opinions

Dédramatiser le DPA et le «bébé sauveur»

Jean Martin, membre de la Commission nationale d’éthique de 2001 à 2013, estime qu’il est légitime d’autoriser en Suisse le dépistage préimplantatoire ainsi que l’opération qu’on appelle communément «bébé sauveur»

Dédramatiser le dépistage préimplantatoire

Dans sa récente prise de position sur la procréation médi­calement assistée (PMA)*, la Commission nationale d’éthique (CNE) recommande, dans sa ­majorité, d’autoriser le dépistage préimplantatoire (DPI). Rappelons que le parlement a accepté en 2005 (!) une motion dans ce sens et que le Conseil fédéral a présenté, il y a cinq ans, un projet qui fut largement rejeté lors de la consultation. Pourquoi? Parce qu’il incluait des limitations telles que les milieux (médicaux) concernés avaient unanimement jugé que les couples suisses continueraient à aller bénéficier de DPI à Bruxelles ou ailleurs. C’est d’ailleurs un point fort du rapport de la CNE de souligner que, réglementant la procréation médicalement assistée, il importe de le faire d’une façon qui n’empêche pas de suivre les règles de la bonne pratique médicale (good medical practice).

Le DPI consiste, en cas de fécondation in vitro (en laboratoire), à examiner le bagage ­chromosomique des embryons obtenus, pour éviter la trans­mission d’une maladie héré­ditaire ou détecter des aneu­ploïdies (nombre anormal de chromosomes, comme dans les trisomies). Noter que, par contre, la CNE s’oppose à un dépistage systématique qui envisagerait un tel diagnostic dans tous les cas de fécondation in vitro, indépendamment d’un risque reconnu.

Plus avant, la majorité de la commission souhaite ouvrir la voie à la possibilité de dépistage préimplantatoire avec typage tissulaire, dit HLA – appelé communément «bébé sauveur» –, avec pour objectif d’engendrer un enfant susceptible de contribuer efficacement au traitement d’une sœur ou d’un frère malade, à la faveur de leur compatibilité immunologique. Cette éventualité est controversée. Certains craignent une instrumentalisation de l’embryon potentiellement «sauveur» et de la personne qu’il deviendra. Emmanuel Kant, philosophe souvent invoqué dans ce débat, écrit qu’on ne devrait jamais utiliser un autre être ­humain uniquement comme un moyen; cependant, il n’exclut pas que notre prochain puisse, partiellement, avoir parfois licitement un rôle de «moyen».

Je reste perplexe devant la conviction affichée par certains de savoir beaucoup mieux que les parents concernés ce qui convient le mieux pour leur famille (y compris à propos de l’enfant à naître). Les observations et témoignages recueillis pas des ­cliniciens (médecins, psychologues) et éthiciens montrent, dans tout le domaine de la procréation médicalement assistée, combien ces couples réfléchissent de manière approfondie aux enjeux et aux engagements qu’ils prennent. Ces couples ne sont pas ­frivoles! (d’autant moins que les ­démarches y relatives sont lourdes et grevées de passablement d’échecs).

Alors, vouloir, comme le premier projet trop restrictif du ­Conseil fédéral, qu’une commission officielle vérifie la légitimité de la démarche des parents potentiels, voire que leur demande soit soumise à un fonctionnaire jugeant sur dossier, cela interpelle sérieusement. Sans doute peut-il y avoir parfois, en mé­decine, un paternalisme bienveillant qui soit pertinent, mais n’aurait-on pas affaire ici à un paternalisme bureaucratique «fouineur»? Souvenons-nous que les décisions dont nous parlons touchent la vie très privée, intime, de familles. A mon sens, la légitimité d’interventions intrusives de l’Etat est ici limitée à s’assurer qu’on ne nuit pas gravement à autrui et, le cas échéant, au respect de l’ordre public. Et il n’est pas possible de dire que l’ordre public est menacé parce qu’un couple entend bénéficier dans son propre pays d’une technique biomédicale mise en œuvre impeccablement en Belgique ou en France.

A propos de la possible instrumentalisation d’un enfant souhaité: s’avise-t-on que cela n’a absolument rien de nouveau? Ainsi en va-t-il depuis des siècles dans des sociétés où la valeur d’un enfant dépend de son sexe (y compris infanticide ou exposition des nouveau-nés filles, etc.). Bien souvent, les couples cherchaient obsessionnellement à avoir un garçon. Né en milieu terrien, j’ai vu comment on voulait un garçon après plusieurs filles, pour lui remettre le domaine; même volonté dans l’aristocratie ou la bourgeoisie industrielle dans le but de maintenir un nom, une lignée.

Lors d’un débat radiophonique, on m’a objecté qu’il ne fallait pas tout mélanger. Est-ce à dire qu’il est beaucoup plus légitime de vouloir à tout prix un enfant de plus dans les buts qui viennent d’être mentionnés que de l’engendrer pour permettre le traitement d’une sœur ou d’un frère atteint d’une maladie grave? La sagesse populaire ne dit-elle pas dans d’autres situations que les parents ont le devoir de tout faire pour sauver leur enfant malade?

Dernier point: les parents qui ont voulu un «bébé sauveur» n’aimeraient pas celui-ci comme ils aiment leurs autres enfants… On croit rêver. Oui, il y a une possibilité qu’ils l’aiment un peu plus parce qu’il a aidé son aîné, mais est-ce là un danger sérieux? Ces parents, comme la plupart, aimeront tous leurs enfants de la même manière.

Alors, que ceux qui sont à «l’extérieur», et notamment les pouvoirs publics, se gardent de lancer des anathèmes moraux avant d’avoir considéré sereinement les situations. Il n’est pas possible de dire, à propos de DPI avec typage tissulaire: «Ce sont là des choses qu’on ne fait pas dans une société civilisée.» Depuis des années déjà, des sociétés le font, que nous considérons tous comme civilisées.

Jean Martin était membre de la Commission nationale d’éthique de 2001 à 2013. Il en faisait encore partie quand la commission a pris sa décision sur ce sujet

* Commission nationale d’éthique, «La procréation médicalement assistée – Considérations éthiques et propositions pour l’avenir», prise de position No 22/2013. Berne, décembre 2013 (www.nek-cne.ch).

Que ceux qui sont à «l’extérieur», et notamment les pouvoirs publics, se gardent de lancer des anathèmes moraux

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