Parmi les objets soumis en votation populaire le 7 mars, il en est un qui fait nettement moins de vagues que les autres. C’est l’article constitutionnel relatif à la recherche sur l’être humain. Cet article a deux objectifs. Le premier est de confier à la Confédération le pouvoir de légiférer sur la recherche sur l’être humain «dans la mesure où la protection de la dignité humaine et de la personnalité l’exige». Ce transfert de compétence vers l’autorité fédérale permettra de surmonter la fragmentation des lois cantonales actuelles, situation d’autant plus incongrue que la réglementation de la recherche sur l’être humain relève depuis plusieurs décennies d’un débat mondial et que les normes éthiques en la matière ont une portée internationale.

Le deuxième objectif est de formuler quelques règles générales concernant l’éthique de la recherche sur des sujets humains. Ces règles de niveau constitutionnel sont au nombre de quatre: la nécessité du consentement éclairé du sujet capable de discernement et la nécessité de respecter un refus en toutes circonstances; la proportionnalité entre les risques et fardeaux encourus par la personne se prêtant à la recherche et l’utilité de celle-ci; la possibilité de faire de la recherche sur des personnes incapables de discernement seulement si les résultats visés sont impossibles à obtenir autrement, ces personnes devant pouvoir espérer un bénéfice direct, faute de quoi la recherche ne peut exposer les sujets de recherche qu’à des risques minimaux; enfin la nécessité d’une expertise indépendante du projet de recherche sous l’angle de la protection des personnes.

Ces principes, le législateur fédéral ne les a pas concoctés tout seul dans les chaudrons de l’administration fédérale. Il ne fait que reprendre la substance de normes bien établies. C’est par exemple le cas de la Déclaration d’Helsinki, un code édicté par l’Association médicale mondiale qui est régulièrement révisé pour améliorer la protection des sujets de recherche dans un contexte changeant, par exemple du fait du nombre croissant d’essais cliniques pratiqués dans les pays émergents. Les normes énumérées dans l’article constitutionnel se retrouvent dans la Convention européenne sur les droits de l’homme et la biomédecine («Convention d’Oviedo» pour faire court), un instrument de droit international que la Suisse a signé et ratifié.

On comprend donc que l’article soumis au vote populaire fasse l’unanimité des milieux scientifiques et de presque toute la classe politique. Toute? Non, car selon un schéma classique dans la politique suisse, il y a de l’opposition du côté de la droite dure et de l’extrême gauche. A droite, on aurait préféré la création d’une simple compétence fédérale, sans édicter de règles constitutionnelles qui auraient pu chagriner notre industrie pharmaceutique. Plus royaliste que le roi, une fraction de l’UDC entendait faire à cette industrie un cadeau dont celle-ci ne veut pas. Car elle sait pertinemment qu’une réglementation uniforme et compatible avec les règles européennes et mondiales est aussi dans son intérêt.

A gauche, chez certains Verts et chez les militants anti-génétique, on refuse l’expérimentation clinique sur les sujets incapables de consentir eux-mêmes: nouveau-nés, petits enfants, personnes démentes ou mentalement handicapées, ou encore patients dans le coma. Le problème, c’est que ces catégories de personnes sont certes vulnérables car empêchées de donner un consentement personnel, mais également vulnérables du fait de leurs besoins médicaux particuliers. Or ces besoins ne seront couverts que s’il est possible de faire de la recherche sur leurs pathologies spécifiques. Interdire la recherche sur ces personnes sauf en cas d’utilité directe pour le patient concerné, c’est en faire des parias du progrès médical.

Le problème est particulièrement aigu s’agissant des enfants car la recherche en pédiatrie rencontre d’ores et déjà beaucoup d’obstacles économiques et réglementaires. Du même coup, les pédiatres sont obligés d’administrer des médicaments «off-label», c’est-à-dire des médicaments pour adultes qui n’ont pas été certifiés officiellement pour un usage pédiatrique. La morale bien-pensante des opposants s’exerce donc, c’est un comble, contre les intérêts des personnes qu’elle prétend protéger.

En amont de cette méfiance vis-à-vis de la recherche sur l’être humain, il y a une construction théorique bancale. Celle-ci postule que la dignité humaine serait tendanciellement menacée par la liberté de la recherche et que sans supériorité claire de la première sur la seconde, on met le pied sur une pente glissante qui mène immanquablement à l’horreur. Cette position est intenable depuis l’apparition du sida.

A cette époque, on a vu les militants d’Act-Up exiger que l’on fasse plus de recherche sur le virus HIV et qu’on simplifie l’accès des malades à des traitements expérimentaux. Autrement dit, si les droits fondamentaux des patients et futurs patients peuvent être violés par des abus dans la recherche médicale, ils peuvent aussi être mis à mal par l’absence de recherche ou par des obstacles à la validation rapide de traitements prometteurs. Ou encore: le citoyen doit être protégé «contre» la recherche, mais aussi «contre» la non-recherche. A cet égard la formulation soumise au vote représente un progrès décisif car elle oblige le législateur à tenir «compte de l’importance de la recherche pour la santé et la société».

Adopter cet article, c’est se distancier d’une conception perverse de la recherche biomédicale comme un supplément facultatif et vaguement suspect à l’exercice routinier de la médecine. Au contraire, une recherche sur l’être humain dynamique et respectueuse des droits humains est la condition de la participation de tous aux bienfaits du progrès médical.

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