Le problème, avec les douleurs chroniques rebelles, c'est qu'elles mettent à mal l'idée selon laquelle les progrès de la médecine pourraient atteindre le noyau de la souffrance humaine. Elles restent hors de portée des traitements antalgiques modernes. Elles sont une sorte de «messager boiteux», pour reprendre le titre d'un livre d'Anne-Françoise Allaz1, par lequel certains de nos contemporains expriment leur mal-être.

Ces messages qui n'avancent pas droit, la société peine à les entendre. Du coup, elle délègue à la médecine la tâche de les décrypter et d'aider ceux qui les émettent. Mais est-ce la véritable solution? Jusqu'où la médecine doit-elle aller dans ce type de démarche? Quels sont, d'une façon plus large, ses buts pour le futur? Visite commentée d'une médecine en pleine évolution, à l'interface entre les avancées de la science, le vécu des individus et une société qui cherche ses marques.

Le Temps: Comment voyez-vous les progrès de la médecine?

Anne-Françoise Allaz: Je les trouve impressionnants et très remarquables. De plus, nos capacités techniques ne cessent de croître: implants prothétiques, greffes, détermination du code génétique, médecine reproductive, cellules souches, etc. Mais je suis frappée par la distance qui se creuse entre ces progrès et le mûrissement de la société. Que va-t-on faire de la médecine prédictive, merveilleuse avancée, mais aux conséquences qui ouvrent un nouveau monde? Jusqu'où se porter dans la direction du clonage et de ses dérivés? A propos de ce genre d'interrogations, nous nous trouvons aujourd'hui à un point de vertige éthique.

- Malgré ses succès, la pratique médicale n'est-elle pas aussi touchée par de nouvelles incertitudes?

- La médecine est aujourd'hui clairement entrée dans le monde de la complexité. Le temps des conquêtes «faciles», liées à une approche parfois réductionniste, est derrière nous. Dans la première vague des progrès médicaux, nous avons cru à un homme réparable. Mais cette croyance a fait long feu. L'un des grands enjeux de la formation des soignants, mais aussi de l'information que les médecins doivent aux gens qui les consultent, c'est de donner à la médecine son juste visage: elle est autant un art qu'une science. Le médecin est certes un scientifique, mais aussi un humaniste et même un artisan, qui essaie de répondre de la manière la plus individuelle possible dans un environnement complexe, avec des contraintes complexes, aux besoins de personnes complexes.

- Ce n'est pourtant pas l'image que la médecine donne d'elle-même...

- Trop souvent, les médecins oublient de parler de leur quotidien, fait également de difficultés et de limites. On les croit adossés à une technologie omnipotente. Or devant de nombreuses pathologies, leurs meilleurs outils, au XXIe siècle encore, sont leur savoir-être et leur savoir-faire. Un des dommages collatéraux du progrès, c'est que la médecine suscite des espoirs globaux qui vont bien au-delà des réponses qu'elle est capable de donner à chaque cas individuel. Bien sûr, les traitements de quantité de maladies ont fait des progrès majeurs et cela n'est pas terminé. Mais améliorer l'efficacité des traitements ne résout pas toute la question de la souffrance humaine.

- Vous vous occupez de douleurs chroniques. Malgré tous les progrès - médicaments, stimulation médullaire, etc. - ces douleurs restent souvent rebelles aux traitements. Les voyez-vous comme une sorte de résidu du progrès?

- Le traitement de douleurs chroniques médicalement inexpliquées échappe en grande partie à la médecine, qui pourtant sait aujourd'hui très bien soulager les douleurs d'origine organique. Je m'explique: dans ces dernières, l'intensité de la douleur est liée à une lésion du corps identifiée. C'est par exemple le cas de l'arthrose ou d'une sciatique. Alors que dans ce que nous appelons aujourd'hui les «syndromes douloureux chroniques», il existe une nette dissociation entre l'intensité de la plainte douloureuse et les trouvailles médicales. Ce qui ne veut pas dire que les gens simulent ou inventent leur douleur. Ils ont réellement mal.

- On pourrait voir dans ces douleurs chroniques une sorte de langage entre l'individu et la société, une façon de communiquer?

- En effet, elles sont souvent un signal de débordement ou une réaction à un événement vécu de manière traumatique. Elles revêtent fréquemment une valeur de message de détresse.

- Maux de dos, de tête, douleurs généralisées, comme dans la fibromyalgie. Pour quelle raison choisit-on tel ou tel type de douleur chronique?

- On ne choisit pas sa douleur. On ressent une souffrance dans une partie de son corps et on l'exprime. A l'origine des douleurs chroniques, même si elles ne suffisent pas à expliquer la gravité des répercussions, des lésions organiques existent ou ont existé. Elles doivent toujours être recherchées et prises en charge. Parallèlement, contribuant à maintenir cette douleur, interviennent des déterminants psychologiques ou sociaux, liés à l'histoire de vie des patients. Enfin, l'acceptabilité sociale des syndromes douloureux joue un rôle majeur. C'est à cause d'elle qu'aujourd'hui la souffrance s'exprime souvent sous forme de douleurs chroniques, alors qu'à une autre époque ou dans une autre culture elle revêt d'autres attributs.

