Cet été, «Le Temps» a confié ses espaces dévolus aux opinions à six personnalités, chacune sur un thème et une semaine. Après l’avocat et chasseur de criminels de guerre Alain Werner (retrouvez toutes les tribunes sur la justice internationale ici), c’est au tour de Gisou van der Goot, professeure et vice-présidente de l’EPFL, de faire écrire ses invités, sur la science, le climat, mais pas seulement.

Découvrez les tribunes de la semaine de Gisou van der Goot

Le fils de Claire, 10 ans, devait décéder dans les semaines à venir. Elle le savait. Elle avait suivi l’évolution de sa maladie depuis sa naissance et tout avait été tenté pour le soigner. Ce jour-là, elle avait rendez-vous à l’hôpital avec une médecin qui devait lui expliquer la notion de «retrait thérapeutique», et lui détailler ce qui allait être mis en place pour accompagner son fils jusqu’à son décès.

Claire raconte que la médecin qui l’a reçue n’avait pas réservé le local de consultation. Aussi, plusieurs personnes sont entrées et sorties pendant l’entretien. La spécialiste n’avait pas débranché son téléphone mobile, et elle a reçu plusieurs appels durant la consultation, «au sujet d’enfants qui allaient mieux que le mien», raconte Claire. Enfin, le mot «mort», l’issue fatale à laquelle Claire devait se préparer n’a pas, dans son souvenir, été énoncé; au lieu de cela, elle a eu le sentiment que la médecin qui la recevait employait un jargon technique auquel Claire s’est raccroché pour croire qu’un espoir était encore possible. Elle raconte également qu’elle a eu le sentiment que son savoir sur la maladie de son fils – plutôt conséquent, comme proche aidante – n’a pas été pris en considération et que, passant de service en service, l’information était fragmentée, qu’elle devenait la seule dépositaire de l’entier du dossier de son fils. La garante de la continuité de la prise en charge.