Leur association s’appelle REEV, pour Réseau d’entraide des entendeurs de voix. Elle a coorganisé un forum des associations de personnes souffrant de maladie psychique la semaine passée à Genève. Mais lorsqu’ils parlent de leur expérience, on se demande si le terme «maladie» couvre vraiment toute sa complexité.

Leila Trompezinski (un nom de plume qu’«on» lui a dicté, sinon «où aurais-je été cherché ça?») voit régulièrement un psychiatre et prend des médicaments pour atténuer ses troubles de l’humeur. Mais elle tient à ses voix. Apparues à la suite d’un deuil, elles ne lui font pas la vie facile. «Parfois, on m’insulte, les objets se mettent à me menacer si je ne fais pas ce qu’ils me demandent.» Mais elle a pris l’habitude de les suivre, même lorsqu’elles lui suggèrent des comportements plutôt risqués.

«J’entends des conseils très concrets: habille-toi de cette façon, regarde dans ta poche, tu y as oublié quelque chose, etc. Mais on m’a aussi dit de sauter par la fenêtre ou de me déshabiller et de sortir. J’ai compris que même ces injonctions étaient utiles à leur façon. Lorsque j’ai été arrêtée parce que je me promenais nue dans la rue, j’ai rencontré une compassion dont j’avais besoin pour réintégrer mon corps, malmené dans le passé.»

Leila Trompezinski a entendu ses premières voix à 38 ans. Terrible d’abord – «je me suis dit que j’étais folle». Avec le temps, elle en est toutefois venue à préférer gérer ses voix elle-même plutôt que de subir les effets secondaires d’une médication trop lourde. Lorsqu’elle ne les entend pas – c’est-à-dire la plupart du temps et notamment dans les périodes de dépression – elles lui manquent.

Lorsqu’elle les entend, il lui arrive de tenter de les éloigner, par exemple par le chant, la lecture ou l’incantation. Mais elle croit ­qu’elles ont quelque chose à lui dire. A elle, et alors elles sont modulées, aimables ou agressives ­selon les cas. Ou à des tiers: lorsqu’elle entend une voix monocorde, stridente, c’est qu’elle fait fonction de médium – cela lui arrive souvent: «Je suis comme une radio qui capte certaines fréquences. Parfois, je cherche et il n’y a rien. Parfois, j’entends un signal.»

Elle a beaucoup témoigné, pour faire sortir ceux qui partagent son expérience de la marginalisation. Pour expliquer que les voix, on peut en faire son affaire, qu’elles sont une compagnie, voire l’occasion de vivre des expériences «d’une beauté inouïe». Mais qu’il faut savoir leur tenir tête. Elle leur répond, il lui arrive même de les insulter. Et une fois, une seule, elle a résisté jusqu’au bout: on lui ordonnait de mettre le feu à son appartement. Elle a senti qu’elle allait céder et elle a appelé au secours. «Des tiers auraient été en danger, ce n’était pas possible.» Elle a convaincu l’ambulance de venir la chercher pour la mettre à l’abri quelques jours dans un centre de thérapie brève. L’épisode l’a plutôt rassurée: «Je sais que je peux résister s’il le faut.»

Combien sont-ils à connaître des expériences similaires? On estime, explique Theresja Krummenacher, coordinatrice du REEV, que 8% environ des humains entendent des voix ou, comme elle-même, des sons ou encore sont visités par des idées, des représentations ou des images qui n’ont pas leur source dans le monde sensible. Beaucoup plus, donc, que les personnes souffrant de schizo­phrénie dont la proportion dans la population n’excède pas 1%. Certains ressentent ces phénomènes comme des irruptions angoissantes auxquelles ils s’efforcent d’échapper, qui parfois les terrorisent et les persécutent, d’autres les ont si bien intégrés dans leur vie qu’ils n’ont jamais consulté.

C’est le cas d’André*, cofondateur du REEV, qui a entendu ses premières voix à l’âge de 7 ans. «J’ai eu la chance d’avoir une famille où on a donné un sens non pathologique à ce qui m’arrivait. Mon grand-père, qui était radiesthésiste, m’a beaucoup aidé.» Il a construit sa vie et sa profession sur ce qu’il voit comme une capacité à accéder à des états différents, parfois mais pas toujours amenés par une situation de stress, où la capacité de perception n’est pas bornée par les cinq sens et où les limites individuelles et temporelles sont abolies. «Je suis guérisseur, explique-t-il, thanatologue et passeur.» Une spécialité qu’il faut du courage pour annoncer dans l’Europe du XXIe siècle, mais que de nombreuses civilisations, y compris parmi celles dont nous sommes les héritiers, jugeraient entièrement respectable.

André a aussi accompagné des patients pour lesquels l’expérience des voix était moins heureuse que la sienne. «Chaque situation est particulière. Mais on s’en sort mieux si on abandonne la mentalité qui consiste à vouloir vaincre à tout prix. Il vaut mieux accompagner ce qui se passe, en sachant que ça peut être très angoissant. Il y a des voix qu’on n’a pas envie d’entendre. Et si on comprend qu’elles viennent de notre propre inconscient, ça peut être désespérant. Face à ça, chacun a sa stratégie, où les médicaments peuvent jouer un rôle. Mais parfois, c’est au contraire une occasion d’investir dans quelque chose de plus profond.»

Qu’en dit la faculté? Elle est prudente: «Quelques études ont mis en évidence le fait qu’une proportion relativement élevée de la population (jusqu’à 17%) connaît au moins un épisode délirant ou hallucinatoire dans la vie, relève le psychiatre Marco Merlo, responsable à Genève d’un programme voué au dépistage et à la prise en charge des troubles psychiques débutants JADE. Toutes les personnes concernées ne consultent pas et beaucoup semblent continuer à vivre sans développer de maladie. Mais pour d’autres, des hallucinations peuvent être le premier symptôme d’une évolution psychotique et il serait utile de pouvoir intervenir le plus vite possible. En résumé, notre conseil est de prendre un tel phénomène au sérieux mais de se garder d’en conclure systématiquement à une schizophrénie.»

Au-delà, les entendeurs de voix heureux posent une question passionnante à la psychiatrie: celle de la frontière mouvante entre maladie et santé psychiques, qui ne cesse de remettre en question les notions trop carrées de la normalité.

* Prénom fictif.

Le REEV cherche des témoignages d’entendeurs de voix n’ayant pas eu recours à la psychiatrie dans le cadre d’une étude à mettre sur pied avec le docteur Marco Merlo. Contacts après de l’association au 022/346 48 21 (le matin) ou au 078/742 74 83.

«Ça peut êtretrès angoissant.Ou fournir une occasion d’investir dans quelque chosede plus profond»