont des questions très difficiles, posées par la technique mais dont la réponse n'est pas dans la technique. Et qu'on ne peut pas éluder.

– Vous-même, comment réagiriez-vous au dilemme posé par l'affaire Terri Schiavo?

– Je crois qu'avant tout, j'aimerais savoir comment on en est venu là. Pourquoi, il y a quinze ans, a-t-on pris les décisions qui lui ont permis de survivre dans l'état où elle est? Qu'est-ce qui a, le cas échéant, changé depuis?

Dans la pratique, c'est en effet dans les jours ou les semaines qui suivent un accident qu'on évalue les mesures à prendre et celles à éviter. Une fois que l'état d'un patient est stabilisé, cela devient beaucoup plus difficile de remettre les conditions de sa survie en question. D'une part, les personnes qui le prennent en charge ont noué une relation thérapeutique et affective avec lui. Et d'autre part, il y a une question de cohérence. Pourquoi revenir sur un choix qu'on a assumé jusque-là?

– Le mari de Terri Schiavo demande qu'on cesse de l'alimenter. Serait-ce une option en Suisse?

– L'Académie suisse des sciences médicales (ASSM) a publié des directives sur le traitement et la prise en charge des patients souffrant d'atteintes cérébrales de longue durée. Ces directives précisent que ces patients doivent voir leurs souffrances soulagées de toutes les manières possibles. En revanche, l'obligation de préserver leur vie est sujette à des restrictions. Cela signifie qu'on doit assurer au patient des soins palliatifs jusqu'au bout mais qu'on peut renoncer à des mesures thérapeutiques. On peut également renoncer, si c'est le souhait qu'il a exprimé, à le nourrir.

– Comment se prennent concrètement ces décisions?

– Cela dépend des services mais en général, il y a plusieurs étapes. Dans l'urgence qui suit un accident, on fait tout ce qu'on peut pour maintenir un patient en vie. Une fois le patient admis dans une unité de soins intensifs, on va s'efforcer de le stabiliser et, parallèlement, prendre le temps de s'interroger sur les choix thérapeutiques qui décideront de son avenir. Dans cette réflexion, le choix de la personne concernée joue un rôle central.

– Un choix qu'elle n'est plus en mesure de faire connaître…

– C'est le sens des directives anticipées qui tendent à acquérir un statut officiel. La loi vaudoise, qui est entrée en vigueur en 2003, précise ainsi que le médecin est tenu de suivre ces directives si elles correspondent à l'état clinique dans lequel se trouve le patient. Les gens qui rédigent de telles directives peuvent nommer un représentant thérapeutique qui peut servir d'interlocuteur à l'équipe médicale.

Lorsqu'il n'y a pas de directives, il faut chercher à reconstituer ce qu'aurait été la position du patient. Cela se fait en collaboration avec les proches.

– A qui que revienne la décision, c'est avant tout une question de pronostic, non?

– Bien sûr, aussi est-ce un processus progressif: on essaie un traitement. Si le résultat est bon, la question de l'abstention thérapeutique ne se posera pas. Si ce résultat, puis un autre, est mauvais, elle va se poser. Mais c'est bien une des difficultés du processus: il comporte une part de doute, sur les données techniques comme sur les enjeux éthiques.

Accepter ce doute n'est pas facile. Prenez le terme français souvent utilisé pour désigner une unité de soins intensifs: unité de réanimation. Cela évoque le fait de réinsuffler la vie à un mourant. Et c'est bien ça qu'on attend souvent de la médecine. Mais elle ne peut pas toujours le faire. Elle peut souvent améliorer réellement l'état du patient. Mais elle doit aussi souvent se résoudre à notre statut d'êtres mortels

– Des proches ou de l'équipe médicale, qui décide?

