En quatrième année de médecine à Genève, au moment où ils commencent leurs stages cliniques, les étudiants suivent un enseignement qui les pousse à réfléchir à la relation médecin-mourant dans le cadre hospitalier. La situation actuelle liée au Covid-19 souligne tragiquement et spectaculairement l’importance d’une telle réflexion, aussi bien pour les professionnels de santé que pour tout un chacun.

Une épidémie est un révélateur. Elle fait apparaître l’ordre sur lequel nous faisons reposer nos vies. En temps normal – c’est-à-dire en temps de sécurité sanitaire –, cet ordre reste souvent implicite, impensé. Lorsqu’une pandémie telle que celle du Covid-19 rompt les liens familiaux, notamment avec les plus âgés, qu’elle suspend les rassemblements et empêche la majorité des formes habituelles de sociabilité, alors cet ordre perdu devient soudain visible. Ainsi, l’interdiction de contact avec les malades hospitalisés et le dérèglement des rites funéraires font apparaître les valeurs que nous attachons à la fin de vie et à la mort.

Mission compassionnelle

Aux siècles passés, très schématiquement dit, la «bonne mort» se passait à domicile et obéissait à un rituel coutumier, religieux, familial. Le mourant réglait ses dispositions testamentaires, réunissait ses proches autour de lui pour prendre congé. Il confessait ses péchés, demandait pardon aux survivants et recommandait son âme à Dieu. Cette familiarité domestique avec les mourants demande aujourd’hui un effort d’imagination de notre part car 80% des décès surviennent en institution (EMS et hôpitaux). Nous déléguons donc aux professionnels de la santé l’administration des soins, et dans une certaine mesure aussi l’accompagnement des derniers instants. Cette médicalisation de la fin de vie montre à quel point la mort nous est devenue étrangère, presque inacceptable: les mourants sont évacués de l’espace de vie quotidien et la mort inconvenante est cachée à l’hôpital.

Le désordre provoqué par la maladie fait apparaître combien l’absence de contact entre les proches et les patients peut être cruelle en fin de vie

Les médecins et le personnel soignant des hôpitaux occupent donc une place qui n’a rien d’évident. Ils se trouvent là où l’on meurt et sont investis d’une mission compassionnelle dans l’accompagnement de la fin de vie. Ils doivent parfois faire face à des questions existentielles de la part des mourants ou des proches auxquelles les études biomédicales les ont peu préparés.

Le maintien d’un lien singulier

Dans la situation actuelle, les familles se voient privées de la possibilité d’approcher librement leurs proches mourants. Elles se trouvent contraintes encore plus qu’à l’ordinaire de déléguer l’accompagnement de fin de vie aux médecins et aux soignants. Ce qui place un poids supplémentaire sur les épaules de ces derniers. Dès lors, quel rôle les médecins et les soignants sont-ils amenés à jouer, eux que les médias généralistes ont récemment représentés sous les traits de Superman-woman? On attend d’eux qu’ils guérissent, qu’ils soulagent efficacement les symptômes et qu’ils accompagnent la solitude des derniers instants à la place des familles tenues à l’écart. Et ce, alors que l’équipement de protection et la proscription des contacts physiques qualifiés de «non essentiels» entravent lourdement le maintien d’un lien singulier entre soignant et soigné.

La pandémie de Covid-19 nous fait voir, comme en condensé, les espoirs que nous plaçons dans la technologie (intubation-ventilation, etc.) et, simultanément, à quel point les relations humaines s’avèrent centrales dans l’accompagnement du mourant et dans le deuil. Le désordre provoqué par la maladie fait apparaître combien l’absence de contact entre les proches et les patients peut être cruelle en fin de vie, même si elle est atténuée par des succédanés digitaux à distance. Il a aussi réveillé en nous un sentiment de vulnérabilité et nous rappelle à notre propre finitude, rappel dont la connotation douloureuse peut se trouver renforcée dans l’urgence et l’incertitude. Le Covid-19 conforte ainsi une évidence au regard de la formation des médecins et des soignants: la nécessité d’acquérir les compétences dans l’accompagnement des patients et des familles dans la fin de vie et dans le deuil.


*Monica Escher, médecin adjointe agrégée, responsable de la Consultation de soins palliatifs Cluse-Roseraie, HUG
Mathieu Nendaz, Prof. de médecine interne et éducation médicale, UNIGE et HUG
Sophie Pautex, Prof. cheffe du Service de médecine palliative, HUG
Marinette Ummel, chargée d'enseignement, UNIGE
Alexandre Wenger, Prof. de medical humanities, UNIGE

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