Ana et Mia. Deux personnages fictifs, incarnant respectivement l’anorexie et la boulimie, présents sur tous les sites et blogs consacrés aux troubles du comportement alimentaire (TCA). Deux forces auxquelles s’adressent ou se réfèrent leurs victimes pour raconter le jour où elles les ont rencontrés ou quittés, et tous ces jours passés en leur compagnie.

Les sites hantés par Ana et Mia ont été dépeints comme dangereux et incitatifs. En France, un projet de loi visant à les interdire a même été déposé en 2008. Si la loi n’a jamais été votée, le débat fait toujours rage autour de ces communautés accusées de promouvoir les TCA auprès de fragiles adolescentes. Cependant, les conclusions du projet de recherche Anamia, présentées fin décembre lors d’un symposium à Paris, semblent bien moins tranchées. «Il ne faut pas avoir d’idées préconçues. Beaucoup de bêtises ont été dites sur le sujet», a insisté le pédopsychiatre Serge Tisseron lors de cette présentation, avouant que lui aussi avait «beaucoup d’a priori sur ces sites et leurs utilisatrices, avant d’avoir pris connaissance de ces résultats».

Avec le développement du Web 2.0, les blogs, forums de discussion et sites pro-ana/mia se sont multipliés. Les sociologues Antonio Casilli, maître de conférences à Telecom ParisTech, et Paola Tubaro, maître de conférences à l’Université de Greenwich (Londres), ont vu dans ces réseaux sociaux un moyen d’approcher les personnes souffrant de TCA et de mieux comprendre ces pathologies mal connues. Paola Tubaro rappelle qu’anorexie et boulimie ne représenteraient que 25 à 30% des TCA, le reste étant constitué de troubles dit mixtes, où alternent phases anorexiques et boulimiques à diverses intensités. Inter­rogés sur la prévalence de ces troubles dans la population, les chercheurs avancent des estimations de 1 à 2%, en soulignant qu’il est difficile d’articuler un chiffre précis. Si les anorexiques, de par leur maigreur, sont généralement diagnostiquées, les patientes souf­frant de boulimie ou de troubles mixtes passent le plus souvent inaperçues. Avec une mortalité élevée (5 à 10% des victimes de TCA par décennie), ces troubles demeurent pourtant un vrai problème de santé publique.

Afin de comprendre qui sont les usagers des sites pro-ana/mia l’équipe de Paola Tubaro leur a proposé de répondre à un ­questionnaire en ligne; 284 jeunes femmes (136 francophones et 148 anglophones) ont accepté de participer à cette étude, qui constitue une première mondiale. Via une application graphique, les participantes ont représenté l’organisation de leurs réseaux sociaux (nombre de personnes, type d’interaction, proximité, etc.) en ligne, mais aussi «hors ligne», c’est-à-dire dans la vie réelle. Les chercheurs expliquent avoir été surpris par les résultats, qui montrent des jeunes femmes très différentes de l’image souvent véhiculée à leur sujet. Pas du tout isolées, elles vivent majoritairement en couple, en famille ou en colo­cation. Si elles participent acti­vement à des communautés ­pro-ana/mia, leurs réponses indiquent que les liens développés dans la vie réelle restent chez elles prépondérants. Paola Tubaro précise que, «si Internet représente pour ces jeunes femmes un outil permettant de tisser de nouveaux liens et de sortir de l’isolement subjectif qu’elles disent ressentir de par leur maladie, il reste surtout un moyen d’entretenir les liens avec leurs très proches».

La sociologue insiste sur un autre résultat: «50% des participantes ont été ou sont suivies pour leurs TCA. Et la plupart mentionnent leur médecin dans leur réseau social hors-ligne!» Il n’y a donc pas de défiance de ces jeunes femmes face au monde médical. «Les sites anamia ne sont qu’un cas particulier d’un phénomène plus général, commente Serge Tisseron. Le rapport du patient au corps médical a changé. Le médecin n’est plus le seul intermédiaire entre le sujet et son corps: on parle de désintermédiation médicale.» Antonio Casilli évoque, lui, un «processus de démocratie sanitaire» dans lequel le patient ne se contente pas d’un rôle d’acteur dans sa pathologie mais devient aussi «inter-acteur» via ses interventions sur des blogs ou des forums ayant trait à sa maladie.

«Les sites pro-ana n’existent pas au milieu de nulle part, leurs uti­lisatrices naviguent sur bien d’autres sites: santé, beauté, mais aussi jeux. Il existe un continuum d’usages sur Internet», explique Antonio Casilli. Grâce aux programmes NaviCrawler et Gephi, les chercheurs ont étudié les liens entre les sites et ont pu en établir une cartographie. Ils ont ainsi montré qu’entre 2010 et 2012 sur le Web français, le nombre de sites anamia est resté stable. Le taux de renouvellement de 50% montre par contre que ces sites disparaissent très vite mais sont remplacés tout aussi rapidement. Pour Antonio Casilli cela indique que «la censure – systématique maintenant sur Tumblr, Pinterest et Facebook – n’empêche pas les sites d’exister. Elle induit juste un déplacement d’une plateforme vers une autre.» Et le chercheur souligne un effet pervers de cette censure, qui aboutirait au final à une radicalisation des communautés pro-ana.

Serge Tisseron revient, lui, sur la structure des sites pro-ana/mia: «Leur fonctionnement est loin d’être vertical, très hiérarchisé voire sectaire, comme on a bien voulu le dire. Au contraire, ces sites ont une structure majoritairement horizontale, avec des interactions entre usagers, comme sur tout site communautaire.» Et, en effet, les utilisatrices déclarent trouver sur ces sites avant tout écoute, réconfort et informations pour gérer leurs TCA. Des entretiens directs menés avec 22 d’entre elles montrent également qu’elles utilisent ces sites pour pallier des prises en charge médicales qu’elles jugent pas toujours adaptées ou auxquelles elles ne peuvent avoir accès, étant donné leur nombre limité. Ces jeunes femmes apparaissent très lucides face à leur maladie et leur usage des sites. La plupart déclarent ainsi savoir qu’il faudra quitter ces communautés pour guérir, mais uniquement quand elles se sentiront prêtes.

Avec ces résultats, les responsables du projet Anamia espèrent apporter aux pouvoirs publics et aux institutions des éléments utiles à une meilleure prise en charge des TCA. Leur but est aussi d’induire un changement de mentalité afin de lutter contre une stigmatisation des sites pro-ana/mia et d’éviter ainsi une radicalisation contre-productive de ces communautés.

Les résultats de l’étude: http://www.anamia.fr/

«La situation a changé. Le médecin n’est plus le seul intermédiaire entre le sujet et son corps»