Il n’y a pas que dans les médias ou les relations sociales que s’opère la révolution numérique: la santé aussi est en pleine transformation. Nommé cet été à la tête de l’unité «E-santé, bien-être et vieillissement» à la Commission européenne, Miguel Gonzalez-Sancho participe, avec d’autres organes européens, à l’élaboration de plans d’action politiques dans le domaine de la santé numérique. Récemment invité à Genève pour l’Annual Health Care Summit, événement organisé par Politico et Le Temps, il livre ses réflexions sur le sujet.

«Le Temps»: La santé opère une mutation numérique. Quels sont d’après vous les principaux chantiers auxquels l’Europe doit faire face?

Miguel Gonzalez-Sancho: Un défi majeur réside, selon moi, dans la fragmentation des données liées à la santé. Notre relation au corps médical a toujours été surtout locale: on consulte un médecin qui habite dans le même quartier que soi, on se rend dans l’hôpital le plus proche, bref il y a une certaine proximité entre les patients et les établissements. C’est très bien, mais cela a conduit à un morcellement des données au sein des pays européens, des régions, voire au sein des établissements eux-mêmes.

Si l’on veut, par exemple, avoir un dossier médical électronique au niveau européen, il faut que toutes les données soient interopérables, c’est-à-dire compatibles avec la multitude de systèmes informatiques existants. La problématique ne date pas d’hier, mais elle est loin d’être résolue.

- Où en sommes-nous aujourd’hui?

- Depuis 2011, il existe une directive européenne au sujet des soins transfrontaliers. L’idée, c’est que le dossier médical suive les patients dans leur mobilité en Europe: par exemple qu’un hôpital italien qui reçoit un patient hongrois puisse consulter son dossier médical sans avoir à repartir de zéro. Pour cela, il faut faire communiquer les bases de données de santé concernées. C’est un travail de longue haleine: parfois, des choses aussi simples que l’information sur le sexe du patient, masculin ou féminin, ne peuvent être transposées d’un système à l’autre!

- Développer une infrastructure européenne ou faire avec ce qui existe: quelle est selon vous la meilleure option?

- Il est préférable de faire communiquer des systèmes existants entre eux, autant que possible. Des programmes européens ont ainsi financé certains projets pilotes qui examinent en profondeur des systèmes numériques de santé au sein d’un pays, du code informatique utilisé aux législations en vigueur. Les résultats collectés dans divers pays sont ensuite comparés entre eux dans le but de permettre, par la suite, de rendre compatibles ces bases de données entre elles. L’objectif derrière tout cela est d’établir une série de recommandations, de bonnes pratiques, que les états membres sont libres d’adopter.

- Quels sont les autres grands défis?

- L’autre challenge est lié à l’explosion des données. Comment les interpréter, les traiter, les stocker, les protéger? C’est une ressource nouvelle qu’il faut apprendre à gérer. C’est d’ailleurs ce qui explique aussi l’émergence de nouveaux acteurs dans le domaine de la santé, tels que Google ou Apple, qui ne sont pas des spécialistes du corps humains mais des experts des données.

Je vois également un troisième grand défi lié au patient. Avec les nouveaux outils numériques, ce dernier change de rôle. Il n’est plus passif, mais devient proactif dans la recherche d’informations médicales ou la récolte de données de santé ou sur son style de vie grâce à des capteurs. Lorsqu’il arrive chez le médecin, il a déjà avec une opinion sur son état de santé! Non pas que ce soit mal, mais c’est un changement induit par ces nouvelles technologies qu’il faudra prendre en compte.

- Les nouveaux outils numériques vont-ils vraiment trouver place dans la pratique médicale?

- La question reste ouverte. Aujourd’hui, combien de temps voyez-vous votre médecin chaque année? Deux heures? Trois? Faire un réel suivi médical sans capteurs de santé est quasi-impossible. Bien entendu, tout n’est pas bon à prendre, il y a certainement beaucoup de données inutiles dans tout cela. Mais cela ouvre tout de même de nouvelles perspectives pour les médecins qui auront accès à ces données et connaîtront l’état de leurs patients avec bien plus de précision qu’ils ne le font aujourd’hui.

- Se pose également la question de la confidentialité de données de santé. Comment la garantir aux Européens?

- Les données de santé sont par nature très personnelles et donc sensibles. En Europe, elles disposent d’un statut de protection parmi les plus élevés. Nous avons depuis mai 2016 dans l’Union une réglementation générale qui assure un cadre commun pour les données personnelles, avec un statut spécial, une protection renforcée pour les données de santé.

Mais il faut garder à l’esprit que pour faire progresser la recherche, ou pour assurer une surveillance épidémiologique efficace, nous avons besoin de récolter un maximum de données. C’est également une question de business, car elles ont une importante valeur marchande.

La protection des données de santé est un numéro d’équilibriste. Il faut d’un côté les défendre, et de l’autre assurer leur circulation.

- D’après le spécialiste en cybersécurité Symantec, 20% des applis de santé ne cryptent même pas leurs données. Que faire face à ce risque de piratage et de vol de données?

Les banques sont confrontées à ce même problème depuis des années et elles savent se protéger. Mais les vols seront inévitables. Là encore c’est un équilibre à trouver: il faut accepter que la santé numérique procure des bénéfices importants pour la société, mais que cela implique aussi d’autres risques.