A la fin du mois de janvier, le directeur général de Novartis, Vasant Narasimhan, est revenu, dans une interview (en anglais) donnée à l’agence de presse AWP-Nachrichten AG für Wirtschaftspublikationen (vidéo ci-dessous), sur la politique tarifaire de la thérapie génique Zolgensma, destinée aux nourrissons atteints d’amyotrophie spinale de type 1. Son prix de plus de 2 millions de dollars avait alimenté les polémiques au moment de l’homologation en mai dernier de ce traitement curatif contre une maladie génétique à l’issue souvent fatale, qui toucherait entre 8000 et 10 000 personnes à travers le monde.


L’amyotrophie spinale de type 1

Les enfants qui souffrent de cette maladie génétique rare «ne peuvent ni s’asseoir, ni crapahuter ou marcher comme les autres. En grandissant, leurs muscles continuent à s’atrophier, ils peuvent avoir du mal à respirer et leur vulnérabilité s’aggrave. Nombreux sont ceux touchés par cette maladie génétique à ne survivre que quelques années. […] Une maladie terrible, qui mène à la paralysie ou au décès des bébés.»