Le 5 juin dernier, la professeure Samia Hurst, bioéthicienne à l’Université de Genève, a répondu à notre tribune publiée dans le journal Le Temps du 30 mai 2012. Nous la remercions d’avoir pris le temps de poursuivre le débat dans ce quotidien ainsi que sur son blog. Dans sa réponse, “De l’usage rhétorique de ‘l’eugénisme’”, elle nous reproche de ne pas apporter d’arguments valables à la discussion sur le cas de Mme Kruzmane, citoyenne de Lettonie, qui demande à la Cour européenne des droits de l’homme de reconnaître un “droit” à l’avortement de foetus porteurs de handicaps, d’utiliser le terme “eugénique” de façon erronée et résume nos propos en prétendant qu’ils se limitent à décrire l’avortement de foetus porteurs d’une trisomie 21 comme “une vilaine pratique”.

La professeure Hurst a raison sur un point. Nous convenons que la formulation “une forme évidente d’eugénisme” aurait pu être remplacée par “une forme subtile d’eugénisme”. L’eugénisme peut se définir comme “l’ensemble des méthodes et pratiques visant à améliorer le patrimoine génétique de l’espèce humaine” et les actions qui ne visent pas à sélectionner des traits héritables ne peuvent être considérées comme eugéniques. Il est vrai que l’utilisation de techniques - tels que le diagnostic prénatal et l’avortement - visant à empêcher l’expression d’un potentiel génétique donné (ici la trisomie 21) ne modifie pas, au cas par cas, le patrimoine génétique humain. Toutefois, il n’en demeure pas moins qu’un recours collectif à de telles interventions, couplé aux programmes de dépistage « de routine » instaurés au niveau public, risquent fortement d’aboutir à un tel résultat. En France, par exemple, 96% des cas de trisomie 21 détectée conduisent à un avortement (sans qu’on puisse affirmer, soit dit en passant, qu’une information adéquate ait effectivement été donnée aux parents). Autrement dit, bien que la variante génétique de la trisomie 21 ne puisse être éliminée par des procédés eugéniques classiques tels que le croisements entre individus portant des traits génétiques qui sont jugés souhaitables (la trisomie 21 est une variante chromosomique qui ne peut être éliminée, car elle apparait spontanément lors de la formation des gamètes), les technologies biomédicales modernes permettent néanmoins de l’éliminer presque entièrement. Il en résulte ainsi une sélection, par défaut, d’embryons/foetus possédant des caractéristiques considérées comme souhaitables (des embryons/foetus non porteurs d’une trisomie). Difficile de ne pas voir ici une forme d’eugénisme, ou du moins une dérive de cet ordre. Cette dérive est d’autant plus manifeste lorsqu’on consulte les études portant sur le rapport coût/efficacité des programmes de dépistage de la trisomie 21, dans lesquelles il est explicitement ou implicitement souligné que les personnes porteuses d’une trisomie 21 constituent un “fardeau” excessif pour nos sociétés. En outre, la professeure Hurst indique le caractère habituellement étatique de l’eugénisme, une politique gouvernementale dont le but est de tendre vers un patrimoine génétique populationnel considéré comme “positif”. Cette façon de considérer l’eugénisme est tout à fait correcte, mais incomplète. En effet, un grand nombre de débats bioéthiques discutent de la notion d’eugénisme “libéral” qui résulte notamment de la possibilité pour les parents de choisir, en fonction de valeurs qui leurs sont propres, certaines caractéristiques de leur enfant à venir. Cette notion d’eugénisme libéral n’est pas une nouveauté, puisqu’elle fait partie des discussions dans le monde de la bioéthique depuis un bon nombre d’années (voir, notamment, les travaux de P. Kitcher, J.Savulescu, J.Harris, N.Agar, A.Buchanan, D.W.Brock, N.Daniels, D.Wikler, M.Sandel).

L’objectif de notre tribune était double. D’une part, nous avons voulu attirer l’attention du public sur le cas “Mme Kruzman c. La Lettonie” qui souligne l’existence de dérives contemporaines qui s’apparentent à de l’eugénisme. D’autre part, nous voulions montrer comment de telles dérives s’ancrent dans un contexte particulier de « commodification » de l’enfant, un terme anglais qui désigne, entre autre, comme nous le soulignons dans notre lettre, la transformation de l’être à venir en “bien de consommation dont on ne veut pas s’il s’avère ‘non conforme’ aux attentes initiales.” Cependant, curieusement, en estimant que “les bonnes manières des discussions publiques” auraient du nous inciter à expliquer en quoi il serait, selon nous, “très vilain” de faire le choix de recourir à l’avortement sélectif d’embryons porteurs de trisomie 21, la professeure Hurst critique des propos que nous n’avons jamais tenus. En effet, à aucun moment notre tribune ne se voulait une remise en question de la légitimité de l’avortement et des choix des parents à ce sujet. Nous sommes convaincus que c’est un aspect essentiel de toute société démocratique libérale que de protéger ces choix, même si ces derniers, comme nous le soulignons dans l’article, peuvent être sujets à des influences qui sont ancrées dans des contextes socio-culturels particuliers.

Ainsi, contrairement à ce qu’affirme la professeure Hurst, nous ne pensons pas être en train de crier “eugénisme, eugénisme” en vain et à tort. Nous ne sommes de loin pas les premiers à soulever la question d’une dérive eugénique possible associée aux avortements sélectifs ou au diagnostic préimplantatoire (nous pensons notamment au travail du Dr. J.Testart, un médecin français qui, après avoir réussi la première fécondation in vitro en France, s’est consacré aux conséquences de l’intrusion de la technologie dans les processus de la reproduction humaine). À force de considérer que l’emploi de ce terme est forcément rhétorique, et de vouloir enterrer ce concept parmi les reliques du passé, il se peut que l’on ne soit pas capable de reconnaître l’apparition potentielle de nouvelles formes de dérives s’apparentant fortement à de l’eugénisme ou, à tout le moins, conduisant à des résultats fort comparables à l’eugénisme de l’époque. Alors qu’on annonce aujourd’hui être en mesure de séquencer le génome d’un fœtus par une simple prise de sang chez la mère, il nous parait essentiel de présenter ces risques de dérives et de montrer comment ils s’inscrivent dans des contextes socio-culturels complexes.

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