A moins de 100 dollars, les analyses d’ADN sont désormais à la portée de chacun. Or leur généralisation est en train de bouleverser notre conception de la liberté et de la responsabilité individuelles. Vous êtes malade? C’est de votre faute; l’assurance maladie vous sanctionnera. Parce que les tests ADN auront révélé, par exemple, une prédisposition à des problèmes cardiaques, le patient qui n’aura pas adapté son mode de vie à ce risque devra-t-il un jour être pénalisé?

C’est l’un des vertiges auxquels la banalisation des analyses nous confronte déjà. De 50 000 tests effectués pour des raisons médicales en Suisse en 2008, nous sommes passés à 140 000 en 2016. Cela sans compter les demandes destinées à déterminer certaines caractéristiques, des aptitudes à un sport ou un régime alimentaire adéquat. C’est la raison pour laquelle, en début de sa session de printemps, le Conseil national s’est saisi d’une révision de la loi fédérale sur l’analyse humaine dix ans à peine après son entrée en vigueur. Un débat d’une extrême importance éthique, et c’est assez rare, d’une haute tenue.

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Le «droit de ne pas savoir»

Ainsi, les tests prénataux, pour diagnostiquer d’éventuels bébés sauveurs, doivent pouvoir être réalisés avant la douzième semaine de grossesse. Le sexe de l’embryon ne pourra être communiqué avant la douzième semaine pour éviter des interruptions de grossesse pour des raisons de préférence. Par ailleurs, les assureurs vie ne doivent pas accéder aux tests réalisés préalablement par leurs assurés sauf pour des sommes en jeu au-delà de 400 000 francs.

Qu’en sera-t-il demain lorsque les résultats seront stockés dans un cloud de Google ou un laboratoire chinois?

Mais combien de temps résisteront ces garde-fous? Une majorité de la commission de la science, désavouée par le plénum, proposait d’ailleurs d’autoriser les assureurs vie à obtenir ces données. Déjà assureurs vie et assureurs maladie ne sont pas sur un pied d’égalité. Même si elles n’y ont pas encore eu recours, les assurances maladie sont légalement en droit d’obtenir les résultats d’analyses antérieures lors de la conclusion d’assurances complémentaires. Restera la question du «droit de ne pas savoir», la possibilité laissée à chacun de ne pas se soumettre à de telles investigations dont les résultats sont susceptibles de bouleverser leur vie. Comment vivre avec la certitude de l’absence de tout traitement à une maladie qui vous menace?

La demande des employeurs

Et se posera très vite le problème de l’accès de l’employeur aux données personnelles de son collaborateur. Aujourd’hui, des analyses peuvent être réalisées pour déterminer les caractéristiques ayant un rapport avec le poste. Mais le médecin ne peut révéler à l’employeur que si le salarié est compatible ou pas avec l’emploi. Qu’en sera-t-il demain lorsque les résultats seront stockés dans un cloud par la société spécialisée 23andMe de Google ou un laboratoire chinois?

En réduisant notre vie, du moins notre santé, nos aptitudes et nos risques, à des prédispositions génétiques, la médecine prédictive par les tests ADN pourrait remettre en cause notre conception libérale de l’être humain: l’essence unique des individus et leur liberté de détermination. Vertigineux.


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