Santé

Effy Vayena: «Il faut que nous développions notre imagination morale»

La bioéthicienne Effy Vayena, fondatrice du Health Ethics and Policy Lab de l’Université de Zurich, interroge les progrès de la médecine personnalisée

Parce qu’il ne se passe pas un jour sans une annonce spectaculaire qui touche à la santé personnalisée et à la médecine de précision, la bioéthicienne Effy Vayena a amplement de quoi nourrir ses recherches. Fondatrice du Health Ethics and Policy Lab de l’Université de Zurich, détentrice de la double nationalité suisse et grecque, elle enseigne aussi à la fois à la Harvard Medical School et à la Harvard Law School, à Boston, aux Etats-Unis. Ce qui montre bien l’importance d’une approche transversale lorsque l’on parle de l’impact des tests génétiques, des robots en tous genres, du Big Data et de l’intelligence artificielle sur le destin de l’espèce.

Ces percées nourrissent à la fois des peurs ancestrales et les espoirs les plus fous de ceux qui pensent que la mort n’est désormais plus qu’un problème technique. De quoi l’avenir sera-t-il fait? Difficile de le prédire. Ce qui est sûr, en revanche, c’est que l’être humain n’a jamais eu entre ses mains des outils aussi puissants. Pour le meilleur? Pour le pire? Voilà ce dont il faut débattre de la manière la plus ouverte et la plus raisonnée possible.

Le Temps: Quelle est l’ampleur de ce qu’on appelle la révolution de la santé personnalisée?

Effy Vayena: Bon nombre de médecins disent volontiers qu’ils pratiquent depuis toujours une médecine personnalisée puisqu’ils traitent leurs patients individuellement. Ce qui change avec la génomique, c’est que nous disposons désormais d’une quantité d’informations qui nous permettent d’aller bien plus en profondeur dans ce qui fait la viabilité de chacun. L’autre ressort de cette révolution, c’est notre capacité à rassembler, stocker et analyser des capacités croissantes de données individuelles et de les mettre en rapport avec d’autres. Ce qui permet en principe des diagnostics et des traitements médicaux ciblés, voire sur mesure.

- De votre point de vue d’éthicienne, quelles sont les percées scientifiques les plus fondamentales dans le domaine de cette médecine personnalisée?

- Il faut parler d’une suite de percées dont la plupart ont trait à la génomique. La possibilité de séquencer le génome à un prix très abordable rend les tests génétiques largement accessibles. Désormais, grâce à la génomique, on comprend mieux comment on passe d’un état où l’individu est considéré comme en bonne santé à celui où il est malade. L’avantage, c’est évidemment de pouvoir faire une prédiction et donc intervenir avant que la maladie se déclare et qu’il soit trop tard. Auparavant, notre compréhension portait essentiellement sur le passage de la maladie à une mort éventuelle. C’est un changement conceptuel immense.

- La décision de l’actrice Angelina Jolie de subir de manière préventive une double mastectomie après qu’elle a découvert qu’elle risquait une mutation du gène BRCA1 et donc un cancer du sein a provoqué un immense émoi. Pourquoi?

- En raison de son statut de vedette de cinéma, d’abord. Mais ce qui est plus intéressant, c’est la manière dont elle a expliqué et cadré sa décision dans son interview au New York Times. Elle a fait passer le message qu’on pouvait désormais contrôler son destin grâce au recours à des tests génétiques devenus accessibles à tous ou presque. En l’occurrence, son choix faisait sens. De là à penser que les tests génétiques nous permettront de contrôler nos vies en général, il y a un fossé immense. Dans la plupart des maladies, le lien entre les gènes et la maladie reste plus complexe. Et toute prédiction autrement plus difficile à faire que dans ce cas précis.

- L’autre percée qui nourrit un débat passionné, c’est l’annonce faite par une équipe de chercheurs chinois en 2015 selon laquelle ils ont réussi grâce à la méthode Crispr à manipuler des embryons humains…

-… qui n’avaient aucune chance de survie. Voilà pourquoi cette expérience est, selon moi, tout à fait défendable sur le plan éthique. Mais c’est vrai qu’on dispose désormais d’un outil extrêmement puissant qui permet en théorie de modifier notre patrimoine génétique et de forger l’humain selon nos désirs. De fait, vous pouvez couper ou ajouter des bouts d’ADN avec précision – c’est pourquoi on parle d’«édition génétique». Ce qui était laborieux, aléatoire et cher devient du coup beaucoup plus simple et, toutes proportions gardées, fiable. C’est une percée dont on n’a pas fini de parler.

Mais, dans cette discussion sur Crispr, on se focalise beaucoup trop, à mon avis, sur cet aspect-là des choses et pas assez sur le potentiel de cette technologie dans ses applications somatiques pour le combat contre certaines maladies sur lesquelles nous n’avions auparavant aucune prise.

