L’Avis de l’Expert

Tests ADN: il faut recentrer l’usage autour du patient, pas du consommateur

Sécurité des infrastructures stockant les informations génétiques des patients; protection et utilisation des données personnelles: autant de questions que pose l’analyse du génome humain en vue de toutes sortes de tests grand public. Jurgi Camblong, CEO et cofondateur de Sophia Genetics, plaide pour un recentrage autour de la détection et du traitement

L’avis de l’expert

En matière de tests ADN, il faut recentrer l’usage autour du patient, pas du consommateur

Sécurité des infrastructures stockant les informations génétiques des patients; protection et utilisation des données personnelles: autant de questions que pose l’analyse du génome humain en vue de toutes sortes de tests mis sur le marché grand public

Le 14 avril 2003, la fin du séquençage complet de l’ADN du génome humain, initiée en 1990, était annoncée.

Depuis lors, les années 2000 ont vu l’utilisation des tests génétiques prendre une large place dans la santé, qu’il s’agisse de dépister une prédisposition à un certain type de cancer ou de vérifier l’adaptabilité d’un médicament à un patient selon sa constitution ADN. Cette révolution silencieuse promet l’avènement d’une médecine prédictive et personnalisée, plus rapide et moins coûteuse, les tests génétiques renforçant avant tout la précision des diagnostics des praticiens.

Cependant, comme le rappelle la révision en cours de la loi fédérale sur l’analyse génétique humaine, cette véritable transformation du paradigme de la médecine porte son lot de questions éthiques: sécurité des infrastructures stockant les informations génétiques des patients par exemple, mais surtout protection et utilisation de leurs données.

Quoi de plus précieux en effet que son propre profil ADN quand on imagine l’utilisation que pourraient en faire une banque pour fixer un prêt, une assurance pour un contrat d’assurance-vie ou même un service de ressources humaines friand de toujours plus de détails sur des candidats potentiels?

Cette question se pose particulièrement alors que se démocratisent les tests ADN dits «lifestyle». C’est-à-dire ne délivrant pas d’informations à usage médical, mais promettant de dévoiler les origines génétiques d’un individu, voire son humeur, sa personnalité, ou sa propension à engager une relation amoureuse avec tel ou tel autre, en fonction de son profil ADN.

Que penser ainsi de futurs parents déjà déçus des résultats d’humeur de leur tout juste nouveau-né… On en serait perplexe pour bien moins et je fais mien le constat de membres de la communauté scientifique selon lequel ces types de tests semblent relever davantage de l’horoscope et de l’astrologie.

S’il faut évidemment garder un œil vigilant dans le domaine, il faut surtout rappeler la véritable valeur des tests ADN.

Ainsi, dans le domaine médical, leur principale utilité consiste à proposer aux praticiens une information précise pour informer un diagnostic. Loin de l’image ludique que véhiculent les tests récréatifs, les tests ADN revêtent une importance capitale quand, dans le cadre du dépistage d’un cancer du sein ou des ovaires par exemple, ils vont informer la difficile décision de procéder à une ablation préventive des ovaires ou des trompes de Fallope.

Un nombre croissant de patients cancéreux, ou souffrant d’autres maladies congénitales, telle la mucoviscidose, ou de maladies cardiovasculaires, bénéficient avec ces tests de meilleurs conseils conduisant à une prise de décision médicale éclairée. Si démocratisation il y a, c’est donc dans ce domaine précis qu’il faut s’en féliciter, et la soutenir.

En outre, les tests grand public, désormais facilement disponibles sur Internet, offrent un résultat à vocation avant tout personnelle.

Or cette approche autocentrée est à l’encontre de l’effet de partage qu’il faut souhaiter pour la somme des informations génomiques collectées par séquençage ADN et anonymisées. En effet, grâce à leur mise en commun, le traitement d’un patient à Sion aide au diagnostic et au traitement d’un autre à Lausanne, par exemple. En partageant les correspondances identifiées entre certaines mutations génétiques et certaines pathologies, chaque patient testé offre une meilleure chance de diagnostic au patient suivant.

L’analyse ADN doit pouvoir s’appuyer sur le partage et la mise en commun de données génomiques afin qu’à chaque diagnostic les experts en sachent davantage sur les variations complexes du génome humain qui contribuent à des mutations ou des risques de développer certaines maladies, comme le cancer du sein ou des ovaires.

L’aspect marketing des tests grand public ne doit donc pas occulter l’utilisation médicale des tests ADN, dont il faut appeler à l’utilisation la plus large possible par le corps médical, au vu des bénéfices qu’ils apportent aux patients, mais également au vu de la diminution des coûts, via une médecine plus précise, qu’ils offrent au budget santé sous pression de nos gouvernements.

Désormais, tout patient, peu importe son âge et profil génétique, doit pouvoir exiger une information clinique précise, fiable et fidèle, à l’issue de consultations génétiques. C’est à cela que doivent servir avant tout ces tests ADN.

Loin d’un effet de mode pour les tests «life­style» il faut davantage appeler à un accroissement du nombre des dépistages génétiques, en définitive très bénéfique puisque davantage de porteurs de gènes mutants pourront être identifiés et un très grand nombre de variations génétiques détectées par des laboratoires et des hôpitaux, avant d’être classées comme pathogéniques ou bénignes et partagées en vue d’améliorer les diagnostics cliniques.

Recentrons donc l’usage autour du patient, pas du consommateur.

La médecine prédictive et personnalisée, véritable transformation du paradigme de la médecine, porte son lot de questions éthiques

L’aspect marketing des tests grand public ne doit pas occulter l’utilisation médicale des tests ADN

Récemment, une start-up valaisanne a développé un test permettant de corréler l’ADN à la personnalité. Des dizaines de sociétés à travers le monde proposent par ailleurs des analyses du génome. La thématique interpelle et provoque la discussion. Comme en témoigne l’avis d’expert ci-dessus.

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