– On vise toujours le consensus, la décision qui tiendra le mieux compte de l'ensemble des facteurs. Le fait que les proches disent qu'ils sont partisans, par conviction, du maintien de la vie à tout prix ou, au contraire, qu'ils ne sont pas prêts à assumer quelqu'un qui risque, d'une certaine manière, de se retrouver orphelin pourra jouer un rôle dans la décision. Mais ce ne sera pas le seul élément pris en compte. Il ne faut pas oublier que la question centrale reste celle de la volonté du patient – ce qu'on en sait ou ce qu'on peut en présumer.

Une des difficultés est liée au fait que le temps qui passe n'est pas perçu de la même manière par l'équipe et par les proches. Pour la première, la situation qui se présente n'est pas nouvelle, ils en ont déjà connu d'autres semblables. Les seconds ont vu leur vie soudain bouleversée par un événement douloureux et imprévu. Ils doivent d'abord prendre le temps de l'accepter. Parfois, on assiste à la situation inverse: les proches ont très tôt des positions très tranchées tandis que l'équipe hésite encore. Les équipes médicales doivent tenir compte de ce facteur temps dans leur négociation avec les proches.

– Et lorsque les proches sont divisés, comme c'est le cas pour Terri Schiavo?

– Il faut d'abord, peut-être, se demander qui est vraiment le proche. Ce n'est pas forcément celui qui a un lien de sang avec la personne concernée. Ce sont ceux qui lui ont été proches dans les années qui précèdent l'accident. Prenez une veille dame qui a depuis des années une relation quotidienne avec une voisine qui s'occcupe d'elle tandis que sa fille vit en Australie. Le proche, dans un cas comme celui-là, c'est la voisine.

Et puis, il faut s'efforcer de distinguer les motivations de ces proches: il peut y avoir des raisons égoïstes aussi bien pour garder quelqu'un en vie à tout prix que pour souhaiter une fin plus rapide. Enfin, quand il est impossible d'arriver à une solution négociée, il reste la voie légale. On peut demander à l'autorité tutélaire de trancher. C'est ce qui est préconisé par la loi vaudoise en cas de conflit entre l'équipe médicale et le représentant thérapeutique désigné.

– Vous parlez du droit. Offre-t-il aujourd'hui en Suisse un cadre adéquat pour ce genre de discussion? Ou seriez-vous partisan d'une loi fédérale sur l'euthanasie?

– La situation actuelle ne facilite pas la tâche des professionnels et surtout elle ne pousse pas à la transparence. Une étude publiée en 2003 dans le Lancet a montré qu'en Suisse la proportion de décès intervenus par suicide assisté était la même que celle des morts consécutives à un acte d'euthanasie active directe effectué sans demande explicite du patient: 0,4%. On discute abondamment des premiers, on les médiatise même. On parle très peu des seconds. Vous trouvez que c'est sain?

Plus généralement, la même étude montre que de plus en plus de décès (un sur deux en Suisse) sont précédés d'une décision médicale concernant l'assistance au décès, le plus souvent une abstention thérapeutique ou l'administration de sédatifs à des doses qui peuvent accélérer la fin. Nous allons vers une orchestration de la mort. C'est une évolution irréversible, corollaire des extraordinaires prouesses techniques dont nous sommes capables. Nous devons nous donner les moyens de le conduire le mieux possible.

– Quels moyens par exemple?

– Avant tout, on peut poursuivre dans la mise en place de comités d'éthique susceptibles de discuter de ces questions et de mener un processus décisionnel de qualité. Ensuite, il serait souhaitable que les soignants prennent l'habitude d'inclure ces réflexions dans leurs dossiers. Encore aujourd'hui, si vous ouvrez un dossier médical, vous y trouvez beaucoup plus de données techniques que de renseignements sur les raisons pour lesquelles on a opté pour telle ou telle approche thérapeutique. Avec de tels renseignements, pourtant, on pourrait mieux assurer le suivi des décisions. Et, pour reprendre le cas de Terri Schiavo, être en mesure de décider, après plusieurs années, de l'opportunité de mettre fin à une prise en charge.

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