- Que peut-on attendre dans ce domaine des découvertes des neurosciences?

- Enormément. C'est un domaine qui progresse à une vitesse impressionnante. Les neurosciences nous ont déjà beaucoup appris sur les traces laissées par la douleur dans le système nerveux, par exemple. Les progrès de la neuro-imagerie ont montré les circuits et les centres activés par une sensation douloureuse. Ils ont également révélé que nous avons de l'empathie pour la douleur de l'autre puisque nos circuits cérébraux s'activent lorsque l'on voit souffrir quelqu'un d'aimé presque comme si l'on souffrait soi-même.

- Pensez-vous que l'on viendra un jour à bout de ces douleurs chroniques?

- Espérons-le. Beaucoup de chercheurs, venant autant des sciences fondamentales que des sciences humaines, se penchent aujourd'hui sur les questions qu'elles nous posent. Je compte sur les progrès des neurosciences et de la pharmacologie, mais également sur ceux de la psychanalyse ou de la sociologie. Car je crois que c'est seulement avec une vision de l'homme intégrant le corps et l'esprit ainsi que les dimensions sociales que nous pourrons avancer dans ce domaine.

- La médecine ne va-t-elle pas trop loin en tentant de médicaliser l'ensemble des problèmes humains et sociaux?

- La médecine a toujours quelques tentations de toute-puissance, certes. Mais il y a là un paradoxe. On reproche aux médecins de médicaliser les problèmes, notamment par la psychiatrisation des problèmes sociaux ou de la précarité, ce qui représente un vrai sujet de questionnement et d'inquiétude. Mais en même temps, la société demande à la médecine de rester un refuge à la faiblesse humaine. Elle fait bien souvent office de dernier recours où sont pris en charge la souffrance, la vulnérabilité, la subjectivité.

- Par exemple?

- On voit aujourd'hui venir dans les consultations médicales des gens qui font partie des conquérants de la société mais qui paient leur réussite d'un impressionnant prix de souffrance et de négation de leurs besoins. Avec des prises de drogues, de substances psychoactives, des dépressions...

- Pourquoi est-on prêt à s'infliger cette souffrance et cette autodestruction? Est-ce pour «compenser» la réussite?

- On entre là dans le domaine des soubassements inconscients de la souffrance psychique. Nos actions ont rarement des motivations simples et sans un travail sur soi il est difficile de comprendre d'où nous viennent certaines attitudes irrationnelles. Mais ce type de comportement est au moins en partie lié au besoin continuel d'aller en avant, de réussir, une pulsion - fortement valorisée socialement - que l'on retrouve d'ailleurs dans la médecine elle-même. Cette impérieuse nécessité de trouver, de comprendre, de faire mieux est certes merveilleuse. Mais elle ne peut pas complètement faire fi de la partie de nous-mêmes qui résiste, qui a besoin de temps, de réflexion, d'appropriation.

- Voyez-vous un danger de scission entre d'un côté une biomédecine très efficace et valorisée et de l'autre côté une médecine de la personne, du sujet, qui a de la peine à se faire entendre?

- Entre ces deux médecines existe une dialectique, non une séparation réelle. Aucun médecin ne fait que de la biomédecine ou uniquement de la médecine qualitative, psychosociale. C'est un continuel balancement, et c'est ce qui fait la beauté du travail des soignants: ce rapport engagé sans cesse entre savoir et relation.

Cela dit, est-ce que la médecine plus psychosociale, plus proche de l'humain, peine à se faire entendre? Des patients, non. Leur première demande est celle d'une attention, d'un respect pour leur personne. Les médecins, espérons-le, y seront de plus en plus attentifs. Mais, paradoxalement, à cette attention aux aspects relationnels, aux besoins individuels et psychosociaux manifestés par ses membres malades, la société répond par une contrainte de moyens et une non-reconnaissance, notamment de la part des assurances sociales. Les médecins sont surveillés et sommés de restreindre au minimum cette médecine-là.

- La part du PIB consacrée à la santéne cesse d'augmenter. Jusqu'où cette augmentation se poursuivra-t-elle?

- La question est surtout: à quoi sert-elle? L'augmentation du pourcentage d'argent attribué à la médecine devrait participer à l'amélioration de la santé de la population dans son ensemble. Le problème est que ce pourcentage ne dit pas grand-chose de l'accès aux soins ni de la qualité de la médecine dont bénéficie chaque citoyen. Aux Etats-Unis, il est de 14% - de loin le plus élevé du monde - sans pour autant que la couverture médicale pour l'ensemble de la population américaine soit bonne alors que la médecine américaine est l'une des meilleures du monde pour ceux qui y ont accès. Alors oui: pour suivre les nouvelles possibilités thérapeutiques et assurer le traitement des maladies chroniques, nous devrons augmenter la part du PIB consacré à la médecine, d'autant plus que la population vieillit. Mais la question la plus délicate de notre époque, avant celle des moyens alloués, regarde le maintien de la solidarité.

