Alzheimer ne serait pas une maladie mais simplement un processus de vieillissement, selon les auteurs américains du livre Le mythe de la maladie d’Alzheimer qui vient d’être traduit en français (lire «La maladie d’Alzheimer – un mythe?», LT du 19.1.2010). A les entendre, la société devrait éviter la mise à l’écart des personnes atteintes et de leurs proches pour, à la place, les intégrer dans une nouvelle société intergénérationnelle. La recherche médicale pour trouver les causes et les moyens de guérir ne serait pas prioritaire. Cette manière de voir les choses est largement inspirée par la situation dans le pays d’origine des auteurs. En effet, aux USA, pays dans lequel l’assurance maladie n’est pas généralisée, la majorité des personnes atteintes de démence et leurs proches sont dans des situations de détresse et d’abandon total (à moins de disposer d’une fortune personnelle pour payer les soins adéquats), alors que la recherche médicale occupe une place prioritaire. C’est ainsi que Alzheimer’s Association aux Etats-Unis a pour vision «un monde sans Alzheimer». Face à une telle politique qui ignore toute dimension sociale de la pathologie et de ses effets, la négation de ses aspects médicaux et la focalisation sur l’intégration des personnes atteintes d’Alzheimer constituent pourtant une position tout aussi excessive.

En effet, la quasi-totalité des chercheurs et des spécialistes au niveau international considèrent Alzheimer comme une pathologie au même titre que toutes les autres – chacune présentant évidemment ses spécificités – avec des besoins particuliers en matière de recherche pour mieux connaître et soigner Alzheimer et les autres formes de démence. Il est irresponsable d’invoquer les résultats encore modestes de la recherche sur cette maladie pour postuler le caractère non scientifique de la recherche et appeler à y renoncer.

Les personnes atteintes de démence doivent avoir le même droit au traitement, aux soins et à la prise en charge que tous les autres malades. Dans le débat autour de la nouvelle loi sur le financement des soins, on a vu que la manière de définir la maladie n’est pas seulement une question théorique. La proposition initiale du Conseil fédéral prévoyait de faire la distinction entre les besoins de soins nécessités par une maladie et par le grand âge. Ces derniers devaient être exclus de l’assurance de base, autrement dit ne pas être pris en charge par la caisse maladie. Des propos de ce type risquent de refaire surface dans le débat sur les coûts de la santé. Ainsi, non seulement pour des raisons médicales évidentes, mais aussi pour des raisons sociales, il est d’autant plus important que la maladie Alzheimer soit reconnue comme une maladie et non pas comme un phénomène de vieillesse.

Tant que nous ne pouvons pas guérir la maladie d’Alzheimer, d’autres stratégies sont nécessaires. Les associations Alzheimer en Suisse et dans l’UE accordent la plus haute priorité à la qualité de vie des malades et des proches. Une déclaration récente du Parlement européen a pour objectif de faire des maladies de démence une priorité du système de santé de l’Union. Plusieurs pays (par exemple la France, la Grande-Bretagne, la Norvège et la Suède) ont développé des stratégies Alzheimer qui, toutes, placent les soins et l’accompagnement au centre.

La Suisse a aussi besoin d’une stratégie Alzheimer nationale. A cet effet, l’Association Alzheimer Suisse a lancé son manifeste «Priorité Alzheimer» qui, aujourd’hui, compte plus de 26 000 signatures de soutien. Elle demande que des conditions nécessaires soient créées pour permettre aux personnes atteintes de démence de vivre le plus longtemps possible à la maison. Il faut assurer un diagnostic précoce, une offre élargie de thérapies adéquates et la disponibilité de soins et de prise en charge adaptés aux besoins et à des prix acceptables. Les proches soignants doivent disposer d’aide et de soutien et il est nécessaire que l’on stimule leurs propres capacités à faire face à la maladie.

Les conseillers nationaux Jean-François Steiert (PS/FR) et Reto Wehrli (PDC/SZ) exigent que le Conseil national élabore, de concert avec les cantons et les organisations concernés, une politique Alzheimer nationale. Deux motions, cosignées par 116 autres membres du Conseil national, devraient être débattues lors d’une prochaine session du parlement. Pour les motionnaires, il est urgent de disposer d’une stratégie commune et d’assurer la coordination entre la Confédération, les cantons, les communes et les organisations privées engagées dans ce domaine. Le canton de Vaud, sous l’impulsion du conseiller d’Etat Pierre-Yves Maillard, n’a pas attendu ce lent processus mais a déjà élaboré son propre plan Alzheimer qui devrait entrer en vigueur ce printemps.

Aujourd’hui, plus de 100 000 personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence vivent en Suisse. En 2050, elles seront 300 000. Aujourd’hui, seul un malade sur trois est diagnostiqué et 60% des malades vivent à la maison où ils sont pris en charge par leurs proches.

Il est urgent que la société prenne conscience du défi que représentent la maladie d’Alzheimer et les autres formes de démence. Ce n’est pas en niant la problématique que l’on pourra la surmonter!

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