Le Temps: Pourquoi vous êtes-vous intéressés aux réseaux sociaux des patients souffrant d’anorexie?

Paola Tubaro: Le débat initial portait sur les sites «pro-ana», accusés en France et en Europe d’inciter les jeunes filles à devenir anorexiques. C’était une question très clivante, or rien ne prouvait scientifiquement à l’époque qu’il existait une telle possibilité d’influence. Nous avons donc voulu aller plus loin, en examinant qui sont les gens qui fréquentent ces sites, quels sont leurs réseaux sociaux en ligne et hors ligne, avec qui ils interagissent, quels sont leurs sujets de conversation, etc.

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– Qu’avez-vous découvert?

– Les résultats réfutent les idées reçues. Les patients ne remettent pas en cause le savoir médical établi. Les internautes cherchent avant tout des informations précises sur l’anorexie, car beaucoup ne savent pas forcément mettre les mots justes sur ce qui leur arrive. L’entraide et l’empathie entre les membres occupent une place centrale, sans jugement. C’est important, car les malades vivent souvent dans un entourage qui ne comprend pas leur rapport à la nourriture.

Ces sites tiennent finalement beaucoup plus d’une association de patients que de sites revendicatifs sur des modes de vie délibérés. Il faut en finir avec le «pro-ana»: la plupart des sites rejettent l’accusation de «prôner» l’anorexie ou tout autre trouble alimentaire.

– De quels sites s’agit-il?

– Nous avons commencé l’étude en 2010. A l’époque, c’était plutôt des blogs, des sites web statiques ou encore des forums de discussion. Les utilisatrices se sont ensuite reportées sur les réseaux sociaux populaires tels qu’Instagram et Facebook. Mais ces grands groupes ont successivement interdit ces contenus de type «pro-ana» dès 2012. Il faut dire qu’aux Etats-Unis, d’où ce mouvement est parti à la fin des années 1990, les messages étaient autrement plus revendicatifs. L’Europe n’en a connu qu’une version fortement atténuée.

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– Comment évolue le nombre de sites «pro-ana»?

– Nous avons réalisé des comptages en 2010, 2012 et 2014 et avons toujours dénombré environ 600 sites en Europe francophone, avec un taux de renouvellement important. Aujourd’hui, la tendance est à la discrétion. Des sites statiques, souvent à caractère éphémère, sont de retour, parfois accessibles par mot de passe et abrités derrière de longs messages d’avertissement. Tout cela pour mieux se protéger et pour éviter de se faire accuser d’incitation à des comportements dangereux. Les contenus sont d’ailleurs beaucoup moins revendicatifs qu’ils ont pu l’être par le passé.