Médecine

Le business douteux des cellules souches

Des traitements prétendument miracles à base de cellules souches sont proposés par des cliniques, jusqu’en Suisse. Malgré le manque d’évaluation scientifique, certains patients s’y risquent

Aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG), le pneumologue Jean-Paul Janssens reçoit des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique. Cette maladie orpheline résultant de la dégénérescence des neurones moteurs évolue vers la mort en quelques années face à une médecine qui reste impuissante. Alors, souvent, les malades sont sollicités par des cliniques privées ou des médecins leur proposant des traitements miracles à base de cellules souches, ces cellules capables de se diviser en divers types cellulaires spécialisés.

«Les patients sont prêts à rentrer dans n’importe quel protocole ou dans n’importe quelle étude clinique plutôt que de rester dans la passivité, quitte à outrepasser les règles de la recherche clinique», témoigne Jean Paul-Janssens qui s’efforce de les alerter sur le caractère illégal des traitements à base de cellules souches, dont ni l’efficacité ni l’innocuité n’ont été testées chez l’homme.

Certains l’écoutent tandis que d’autres, parmi les plus fortunés, tentent tout de même leur chance. Jean-Paul Janssens se souvient de l’un d’eux qui, il y a quelques années, a cédé à l’offre d’une clinique basée à Tel Aviv, en Israël. Le traitement lui a coûté 35 000 francs suisses. Il était prévu que ses cellules soient prélevées dans une clinique en Suisse romande avant d’être envoyées en Israël pour y être isolées et mises en culture, puis renvoyées en Suisse pour être réinjectées.

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«On s’est rendu compte que la procédure était boiteuse quand la clinique suisse a refusé de faire le prélèvement. Le patient devait donc se rendre en Israël mais ce déplacement était incompatible avec son état de santé. C’est un membre de sa famille qui s’y est rendu pour donner ses cellules. Ensuite la clinique suisse s’est retirée du protocole, si bien que les cellules souches ont été injectées au patient à son domicile. Il est décédé peu de temps après, sans lien avec ce traitement», se remémore Jean-Paul Janssens.

Recrutement de patients en Suisse

Le désespoir des patients que laisse transparaître ce récit sert de levier à l’expansion du marché des cliniques commercialisant des traitements non approuvés à base de cellules souches supposés traiter des maladies aussi diverses que la SLA, la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, le diabète ou l’infarctus. Implanté dans les pays émergents depuis la fin des années 2000, il parvient aujourd’hui à conquérir des pays tels que la Suisse mais aussi l’Australie, l’Italie, le Japon, et des Etats américains comme la Floride ou la Californie, malgré l’existence de puissantes agences sanitaires, assurant la réglementation du marché des médicaments.

Les traitements ne sont pas forcément effectués dans des cliniques ayant pignon sur rue. Cela peut se pratiquer aussi dans une chambre d’hôtel aménagée.

Dans un article récent publié dans la revue «Cell Stem Cell» en juin dernier, le bioéthicien Leigh Turner de l’Université de Minnesota a ainsi recensé 570 cliniques proposant illégalement ces traitements, de quoi constituer un marché suffisamment fort pour exercer un pouvoir économique et infléchir les lois en sa faveur. En Suisse, les enquêtes menées par Swissmedic au cours des derniers mois ont abouti à l’interdiction de la pratique de ces traitements par deux cliniques, Med Cell Europe et Swiss Medica, ainsi qu’à l’identification d’une plateforme de courtage, Intercare. Si Stem Cell Europe a cessé toute activité en Suisse, Swiss Medica continue de recruter de nouveaux patients dans ses locaux de Saint Gall, envoyés ensuite dans ses filiales serbes et russes pour y subir les traitements illégaux en Suisse.

«Ce qui rend les choses compliquées, c’est l’existence d’un réseau entre les patients, les courtiers, les cliniques et les médecins d’autant que les traitements ne sont pas forcément effectués dans des cliniques ayant pignon sur rue. Cela peut se pratiquer aussi dans une chambre d’hôtel aménagée où un client étranger vient se faire soigner par un médecin missionné sur place», explique Christian Schaerer, responsable des enquêtes à Swissmedic. «C’est une affaire assez globale via des sites Internet internationaux où le patient peut chercher un traitement ou un médecin et choisir parmi un ensemble de cliniques proposées à travers le monde, celle qui l’intéresse», complète-t-il.

Absence de données fiables

Et les cliniques n’hésitent pas à s’envelopper de légitimité en démontrant, références scientifiques à l’appui, que leurs traitements sont efficaces. Les médecins qui les pratiquent sont hissés au rang de pionniers du nouvel âge de la médecine régénérative, dans un discours reléguant à l’arrière-plan l’absence de données cliniques fiables, et l’existence de risques documentés de complications sévères telles que l’embolie pulmonaire, l’infarctus, les tumeurs ou encore la cécité. «Souvent ces cliniques ont une apparence très respectable. Elles se réfèrent à des études publiées dans des revues scientifiques, elles apportent des garanties sur les médecins qu’elles emploient. Mais si vous vérifiez la teneur de ces articles, vous verrez que les études citées ont par exemple été menées chez la souris», décrypte Leigh Turner.

Aux Etats-Unis, ce marché illégal puise aussi sa force dans le discours libertarien relayé depuis les années 1970 par plusieurs Prix Nobel d’économie et repris aujourd’hui dans des journaux d’économie tels que le Wall Street Journal. Prônant la loi du marché, ses tenants accusent l’Administration américaine des denrées alimentaires et des médicaments (FDA) d’entraver l’innovation et l’accès aux médicaments, en raison des coûts et de la durée de leur évaluation.

Tirer profit du désespoir des patients

«Les défenseurs de la déréglementation de l’évaluation des médicaments ont perçu dans les attentes soulevées par les promesses en matière de cellules souches une opportunité pour faire entendre leur discours et appliquer leurs théories», explique Doug Sipp, chercheur en sciences politiques, à l’Institut Riken au Japon. Dans ce pays, les traitements à base de cellules souches peuvent depuis 2014 être commercialisés après des essais cliniques de phase I, c’est-à-dire de manière précoce. Soumis à une autorisation conditionnelle, ils doivent être évalués après sept années d’expérience, suivant les données d’efficacité et de tolérance obtenues sur les patients.

Outre le manque de fiabilité des données cliniques, l’essor du marché des traitements à base de cellules souches pose de sérieuses questions éthiques. «Nous pouvons imaginer à quel point les personnes en situation désespérée soient en quête d’un traitement. Il est compréhensible qu’elles souhaitent l’accès aux médicaments. Mais pouvons-nous pour autant accepter que le marché tire profit du désespoir et de la vulnérabilité des malades?», se questionne Leigh Turner.


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