SANTE

Des patients acteurs de la recherche

L’initiative EUPATI qui vient d’être lancée en Suisse vise à renforcer les compétences des malades pour qu’ils s’impliquent dans la recherche médicale

A quoi la recherche médicale doit-elle servir? À venir en aide aux malades, bien sûr. Et pourtant, ce sont les médecins, chercheurs, entreprises pharmaceutiques et autres autorités de régulation qui ont la mainmise sur le développement des nouveaux médicaments. Les patients, eux, sont bien souvent exclus du processus, notamment en raison de sa complexité scientifique et réglementaire.

C’est pour pallier ce problème que l’Académie européenne des patients pour l’innovation thérapeutique EUPATI a été lancée en 2012. Son objectif: informer les patients et leurs représentants sur les étapes et enjeux de la recherche médicale afin de les rendre aptes à défendre leurs intérêts. Cette initiative – dont la déclinaison suisse sera lancée officiellement le 3 février – s’inscrit dans une démarche plus générale visant à accroître l’autonomie des malades.

Comment découvre-t-on un médicament? Quelles sont les différentes phases des essais cliniques menés pour en évaluer l’efficacité? Qui participe à ces essais? Comment les résultats sont-ils rendus publics? Comment les éventuels risques associés sont-ils évalués? Les réponses à ces questions échappent souvent aux non-spécialistes. Il est pourtant indispensable de les connaître pour qui souhaite s’impliquer dans la recherche médicale.

Cours en ligne

Ce sont justement ces connaissances qui sont apportées par EUPATI sur son site Internet. Celui-ci comprend plusieurs milliers d’articles et de documents multimédias sur la R&D médicale, traduits en 7 langues européennes. EUPATI organise aussi des formations. Le programme de plusieurs mois est basé en partie sur des cours en ligne mais comprend aussi des sessions au cours desquelles les participants de différents pays européens se retrouvent et rencontrent des formateurs des milieux académiques, réglementaires et industriels.

«Cette formation m’a beaucoup apporté, notamment par la rencontre avec les autres patients et représentants de patients, raconte Peter Lack, de l’association Cancer de l’enfant en Suisse, un des participants suisses. Je suis maintenant mieux capable de relayer les demandes de l’association qui m’emploie auprès des acteurs de la recherche, notamment en ce qui concerne le développement de traitements oncologiques spécifiquement destinés aux enfants, qui sont encore trop peu nombreux.»

Mise sur le marché

Le but, pour les représentants d’association de patients ou même pour certains patients directement, est donc de mieux faire entendre leurs besoins en matière de recherche. L’approche a fait ses preuves dès les années 1980 aux Etats-Unis, lorsque des malades du SIDA ont commencé à s’impliquer dans le développement de médicaments et à réclamer l’accélération de leur mise sur le marché. «Depuis, d’autres initiatives émanant des associations de patients ont notamment permis d’améliorer le suivi des effets secondaires des traitements anti-rétroviraux, relate David Haerry, co-leader du mouvement EUPATI et représentant de l’organisation de patients European Aids Treatment Group. Nous sommes persuadés que pour d’autres pathologies aussi, l’implication des patients dans la recherche peut faire la différence. Cependant, il faut que les gens soient formés pour qu’ils puissent participer.»

«L’initiative EUPATI me semble positive car elle va dans le sens d’une réappropriation de la recherche médicale par les malades et plus généralement par les citoyens, estime Thierry Buclin, responsable de la division pharmacologie et toxicologie cliniques du CHUV de Lausanne. Par le passé, la recherche sur les médicaments a d’abord été dominée par les médecins, dans une approche souvent paternaliste, puis par les laboratoires pharmaceutiques, les études étant alors dictées par des intérêts commerciaux. Aujourd’hui il est réjouissant de voir que des patients réclament des essais de médicaments qui correspondent à leurs besoins. Même s’il y a toujours des risques de dérives, notamment de récupération par des intérêts politiques ou commerciaux.»

Responsabilisation des patients

La question peut justement être posée dans le cas de la plateforme EUPATI, qui reçoit son financement de la Commission européenne mais aussi de plusieurs laboratoires pharmaceutiques. N’y a-t-il pas un risque d’instrumentalisation des patients-experts par les sociétés qui leur dispensent la formation? Les responsables d’EUPATI s’en défendent. «Nous avons établi des directives claires pour éviter les conflits d’intérêts, indique David Haerry. En particulier, tout le contenu que nous diffusons est revu par un comité éditorial dont font partie les agences de régulation comme Swissmedic, chargées de s’assurer que l’information fournie est objective et indépendante.»

La plateforme EUPATI s’inscrit plus généralement dans la tendance actuelle d’une responsabilisation des patients face à leur maladie. Ces derniers sont de plus en plus nombreux à se renseigner sur leur pathologie et sur les traitements existants ou en développement, par le biais d’associations de patients ou de sites Internet spécialisés comme patientslikeme, qui compare les expériences de personnes souffrant d’une même pathologie. «La recherche médicale est en plein bouleversement, avec l’arrivée de ces nouveaux outils offerts aux patients, mais aussi du fait de l’importance prise par la collecte à grande échelle des données de santé. Dans ce contexte il paraît indispensable d’accroître les connaissances des patients, mais surtout d’encourager leur esprit critique pour qu’ils puissent faire le tri entre les informations qu’on leur fournit», estime Bertrand Kiefer, rédacteur en chef de la Revue médicale suisse.

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