- Ces peurs sont-elles infondées?

- Dans l’histoire, nous avons toujours joué avec l’idée de créer des humains doués de capacités extraordinaires. Et nous avons toujours eu peur de cette ambition au final inhérente à notre condition. Pensez à Frankenstein. Avec Crispr, on fait un pas de plus dans cette direction. Je comprends l’excitation que cette nouvelle technologie provoque. Beaucoup moins les réactions de peur qui, pour moi, sont injustifiées. Il faut simplement que nous fassions preuve de prudence et que nous nous attachions à comprendre le potentiel aussi bien que les limites de ces technologies.

- Où situez-vous les débats éthiques les plus cruciaux?

- Je pense aux applications qui ont des effets environnementaux. Grâce à l’édition génétique, nous pourrions par exemple exterminer les populations de moustiques porteurs de la malaria en agissant sur leurs mécanismes de reproduction. Mais avec quels effets sur l’écosystème? D’un côté, vous éliminez un mal qu’on tente de résoudre depuis fort longtemps. De l’autre, vous prenez une décision aux conséquences très incertaines. Un sacré dilemme éthique. L’idée, ce n’est pas de stopper Crispr, mais de trouver une voie pour déterminer jusqu’où nous voulons l’appliquer. Ce n’est pas une affaire d’experts mais un débat qui doit être mené par l’ensemble de la société.

- Vous dites volontiers que la société est trop sensible sur ces questions de progrès scientifiques…

-… parce qu’il faut aborder cette discussion de manière raisonnée et ne pas laisser libre cours à la peur. Crispr, comme l’intelligence artificielle d’ailleurs, nous offre des moyens d’une puissance inégalée dans l’histoire humaine et nous avons de ce fait besoin d’une approche mature.

- L’intelligence artificielle?

- C’est l’autre grand débat scientifique. Le but ne consiste pas à catégoriser les technologies en disant Crispr est bonne et l’intelligence artificielle est mauvaise. Ou vice versa. Ce serait simpliste de voir les choses ainsi. Les technologies ne sont ni mauvaises ni bonnes. Mais elles ne sont pas neutres non plus.

- Justement, les entrepreneurs de la Silicon Valley comme Elon Musk de Tesla, Larry Page de Google, Mark Zuckerberg de Facebook… ont pour ambition d’éradiquer les maladies, de tuer la mort pour reprendre l’expression consacrée. Ils investissent pour ce faire des centaines de millions dans la recherche médicale. Que vous inspire cette quête d’immortalité?

- Pour commencer, j’observe qu’il n’y a que des hommes parmi eux. C’est intéressant sur le plan éthique. Comme ils ont des moyens immenses, ils jouissent d’un mégaphone puissant et d’un large écho médiatique. En embrassant la cause transhumaniste, ils renouent en fait avec ce que l’homme cherche à faire depuis toujours: vaincre la mort, prolonger la durée de la vie, perfectionner et augmenter l’être humain.

Et de fait, nous n’avons jamais cessé de faire des progrès. Nous vivons bien plus longtemps qu’il y a quelques décennies ou quelques siècles. La hausse de l’espérance de vie est un but vers lequel nous tendons sans cesse et, comme pays, nous sommes remplis de fierté lorsque nous faisons mieux que les autres.

- Mais n’y a-t-il pas une part de folie dans l’utopie transhumaniste?

- Il faut bien sûr s’interroger, lorsqu’on parle de vivre toujours plus longtemps, sur ce qui définit la qualité de l’existence. C’est du reste la question que les philosophes se posent depuis l’Antiquité. Mais la morale a évolué et continuera d’évoluer en fonction des capacités humaines. L’élément clé pour moi, c’est la manière dont nous allons définir ce qu’est le progrès.

Vu la radicalité des percées scientifiques dont nous parlons, le débat mériterait d’être plus large et plus nourri. Et cela d’autant plus que nous sommes confrontés à la montée du phénomène des fake news et des faits dits alternatifs.

- Vous semblez toutefois appartenir au camp des optimistes…

- Nous n’avons jamais aussi bien vécu. Faites la comparaison avec ce que nos ancêtres ont connu il y a 50, 100 ou 500 ans. Il est toutefois essentiel de développer ce que j’appelle notre imagination morale.

- Qu’entendez-vous par imagination morale?

- Souvent, on pense que la morale s’oppose a priori aux progrès de la science et de la technologie. Selon moi, nous avons au contraire le pouvoir de définir les valeurs qui les dirigent. Et cela pour le meilleur. Voilà pourquoi les humains ne seront jamais les esclaves de je ne sais quelles machines.


Effy Vayena, professeure, directrice du Health Ethics and Policy Lab de l’Université de Zurich

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