Opinion

Ce qu’il faut savoir sur la démence, pour ne pas l’oublier

La démence, avec sa forme la plus connue, la maladie d'Alzheimer, est l'une des principales causes de mortalité. Pourtant, il n'existe pas de remède. Il est temps que les pouvoirs se mobilisent au niveau international comme ce fut le cas pour le cancer, écrivent Thomas Cueni et Paola Barbarino

Le mois de septembre est dédié à la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer afin de lutter contre la stigmatisation de la démence, qui affecte près de 150 000 personnes en Suisse. Elle y est la troisième cause de décès, coûte 7 milliards de francs par an et on estime que 400 000 Suisses pourraient en souffrir à l’horizon 2040.

Si la démence est diagnostiquée chez plus de 27 000 Suisses chaque année, la moitié des personnes affectées ne bénéficient jamais d’un diagnostic formel. Ce sont donc leurs familles et leurs amis qui les aident à vivre avec une maladie dont l’origine reste encore inexpliquée.

L’une des formes de démence les plus répandues est la maladie d’Alzheimer. Découverte il y a plus d’un siècle par un neuropathologiste allemand qui lui a donné son nom, elle est la seule des dix maladies les plus mortelles du monde qui ne peut être ni soignée ni traitée, malgré les recherches approfondies qui lui sont consacrées. Ainsi, sur les 123 médicaments susceptibles d’enrayer la maladie qui ont fait l’objet d’études cliniques entre 1998 et 2014, seuls cinq ont été approuvés. Sans compter que le diagnostic est délicat et les essais cliniques difficiles à organiser.

Face à ces difficultés, une seule solution: la coopération. Ces collaborations qui voient le jour à travers le monde portent leurs fruits: à ce jour, 77 traitements susceptibles de retarder l’apparition de la maladie sont en phase de développement clinique.

Problème global de désinformation

Mais pour ceux qui souffrent d’Alzheimer et ceux qui travaillent pour y remédier, le processus s’apparente au mythe grec de Sisyphe. Dans l’attente d’une avancée majeure dans la recherche, des mesures politiques doivent encourager les dépistages précoces et ainsi permettre de commencer les traitements au plus tôt. Nous devons aussi développer des programmes afin de prévenir le déclin cognitif avant même qu’un traitement ne soit nécessaire.

La recherche sur la démence est actuellement au niveau de celle sur le cancer il y a trente ans

La désinformation qui entoure cette affection reste un problème global qui requiert donc des actions mondiales. En effet, un nouveau cas de démence se déclare toutes les trois secondes dans le monde et la maladie touche tous les pays. Chez les plus de 65 ans, 1 personne sur 20 souffre de démence. La proportion est de 1 personne sur 5 chez les plus de 80 ans. En 2017, on estime à 50 millions le nombre de personnes souffrant de démence à travers le monde, et cela pourrait atteindre 131,5 millions d’ici à 2050.

A l’échelle mondiale, les coûts liés à la démence sont évalués à 800 milliards de dollars par an. Les pays riches sont très vulnérables du fait du vieillissement de leur population, l’un des facteurs de risque majeurs liés à l’apparition de la démence. Mais 68% des malades seront des habitants de pays à faibles et moyens revenus à l’horizon 2050; c’est pourquoi l’Assemblée mondiale de la santé (AMS) a adopté cette année un plan d’action global 2017-2025 afin d’assister les gouvernements dans leur lutte contre la démence.

Importance du diagnostic précoce

Le 21 septembre, déclaré Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, nous appellerons les nations à prendre des mesures pour réduire les risques d’apparition de la démence. Nous souhaitons sensibiliser les gens à cette maladie et à l’importance d’un diagnostic précoce. Cette journée sera l’occasion de souligner qu’il est possible de prévenir la maladie en se maintenant en forme (surveiller son poids, réduire sa consommation d’alcool, entraîner son cerveau, rechercher les interactions sociales plaisantes, arrêter de fumer, éviter le stress).

La recherche sur la démence est actuellement au niveau de celle sur le cancer il y a trente ans; et nous entendons désormais parler de traitements susceptibles de soigner le cancer. Il faut donc changer intégralement notre approche de la démence. Les gouvernements doivent agir et allouer davantage de ressources à la recherche. Alzheimer’s Disease International (ADI) demande que 1% des coûts liés à la démence à l’échelle mondiale soit dédié au financement public de la recherche.

Nous avons aujourd’hui l’opportunité unique de transformer radicalement notre vision de la démence, pour que la peur et la passivité laissent place à la lutte, à l’inclusion et à l’assistance.

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