«Tout a commencé autour de Rosette Poletti. Elle avait suivi aux Etats-Unis les cours d'Elisabeth Kübler-Ross sur la fin de vie. Cette dernière avait remarqué que, dans les hôpitaux, les mourants étaient très seuls, sans doute parce que personne ne savait comment les aborder. Elle avait développé une formation pour le personnel soignant et même pour les ecclésiastiques.

A Genève, on constatait un phénomène un peu différent: des gens en fin de vie arrivaient à l'hôpital sans que leur état se soit brusquement détérioré. Une étude a montré que ces hospitalisations étaient motivées par l'épuisement de l'entourage.

On s'épuise parce que, dans l'évolution de la maladie, il y a toujours un moment où ça va mieux et où, même quand on sait que c'est absurde, on reprend espoir. Gérer la perte de ces espoirs est épuisant moralement. La Ligue contre le cancer et le Centre social protestant ont décidé d'offrir une aide à ces familles.

Nous avons reçu une formation d'une journée, destinée surtout à nous permettre de faire le point sur notre rapport avec notre propre mort. Et puis nous nous sommes lancés, sur la pointe des pieds: nous voulions surtout éviter de faire des erreurs. C'était très impressionnant. Je recevais un mandat sur la base du dossier, anonyme, de quelqu'un qui avait demandé une aide. Lorsque je sonnais à la porte, je ne savais pas ce qui m'attendait. Aujourd'hui, cela reste impressionnant, même si des coordinatrices qui ont pris un premier contact sont là pour nous présenter aux familles.

Mais ce moment d'incertitude est aussitôt dépassé: on a besoin de moi et je trouve rapidement ma place. Avant tout, je suis là pour permettre à la personne qui accompagne le malade de prendre un moment de respiration, d'aller boire un café avec une amie, de passer chez le coiffeur ou simplement de dormir,

Je dis que j'ai du temps, que je peux le passer aux côtés du malade ou, s'il préfère, m'installer dans une autre pièce, à sa disposition. Et très vite, une confiance étonnante s'installe: les personnes que j'accompagne me parlent de leur histoire, de leurs soucis pour leurs proches, de leur peur de la mort.

Je ne l'explique pas entièrement mais c'est merveilleux. Peut-être est-ce dû à notre attitude: nous ne sommes pas là pour donner des conseils, commenter des situations ou poser des questions. Nous offrons une écoute attentive, c'est tout. A quelqu'un qui raconte pour la troisième fois le même souvenir, nous ne dirons donc jamais: «Oui, je sais, tu me l'as déjà dit.»

Je n'ai jamais d'attente. Avant un nouveau rendez-vous, il m'arrive bien sûr de me demander comment je vais trouver la personne que j'accompagne. Mais je ne fais pas de pronostic, je ne construis jamais rien sur ce que je sais d'elle. Je veux rester entièrement disponible, pour la prendre là où elle en est.

Les mourants se défendent souvent de partager leurs angoisses avec leurs proches: ils les protègent. Nous sommes aussi là pour entendre ces craintes. D'après mon expérience, les proches comprennent très bien cette situation. Ils nous disent «il (ou elle) vous parle de ce qu'il ne peut pas aborder avec nous».

Face à la maladie, à la perspective de la mort, il y a un immense besoin de communiquer. Il suffit d'avoir une attitude qui autorise cette communication pour qu'elle se mette en place.

La solitude? Elle est là, bien sûr. On est seul à mourir et le fait d'être très entouré n'y change rien. On est seul, par exemple, lorsqu'on a des insomnies et qu'on y pense. Autour du chevet d'un mourant, il y a souvent beaucoup de gens qui ont des tâches, des liens, des responsabilités précises. Moi, je suis justement quelqu'un qui n'a rien à faire, qui est disponible. C'est la grande richesse du bénévolat: notre présence introduit une sorte de respiration, qui peut être très importante.

Ma plus grande crainte, c'est toujours d'empiéter sur l'intimité de la personne et de sa famille. J'essaie d'y aller sur la pointe des pieds et de ne pas aller trop loin. Trop loin, d'ailleurs, où est-ce que c'est? Mais je respecte des règles claires: poser très peu de questions. Ne pas demander, par exemple: «Et votre femme, qu'est-ce qu'elle en dit?» ou «votre fils, comment il vit ça?» Je préfère dire quelque chose comme: «Si j'ai bien compris, ce qui est difficile pour vous, c'est que...»

En principe, nous restons chaque fois entre une et trois heures. Mais pour des personnes très malades, c'est parfois déjà beaucoup. Dans ces cas-là, il faut aussi savoir accepter le silence. Certaines accompagnantes trouvent ça difficile. Ce n'est pas mon cas: j'ai toujours été quelqu'un de plutôt solitaire et le silence ne me gêne pas.

