Médecine

L’impossible anonymat des échantillons d’ADN

Jeudi dernier se tenait à Genève un symposium sur la protection des données à l’ère d’Internet et de la génétique

Votre ADN est ce qui vous identifie le plus certainement. A moins que vous n’ayez un vrai jumeau, il est unique. Et il contient des informations éminemment intimes, que vous ne connaissez peut-être même pas. Celles-ci ne concernent par ailleurs pas que vous, puisque vous partagez une partie de votre ADN avec les membres de votre famille… La gestion de ce matériel est un casse-tête pour la recherche, qui est souvent tenue d’utiliser des données anonymisées. Or, dès qu’un échantillon contient des cellules, il renferme de l’ADN et ne peut donc pas être anonymisé. Au moment où s’organisent les premiers systèmes de dossiers médicaux électroniques, les questions de protection des données deviennent encore plus pressantes. C’est pourquoi la Swiss Clinical Trial Organisation (SCTO) a décidé d’y consacrer son 4e symposium, jeudi dernier aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG).

La démocratisation du séquençage de l’ADN change le statut des échantillons biologiques. «A Genève, par exemple, les milliers de cerveaux conservés depuis des décennies à l’hôpital psychiatrique de Belle-Idée peuvent désormais être considérés comme une sorte de biobanque», souligne Pierre Dayer, directeur médical des HUG et président de la SCTO. Même si des tentatives d’harmonisation sont en cours, la législation concernant l’utilisation de données ou d’échantillons humains diffère d’un pays à l’autre, rendant difficile le transfert d’information, que ce soit pour suivre un patient ou pour des projets de recherche internationaux. En Suisse, les procédures actuelles seront influencées par l’entrée en vigueur de la loi sur la recherche sur l’être humain au début de l’année prochaine. Mais la marche à suivre optimale demeure encore floue.

Respect des droits

Pour Robert Johnstone, du Forum européen des patients, il est essentiel de considérer le patient comme un partenaire et de bien définir et respecter ses droits. Notamment en ce qui concerne son consentement éclairé, son accès aux données qui le concernent et aux résultats de la recherche à laquelle il a participé. Il insiste sur un droit de veto sur d’éventuelles utilisations ultérieures, ainsi que sur le droit de se retirer du projet. Daniela Fabian Masoch, de Novartis, y ajoute l’importance de ne recueillir que le matériel ou les informations nécessaires, de s’assurer de leur qualité ainsi que de leur sécurité. «Le défi est de trouver un compromis satisfaisant du point de vue de la protection des données tout en permettant tout de même de faire de la recherche», relève-t-elle.

Pour éviter les écueils, Vincent Mooser, responsable de la toute nouvelle Biobanque institutionnelle de Lausanne (LT du 13.12.2012), a travaillé pendant un an avec le comité d’éthique du Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV). Tous les patients qui passent la porte de l’hôpital sont invités à céder un peu de leur sang, d’où sera extrait leur ADN. Récolter une large collection de génomes doit permettre de réaliser des études d’association pangénomique. Soit de comparer un grand nombre de génomes pour mieux comprendre l’origine d’une maladie ou d’un trait en particulier.

Adhésion surprenante

Au préalable, les patients doivent répondre à plusieurs questions. La première est de savoir s’ils sont d’accord que leurs données soient utilisées, de manière codée, pour la recherche, et que leur génome soit entièrement séquencé. Lancée en janvier, la biobanque a déjà obtenu l’accord de plus de 3000 personnes, soit une adhésion de 75%, qui surprend même les chercheurs. La deuxième question porte sur l’éventuelle identification de variations génétiques associées à des risques de maladie. La personne souhaite-t-elle en être informée? «80% des gens répondent par l’affirmative», souligne Vincent Mooser. En accord avec le comité éthique, ce genre de découverte n’est toutefois communiqué au patient que s’il est possible de faire quelque chose, et pas dans les cas où la médecine est encore impuissante, comme pour la maladie de Huntington ou d’Alzheimer. On demande encore aux gens s’ils seraient intéressés à participer à d’éventuels essais cliniques. Les chercheurs lausannois vont s’associer avec d’autres centres universitaires pour recueillir une masse critique de données. Ils ont par ailleurs un projet de collaboration avec l’EPFL, les HUG et l’UNIL concernant les méthodes de cryptage. «Les gens nous font un cadeau, poursuit Vincent Mooser. Il faut tout mettre en œuvre pour protéger ces données de manière optimale.»

Question de confiance

La confiance est essentielle, abonde Antoine Geissbuhler, des HUG, qui a lancé le mois dernier à Genève le premier système suisse de dossier médical électronique. «En douze ans de travail, le principal obstacle que nous avons rencontré est le manque de confiance entre les différentes parties.» Il cite le récent scandale américain: «Quand vous essayez de construire un système de e-santé qui repose sur la confiance, et qu’on apprend que des gouvernements espionnent leurs propres citoyens, cela pose problème. On peut prendre ça comme un épiphénomène, mais ce genre d’affaires laisse des cicatrices.»

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