Revue de presse
Novartis lance la «loterie» des 100 bébés qui auront la vie sauve grâce au médicament le plus cher du monde
La pharma bâloise veut mettre la pression pour que le Zolgensma, à 2,2 millions de dollars, accède au marché européen. Destiné aux nourrissons atteints d’amyotrophie spinale de type 1, ce traitement semble prometteur, mais son prix et les méthodes de la multinationale posent des problèmes éthiques
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Olivier Perrin
Publié mardi 4 février 2020 à 09:42,
modifié lundi 10 février 2020 à 12:06.
A la fin du mois de janvier, le directeur général de Novartis, Vasant Narasimhan, est revenu, dans une interview (en anglais) donnée à l’agence de presse AWP-Nachrichten AG für Wirtschaftspublikationen (vidéo ci-dessous), sur la politique tarifaire de la thérapie génique Zolgensma, destinée aux nourrissons atteints d’amyotrophie spinale de type 1. Son prix de plus de 2 millions de dollars avait alimenté les polémiques au moment de l’homologation en mai dernier de ce traitement curatif contre une maladie génétique à l’issue souvent fatale, qui toucherait entre 8000 et 10 000 personnes à travers le monde.
L’amyotrophie spinale de type 1
Les enfants qui souffrent de cette maladie génétique rare «ne peuvent ni s’asseoir, ni crapahuter ou marcher comme les autres. En grandissant, leurs muscles continuent à s’atrophier, ils peuvent avoir du mal à respirer et leur vulnérabilité s’aggrave. Nombreux sont ceux touchés par cette maladie génétique à ne survivre que quelques années. […] Une maladie terrible, qui mène à la paralysie ou au décès des bébés.»