Je me concentre: j'engage un dialogue intérieur avec la personne. Cela m'aide à rester en prise avec ses expressions, à continuer à l'écouter d'une autre manière. Une fois, il m'est arrivé d'avoir le sentiment d'avoir vraiment communiqué de cette façon, d'avoir été entendue. C'est tout à fait exceptionnel. Et l'on n'est pas obligé d'y croire.

Il y a bien sûr des moments d'émotion. Je n'ai pas la larme facile mais il m'arrive d'être submergée. Je ne vois pas de raison de le cacher. C'est ça aussi, un rapport de confiance.

Lorsque je repars, j'aime bien prendre le bus. Cela m'aide à faire la transition. Je regarde par la fenêtre, je me laisse distraire. S'il y a eu un moment particulièrement poignant, je vais boire quelque chose. Bien sûr, il y a des images fortes qui reviennent. Je les laisse venir et je les laisse repartir. Mais tant que cela se passe, je n'accepte pas de nouvel accompagnement. Je veux éviter l'usure, la banalisation.

Jusqu'à maintenant, je n'ai jamais rien ressenti de tel. Je sens surtout une grande reconnaissance pour ces personnes qui m'ont donné leur confiance.

Nous sommes très entourées, bien sûr. Nous avons deux journées de formation par an, des débriefings tous les quinze jours, et la coordinatrice nous appelle après chaque rencontre. Cet encadrement fait qu'à ma connaissance, personne d'entre nous n'a jamais craqué.

Il est très rare que nous soyons là au moment du décès. C'est finalement un moment très court, alors qu'un accompagnement peut être très long. Et c'est un moment qui appartient à la famille.

Lorsque nous avons commencé, on pouvait vraiment parler d'accompagnement au décès. Aujourd'hui, les thérapies ont fait de gros progrès, et il arrive de plus en plus souvent que nous prenions congé à l'occasion d'une rémission.

Au fond, les situations que nous rencontrons sont demeurées les mêmes. La personne malade traverse la même crise lorsque l'issue est encore incertaine, comme c'est souvent le cas aujourd'hui, et lorsqu'elle est, hélas, certaine. C'est la même angoisse: la mort, tout d'un coup, n'est plus théorique. Elle est là.

Mais c'est bien sûr tout à fait autre chose de se quitter sur une rémission. Même si dans notre tête il y a toujours cette question: et si la maladie reprenait?

Pourquoi j'ai choisi ce bénévolat? Je m'étais occupée pendant cinq ans d'une petite fille venue se faire soigner à Genève avec Terre des hommes. Mes enfants étaient élevés, j'avais du temps. Je cherchais une activité qui ait du sens. Et puis la vie m'avait mise en situation d'accepter la mort, de la voir comme quelque chose qui fait partie de l'univers, comme le soleil qui se lève et qui se couche.

Cela m'a influencée, oui. Il y a quelque temps, j'ai fait mon testament. J'ai détalé les objets que je possède, les personnes auxquelles je veux qu'ils aillent après mon décès. J'ai aussi rédigé des directives anticipées, pour bien préciser ce que je suis prête à subir et ce que je refuse. Et j'ai mis une somme de côté pour payer les premiers frais. Au décès de ma mère, j'ai mesuré le nombre d'incertitudes qui naissent quand une personne n'a rien préparé. Je ne veux pas transmettre ces problèmes à mon mari et à mes enfants.

C'est une activité qui m'a beaucoup apporté: elle m'a mise en contact avec l'être humain au naturel, dans ce qu'il a de plus authentique. J'en garde des souvenirs exceptionnels, comme celui de cette dame qui ne pouvait plus parler ni déglutir. Nous avions tout de même des conversations: elle écrivait, avec des rythmes différents suivant les moments, comme on parle, et je lui répondais. Et nous buvions le café: elle en prenait une gorgée sur sa langue, pour la savourer avant de la recracher dans un mouchoir. Elle vivait ces moments avec une intensité exceptionnelle.

Bien sûr il y a aussi des passages très difficiles. De la colère, de la révolte. Des gens qui, jusqu'au bout, veulent qu'on fasse quelque chose. Juste faire, ne pas arrêter. Il faut aussi accompagner cela, juste dire: «Je comprends que c'est dur, je suis impuissante, je n'ai pas de baguette magique, pas de produit miracle.»

Aujourd'hui, j'ai décidé de prendre ma retraite. Pas par lassitude mais pour passer à autre chose. Un vingt-cinquième anniversaire, c'est une bonne occasion pour tourner la page. Et je me suis rendu compte que je n'avais pas pris le temps d'élargir mon cercle de relations, que je risquais de me retrouver très seule en vieillissant. Je me suis dit que c'était le moment de m'y mettre.»

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