On se souvient encore de ces déclarations assénant, il n’y a pas si longtemps, que les enfants n’étaient que rarement touchés par le Covid-19, ou de manière asymptomatique et sans effet collatéraux. Si les statistiques globales indiquent en effet que la grande majorité des plus jeunes sont épargnés par les effets délétères du Covid-19, pour un petit pourcentage d’entre eux cette pathologie peut bel et bien entraîner des complications. On y trouve notamment ce que les spécialistes appellent le covid long, avec des symptômes pouvant persister durant des semaines, voire des mois. 

Si le covid long commence à être mieux pris en compte chez les adultes – bien que pour l’heure aucun consensus n’ait encore été dégagé quant à ce que recouvre exactement cette affection –, la situation est tout autre au sein de la population pédiatrique. «Nous manquons déjà de données chez les adultes, et malheureusement on ne trouve rien chez les enfants sur cette question», pointe Arnaud L’Huillier, chef de clinique à l’unité d’infectiologie pédiatrique des Hôpitaux universitaires de Genève. «Nous n’avons que très peu, voire pas d’expérience pédiatrique sur le sujet, nous y sommes toutefois attentifs», ajoute de son côté Sandra Asner, médecin associée au département d’infectiologie pédiatrique du CHUV, à Lausanne. Même son de cloche du côté des épidémiologistes que nous avons contactés et qui préfèrent renoncer à se prononcer faute d’informations suffisantes.

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Pourtant, à l’étranger, les indices suggérant l’existence de cette affection s’accumulent chez les moins de 18 ans. L’Office national de la statistique britannique a ainsi récemment estimé que sur près de 500 000 enfants ayant été testé positifs au Covid-19 au Royaume-Uni, 12,9% de ceux âgés entre 2 et 11 ans et 14,5% des 12 à 16 ans présentaient toujours des symptômes cinq semaines après l’infection initiale, principalement de la fatigue, de la toux, des maux de tête, la perte du goût ou de l’odorat ou encore des douleurs musculaires.

En Suède, plus de 200 enfants ont déjà été diagnostiqués avec un covid long dans la région de Stockholm – les données manquant pour le reste du pays –, l’Hôpital pour enfants Astrid Lindgrens ayant par ailleurs annoncé observer une récente augmentation du nombre d’enfants avec des symptômes prolongés de cette pathologie. Même constat du côté d’Israël, où la presse se fait l’écho de ce phénomène qui serait en hausse dans le pays. «On ne sait pas encore exactement combien de jeunes souffrent de covid long en Israël, mais on estime que ce sont entre 10 et 30% de ceux qui ont été touchés par la maladie, a déclaré dans The Jerusalem Post Liat Ashkenazi-Hoffnung, médecin dans le département des maladies infectieuses pédiatriques au Schneider Children’s Medical Center of Israel. Ce ne sont pas des symptômes pouvant mettre la vie des enfants en danger, mais qui peuvent changer leur quotidien.»

Prise de conscience

Première du genre, une étude italienne en pré-publication sur le site MedRxiv s’est, de son côté, penchée sur la situation de 129 patients âgés de moins de 18 ans et présentant un diagnostic confirmé de Covid-19. Les chercheurs se sont basés sur l’utilisation d’un questionnaire développé par le Consortium international sur les infections respiratoires sévères et les infections émergentes (ISARIC), dont les études concernent notamment le covid long chez les adultes. Résultats: plus de 50% des enfants intégrés dans ce travail avaient au moins un symptôme persistant quatre mois ou plus après leur diagnostic, et près d’un quart (22,5%) signalaient trois ou plus de ces symptômes (principalement de la fatigue, des douleurs articulaires ou musculaires, des maux de tête, des insomnies, des problèmes respiratoires ou des palpitations cardiaques).

Bien que les patients hospitalisés au cours de la phase aiguë de l’infection soient plus susceptibles de signaler des problèmes sur le long terme, certains enfants asymptomatiques ont également décrit des symptômes plusieurs mois plus tard, signalent les auteurs. En outre, 42% des enfants atteints de covid long ont déclaré que leurs symptômes prolongés interféraient avec leur vie quotidienne. Bémol: l’étude n’a pas intégré de groupe témoin, à savoir d’enfants non atteints du Covid-19, ce qui rend l’interprétation de ces données plus délicate.

«Le covid long est un problème croissant qui n’est toujours pas bien compris, explique au Temps Danilo Buonsenso, principal auteur de l’étude et pédiatre spécialisé en maladies infectieuses à la Policlinique universitaire Agostino Gemelli, à Rome. Selon moi, il n’y a aucune raison biologique de considérer ce phénomène comme exclusivement réservé aux adultes. Si la communauté scientifique, y compris l’Organisation mondiale de la santé, l’a accepté pour ces derniers, pourquoi ne serait-ce pas le cas pour les enfants?»

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Danilo Buonsenso précise voir des patients pédiatriques atteints de covid long depuis seulement quelques mois, probablement en raison «du nombre croissant d’enfants atteints de covid depuis octobre». En Suisse, l’Office fédéral de la santé publique a d’ailleurs également fait état d’une récente augmentation des cas chez les enfants en dessous de 14 ans, une situation possiblement liée à l’apparition du variant B.1.1.7 originaire du Royaume-Uni, plus transmissible.