- La médecine produit sa propre expansion: si la population vieillit, c'est en partie grâce à ses progrès.

- C'est vrai. Peu d'attitudes caractérisent mieux notre époque que sa lutte pour repousser le moment de la mort, voire, de plus en plus, sa recherche quasiment faustienne d'immortalité. La médecine investit une grande énergie pour prolonger la durée de vie des gens. Son efficacité passe parfois par des pratiques héroïques, toujours chères, mais que nul ne conteste vraiment. Le paradoxe est qu'en même temps la société ne semble pas prête à financer le vieillissement de la population, ni à s'engager pour les personnes âgées. Au contraire: celles-ci sont plutôt confrontées à un ostracisme grandissant.

- Avant, la médecine avançait avec un but clair: rétablir l'état pré-maladie de l'individu malade. Désormais, les limites de son action ne sont-elles pas de moins en moins faciles à établir?

- Oui. La médecine doit effectuer une continuelle balance entre les exigences des individus et celles de la société. Elle se trouve par ailleurs prise en étau entre deux évolutions contradictoires: d'une part, les exigences individuelles de soins qui augmentent en suivant la tendance générale du «tout pour soi-même» et, d'autre part, les limites imposées par l'Etat et par les assurances, qui croissent en parallèle. Entre les deux évolutions, le conflit ne cesse de se renforcer. Or c'est au médecin que, de façon implicite, la société a remis sa gestion.

- Malgré tout, la biomédecine, via ses progrès continuels, n'a-t-elle pas acquis un pouvoir démesuré, que la société se doit de maîtriser?

- La question à laquelle nous sommes confrontés me semble plutôt: de quelle façon la médecine doit-elle partager avec la société non pas son pouvoir, mais ses limites? Cela dit, oui, certainement, les médecins doivent apprendre à se départir d'une partie de leur pouvoir. C'est-à-dire avoir la capacité de partager leur savoir, leurs décisions, et d'inclure dans leur démarche les gens qui les mettent en question. Dans ces directions, des progrès ont été faits. Mais le futur en demandera davantage. Même si l'on ne pourra jamais supprimer toute asymétrie de statut et de connaissance - et donc de pouvoir - entre le soignant et le soigné.

- Dans le futur la médecine elle-même ne sera-t-elle pas, encore d'avantage qu'aujourd'hui, un enjeu de pouvoir?

- Tout l'indique. Mais il faut espérer qu'elle reste un espace indépendant, non soumis à des contraintes de pouvoir. Parce qu'elle permet un contrôle de l'intime des gens, les pouvoirs totalitaires s'en sont tous emparés. Le danger le plus imminent chez nous, cependant, ne vient pas du totalitarisme, mais de la gestion du système de santé. La médecine se trouve de plus en plus soumise à l'autorité gestionnaire et au réductionnisme forcé que celui-ci promeut. Alors qu'au contraire elle aurait besoin, dans une société où la souffrance découle pour beaucoup de ce réductionnisme appliqué aux humains, de pouvoir se déployer en une pratique ouverte, créative, adaptée aux individus et aux approches solidaires.

- Quel devrait être le but de la médecine, lorsqu'elle regarde le futur? Guérir, soulager, enlever toute souffrance, prolonger le plus longtemps possible la vie humaine, voire améliorer les humains?

- Guérir, oui. La biomédecine a donné les moyens de guérir de nombreuses maladies, en tout cas dans les pays occidentaux. L'espoir est d'y donner accès à un maximum de gens. Il faut espérer que l'on puisse continuer à avancer sur un chemin de progrès. Que des restrictions à l'accès aux soins et à la recherche ne fassent pas régresser la santé du plus grand nombre.

Accompagner: ça a toujours été le rôle de la médecine et j'espère que ça le restera toujours. Etre proche des gens, de leurs familles, écouter leurs peurs, prendre en charge leurs angoisses: bien sûr. Ce rôle des médecins continuera tant qu'il y aura des humains.

Améliorer l'homme: si sa demande est de l'aider à progresser dans sa capacité à s'adapter à un environnement complexe, à se sentir mieux avec lui-même, plus libre, à augmenter son esprit de solidarité: oui. Mais si améliorer l'humain, c'est le transformer autour d'un projet frankensteinien, il faut évidemment savoir dire non. Or je crois que nous avons aujourd'hui la capacité de cette transformation et qu'elle implique de manière très urgente d'engager un large débat éthique et de société.

1Le Messager boiteux: approche pratique des douleurs chroniques, Anne-Françoise Allaz, Ed. Médecine & Hygiène (2003), 160 pages.

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