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Médecine personnalisée

«Expliquer les subtilités des tests génétiques probabilistes est difficile»

Effy Vayena, bioéthicienne à l’Université de Zurich, livre dans une interview son analyse quant aux défis éthiques et moraux qui attendent la médecine personnalisée

Le Temps: L’optimisation des soins individuels, discutée entre le patient et son médecin, n’est en soi pas une idée nouvelle. Quels sont les problèmes éthiques posés par la médecine génétique personnalisée?

Effy Vayena: Il y en a plusieurs. Le premier est que l’on séquence des génomes sans savoir pour l’heure comment utiliser une grande partie des informations obtenues. Pour certains gènes potentiellement liés à un risque accru de maladie, il se peut que d’autres gènes modèrent leur action – et donc leur dangerosité – sans qu’on sache encore comment. Gérer cette ambiguïté est un défi, qui peut inquiéter les patients inutilement.Ensuite, les analyses génétiques ouvrent la porte à la médecine dite «prédictive». Or il se peut que, pour certaines affections peut-être identifiables par des gènes qui se déclencheraient ultérieurement dans la vie, il n’existe pour l’heure aucun moyen thérapeutique, tel Alzheimer. Les patients devront gérer cet aspect: certains voudront et pourront l’intégrer dans leur plan de vie, d’autres verront cela comme une menace omniprésente.

– Devant ces incertitudes, les patients doivent-ils garder le choix d’être informés, au risque d’êtredémesurément inquiétés?

– Le seul moyen de l’empêcher serait de ne pas leur donner des informations sur des maladies qu’on ne sait aujourd’hui pas traiter. Mais ce contrôle est-il justifiable? J’estime que non, que les gens sont capables de faire le choix eux-mêmes, pour planifier leur vie en fonction de résultats à caractère probabiliste concernant telle ou telle maladie.

– A l’inverse, en termes de santé publique, faudra-t-il toujours respecter le droit de quelqu’un à ne pas vouloir savoir: on peut imaginer que prévenir une maladie sur la base d’informations génétiques coûterait moins cher que de devoir la soigner ensuite?

– C’est un gros débat qui va s’ouvrir. Prenons l’exemple de la détection génétique du cancer du sein, aujourd’hui possible. Une femme qui se découvre à très haut risque, comme Angelina Jolie récemment, peut décider d’une double mastectomie préventive. Et cette intervention coûtera moins cher que, ultérieurement, un long traitement oncologique lorsque la tumeur aura été repérée. On peut entendre cet argument, qui n’est toutefois valable que si l’on possède des interventions médicales précises pour contrer des prédictions génétiques défavorables. Mais peut-on forcer toutes les femmes à faire ce test génétique, puis contraindre celles qui sont à risque à subir une double ablation des seins? On ne peut baser cette réflexion uniquement sur la question des coûts de santé publique. Il faut tenir compte de maints autres facteurs, comme des facteurs moraux, ou comme le coût psychologique chez les personnes concernées.

Par ailleurs, pour appliquer à tout prix un «droit à ne pas savoir», il faut pouvoir le faire selon des critères. Or quels seraient-ils? Lorsqu’on entre dans un système médical, pour faire une prise de sang, de pression, etc., on s’attend à se voir livrer des informations médicales. Pourquoi devrait-il en être autrement pour les informations génétiques? Dans le cas où ces dernières sont fiables et permettent de poser un diagnostic médical, je trouve cette distinction artificielle et peu convaincante.

– Ce sera donc aussi aux médecins de gérer ce genre de situation avec leurs patients?

– Oui, et cette charge peut être lourde, car expliquer les subtilités des résultats des tests génétiques n’est pas simple. Or les médecins ne sont pas (encore) formés à cela.Aux Etats-Unis, le débat est même allé plus loin récemment: si un patient est amené à faire un séquençage de son génome pour une maladie, le médecin devrait obligatoirement demander l’examen de 56 autres gènes liés à autant d’affections que l’on sait soigner. L’idée sous-jacente est le devoir du médecin d’informer son patient, de la même manière qu’il devrait l’informer de la présence d’un mélanome sur sa peau si le patient était venu pour une simple rougeur ailleurs. Le problème à l’origine de la controverse américaine, c’est que l’analyse de ces 56 mutations génétiques se ferait sans le consentement du patient, tant il a été estimé qu’expliquer la nécessité de faire ces 56 tests pourrait être rébarbatif. De plus, il s’agit de prévenir toute action légale d’un patient malade pouvant accuser son médecin de ne pas avoir mené tous les examens dont il connaissait l’existence… On mesure bien là toute la complexité éthique liée à ces tests génétiques.

– Une crainte concerne aussi les fuites de ces données génétiques, que pourraient s’approprier des assurances maladie ou des employeurs, qui les utiliseraient contre leurs affiliés ou employés…

– Concernant le monde du travail, l’utilisation de ces informations génétiques est interdite, de même, évidemment, que pour ce qui touche l’assurance maladie de base. Pour ce qui est des assurances complémentaires, je doute que l’utilisation des résultats de tests génétiques tels qu’on les connaît aujourd’hui puisse être réellement utile. Par ailleurs, les assurances se basent déjà, pour gérer leurs affiliés, sur des informations concernant leur histoire familiale (héritage de maladies potentielles) ou leurs habitudes de vie (le fait de fumer). A l’avenir, par contre, lorsque peut-être on saura beaucoup mieux corréler telle mutation génétique à la survenue possible d’une maladie, on devra évaluer les manières de réguler l’utilisation de ces informations. Elles pourraient certes défavoriser certains patients, mais pourquoi pas aussi en favoriser d’autres, dont les dispositions génétiques seraient au contraire excellentes? Cette régulation est plus cruciale que de s’inquiéter de voir ces données faire l’objet de fuites…

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