«Bien qu’il soit difficile de reconnaître un covid long chez les enfants compte tenu de tableaux cliniques parfois subtils, il ne faut pas sous-estimer ce phénomène ni le limiter à un problème psychologique, appuie le spécialiste. La plupart des médecins ne rencontrent pas encore ces enfants dans la pratique clinique pour diverses raisons, ce qui limite probablement l’évaluation du fardeau réel de cette maladie.»

Un quotidien bouleversé

Le manque d’accompagnement, c’est ce que vivent de nombreuses familles dont les enfants sont touchés par une forme de covid long. Face à une affection encore mal comprise, de nombreux groupes de soutien se sont donc constitués sur internet. Sur Facebook, le groupe privé Covid Enfants/Adolescents, qui réunit plus de 750 membres, recueille les témoignages de parents dont les enfants sont touchés par le covid, ainsi que par sa forme longue. C’est par ce biais que nous sommes entrés en contact avec Florence, maman de Max, 17 ans, qui a été diagnostiqué il y a six mois du Covid-19 et qui vit, depuis, avec des symptômes persistants.

«L’absence de curiosité du corps médical me désespère, se désole Florence. Je fatigue de répéter les mêmes choses aux différents spécialistes qui s’arrêtent dès que les examens reviennent normaux, en dépit des souffrances physiques et psychologiques endurées. J’ai eu, plus d’une fois, l’impression très désagréable de passer pour une mère qui voulait convaincre les médecins que son enfant va mal alors qu’il irait bien.»

Adolescent du nord de la France, Max a vu son quotidien bouleversé: «Il est désormais rythmé par les nuits blanches, les crises d’angoisse, des engelures sur les doigts, la fatigue permanente qui fait se replier sur soi, quand même respirer est un effort, quand parler avec les copains est trop fatigant, quand le brouillard mental empêche de jouer en ligne, décrit Florence. Devant une situation inconnue, des symptômes incompris, nous sommes de nombreuses familles à chercher des solutions de toutes parts.»

La frustration a également été à l’origine de la création du groupe Long Covid Kids, fondé il y a quelques mois par la Britannique Sammie McFarland et réunissant aujourd’hui plus de 1000 familles. «Nous avons recueilli les histoires de 1850 enfants, et pour le moment aucune rémission complète ne nous a encore été signalée», pointe cette maman d’une jeune fille de 14 ans, atteinte – elle aussi – de covid long. Ce groupe a lancé une étude impliquant les familles, afin que ces dernières compilent les différents symptômes – plus d’une soixantaine répertoriés – dont peuvent être atteints leurs enfants.Selon les données recueillies par le groupe Long Covid Kid, l'âge moyen des jeunes touchés est de 10,6 ans. 7% des enfants et des adolescents intégrés dans cette étude avaient nécessité une hospitalisation durant la phase aigüe de la maladie, et 70% d'entre eux n'avaient aucune pathologie pré-existente. 

«Notre objectif est d’aider les chercheurs à savoir par où commencer ainsi que les aider à mieux comprendre ce phénomène», ajoute Sammie McFarland, dont le groupe Long Covid Kids collabore désormais avec le système de santé anglais pour améliorer la prise en charge des enfants souffrant de covid long.

Au Royaume-Uni, les autorités semblent aujourd’hui prendre conscience de la problématique. L’Institut national de la recherche en santé a en effet décidé d’octroyer, à la mi-février, 1,4 million de livres sterling (environ 1,8 million de francs suisses) pour une étude visant à évaluer les facteurs de risque et la prévalence du covid long chez les enfants.

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Le syndrome inflammatoire multisystémique, une autre affection touchant les enfants

La pandémie de Covid-19 a été marquée par l’apparition d’une autre complication du Covid-19 chez les enfants, définie par l’Organisation mondiale de la santé comme le syndrome inflammatoire multisystémique post-covid, dont certaines caractéristiques sont semblables à celles de la maladie de Kawasaki, une pathologie cardiovasculaire d’origine infectieuse chez l’enfant.

Ce syndrome se démarque par de la fièvre inexpliquée depuis plusieurs jours mais aussi une fatigue générale, des maux de ventre, des éruptions cutanées, des problèmes cardiaques, hépatiques ou rénaux. Touchant moins de 1 cas sur 1000 des enfants ayant développé la maladie, cette affection nécessite une prise en charge à l’hôpital.

Le syndrome inflammatoire multisystémique aurait touché une cinquantaine d’enfants en Suisse, selon la Société suisse de pédiatrie. Des chiffres qui semblent un peu sous-estimés. En effet, aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG), huit jeunes âgés de 8 à 15 ans ont été hospitalisés durant la première vague et sept lors de la seconde, alors qu’au CHUV, à Lausanne, ce sont un peu plus d’une trentaine de cas qui ont été observés depuis le début de la pandémie. «Certains ont eu besoin d’être pris en charge plusieurs jours aux soins intensifs, surtout lors de la première vague, car la communauté médicale mondiale ne savait pas quel traitement était le plus efficace, détaille Agnès Reffet, chargée de communication aux HUG. Lors de cette seconde vague, il y a eu moins de cas sévères, probablement parce que nous savions mieux les prendre en charge.»