«Les biobanques doivent favoriser le partage de leurs données»

C’est l’un des chaînons essentiels à l’avancée de la génomique et de la médecine personnalisée. Derrière les portes de leurs imposants congélateurs, les biobanques peuvent conserver jusqu’à des centaines de milliers d’échantillons biologiques humains (tissus, sang, salive, urine), à des fins de recherches ciblées ou pour mener des études épidémiologiques sur de larges cohortes afin d’appréhender, par exemple, l’impact de l’environnement ou du style de vie sur la santé de la population.

La Suisse compte actuellement plus d’une centaine de biobanques, dont la majorité dépend des hôpitaux universitaires. Si la collecte de spécimens progresse, divers écueils subsistent encore, comme en témoigne la décision – levée mi-octobre – de suspendre l’utilisation des échantillons des patients, concernant la biobanque institutionnelle de Lausanne (BIL). En jeu? Notamment, la délicate question de la restitution aux participants d’informations concernant leur santé, dont le modèle devait être redéfini, mais également des problèmes d’information et de transparence de la recherche.

Le point de la situation avec Christine Currat, ex-directrice de la BIL et actuelle directrice exécutive de la Swiss Biobank Platform (SBP), une structure unique en Suisse, qui a pour tâche de coordonner le travail des différentes biobanques existantes, en relation directe avec les pays européens.

Le Temps: Le moratoire qui a touché la BIL durant plus d’une année démontre qu’une biobanque n’est pas qu’une simple collection d’échantillons biologiques…

Christine Currat: Les enjeux soulevés par les biobanques sont de nature tout autant médicale que philosophique, légale ou éthique. La constitution de ces dernières soulève des questions clés, comme le consentement des patients, mais aussi la transmission d’informations concernant leur santé aux participants. Il peut en effet arriver, dans de rares cas, que les analyses génétiques réalisées au cours d’un projet de recherche fassent apparaître des prédispositions à des pathologies, certaines pour lesquelles il existe des options thérapeutiques ou préventives, d’autres pas.

Que faire de ces données et comment les communiquer aux patients? Ces problématiques complexes ne peuvent se contenter de réponses simples, et surtout elles demandent de prendre en considération le fait que l’avis des personnes concernées peut évoluer dans le temps.

La Suisse est quelque peu à la traîne en comparaison internationale quant à la collecte d’échantillons et de données. Les difficultés rencontrées par la biobanque de Lausanne ont-elles engendré encore plus de retard?

Non, je ne pense pas. La BIL a certes été une première en son genre mais, depuis, tous les hôpitaux universitaires ont commencé à collecter des échantillons biologiques auprès de leurs patients. La Suisse fait néanmoins face à une difficulté de taille: pour l’heure, chaque institution possède ses propres procédures quant à la collecte des échantillons, ce qui rend très compliqué tout partage entre biobanques.

Compte tenu de la taille du pays, une démarche collaborative entre les centres universitaires serait pourtant essentielle afin d’obtenir suffisamment d’échantillons qui permettraient de conduire des recherches de qualité, mais aussi de rester compétitif face à d’autres pays plus grands ou plus uniformes quant à la gouvernance de leurs biobanques. Ce travail de coordination permettra aussi de mieux comprendre le système de santé suisse de manière globale, et de proposer à la population des traitements préventifs ou curatifs ciblés.

Ces efforts d’harmonisation concernent aussi la qualité des échantillons prélevés…

Absolument. Pour que les résultats de recherches soient les plus fiables possible, il est impératif que les tissus biologiques ou les liquides soient collectés, stockés et documentés de la même manière. On ne peut pas comparer des échantillons ayant attendu plusieurs heures ou quelques minutes entre le prélèvement et le stockage. Malheureusement, là aussi, de fortes disparités existent entre les différentes institutions. C’est l’un des aspects sur lesquels la Swiss Biobank Platform aimerait apporter des améliorations.

A l’heure actuelle, seuls 10 à 15% des échantillons stockés à l’échelle européenne sont utilisés. Comment expliquer ce manque d’efficience?

En partie par manque de transparence sur ce qui existe déjà au sein des différentes biobanques. Aujourd’hui, on collecte sans doute trop d’échantillons sans avoir toujours une idée claire de ce pourquoi ils vont être utilisés, et certains spécimens se retrouvent alors à dormir plusieurs années dans un congélateur. Une fois les échantillons utilisés dans le cadre d’un projet précis, ceux qui restent devraient impérativement être valorisés pour réaliser d’autres études. Mais pour cela il faut parvenir à démontrer que le partage et la transparence ne vont pas à l’encontre de la compétitivité de la recherche.