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Prothèses à deux vitesses

Bijoux de haute technologie, les prothèses du futur laissent entrevoir le dépassement des limites du corps humain. Mais ces promesses, réservées aux riches, nous éloignent de la réalité des personnes amputées

à deux vitesses Prothèses

Bijoux de haute technologie, les prothèses du futur laissent entrevoir le dépassement des limites du corps humain. Mais ces promesses, réservées aux riches, nous éloignent de la réalité des personnes amputées

L’affaire avait fait grand bruit en 2008, bien au-delà de l’univers de l’athlétisme. Réunies à Lausanne, les éminences grises du Tribunal arbitral du sport avaient autorisé le sprinteur sud-africain Oscar Pistorius à participer à des compétitions, après que la Fédération internationale d’athlétisme l’en eut écarté. Né sans péronés et amputé des deux pieds alors qu’il n’avait que quelques mois, Pistorius courait avec des prothèses en carbone, spécialement mises au point pour la course. A force de battre des coureurs valides, l’athlète avait fini par s’attirer les foudres des instances dirigeantes de l’athlétisme, qui en avaient déduit que ses lames lui procuraient forcément un avantage sur les coureurs valides.

Autre athlète amputée, désormais reconvertie dans le mannequinat, l’Américaine Aimee Mullins ne jure que par ses prothèses en hêtre massif, qui lui permettent de passer à loisir de 1,72 à 1,85 mètre: «Des pieds pédicurés en permanence, c’est un grand plus, et je n’ai pas besoin de me raser ni de m’épiler», déclarait-elle en 2011.

Un handicap aussi lourd que l’amputation peut-il, grâce aux bonnes prothèses, se muer en un avantage décisif, susceptible de disqualifier un athlète ou de donner de plus belles jambes à leur propriétaire? Quelles que soient les réponses, ces deux exemples illustrent bien la situation paradoxale des prothèses. A mesure que les recherches progressent, elles se sont métamorphosées, passant du stade d’appendice inerte à celui d’appareil ultra-sophistiqué truffé de moteurs, de microprocesseurs et de capteurs. Et avec des ambassadeurs tels que Mullins ou Pistorius, elles promettent même d’améliorer le corps humain, en plus de le réparer.

Ces deux cas de figure sont toutefois bien éloignés du quotidien des personnes amputées. Ce fossé entre promesses technologiques et réalité du handicap a été au centre des débats lors d’un colloque organisé fin novembre à Lausanne par Pro Infirmis.

«Dans les médias, la personne amputée a toujours un corps jeune, c’est quelqu’un de glamour, fauché par un accident dramatique mais qui va surmonter son handicap grâce à la technologie», décrit Valentine Gourinat, doctorante en bioéthique aux Universités de Strasbourg et de Lausanne. Dans le prolongement de cette image agréable émerge un autre profil, celui du héros. De Pistorius à Mullins, sans oublier ces soldats victimes d’explosions, il s’agit toujours de jeunes gens, «mais dont les exploits deviennent une forme de revendication, une leçon de vie». Une vision bien loin de la réalité quotidienne de milliers de personnes amputées, «dont l’âge moyen avoisine 60 ans et qui, du fait de leur mauvais état de santé, ne marcheront plus jamais», rappelle Valentine Gourinat.

La chercheuse y voit deux explications, «notre culture de la performance physique, de la beauté et de la jeunesse, des idéaux hautement valorisés» par les sociétés occidentales, ainsi qu’une «fascination exercée par la technologie». Il ne se passe pas un mois sans qu’un nouveau modèle de prothèse fasse surface, modèle presque toujours présenté à travers le prisme de ses performances technologiques. Certaines sont contrôlées par la pensée, quand d’autres sortent tout droit d’une imprimante 3D, visent à restaurer la sensibilité tactile, ou sont adaptées à la pratique sportive. «Tout notre imaginaire se cristallise sur ces technologies extraordinaires, si bien qu’on en oublie les personnes amputées, qui sont pourtant les premières concernées, regrette-t-elle. Il faut montrer la réalité telle qu’elle est, et pas seulement telle qu’on veut la voir.»

D’autres chercheurs ressentent eux aussi ce malaise né d’un malentendu. «Comme tous mes collègues, j’ai lu beaucoup de littérature scientifique et j’avais une vision technique du sujet. J’étais persuadé que la technologie allait résoudre les problèmes de tous ces gens», raconte Nathanaël Jarrassé, ingénieur roboticien à l’Institut des systèmes intelligents et de robotique (Paris).

Le déclic, ce jeune chercheur l’a eu sur le terrain, alors qu’il passait du temps à questionner des personnes amputées. «Là, j’ai pris une claque. Je suis arrivé avec mes gros sabots, en leur demandant si elles seraient prêtes à accepter des prothèses à ré-innervation ciblée, une toute nouvelle technologie de pointe… Certaines m’ont ri au nez. Je me suis rendu compte que la plupart se fichent de l’aspect high-tech. Ce qui les intéresse, c’est le confort, par exemple avoir moins d’irritations au niveau du moignon, des choses auxquelles je n’avais jamais pensé auparavant», raconte l’ingénieur.

Pour lui, la recherche a tendance à s’écarter des besoins réels des patients, visant avant tout la performance technologique et le côté vitrine, plutôt que les petits «détails» qui améliorent l’ergonomie et le confort, pourtant réclamés par les principaux intéressés. «J’ai parfois l’impression de construire des châteaux de paille», confie Nathanaël Jarrassé, qui y voit un effet collatéral du fonctionnement de la recherche scientifique. «Pour financer nos travaux, nous devons répondre à des appels à projets sur des thèmes précis, où seule importe la performance, tandis que le confort est totalement laissé de côté.»

Un constat partagé par l’un des «papes» de la recherche en neuroprosthétique, Grégoire Courtine, de l’Ecole polytechnique fédérale de Lausanne: «Le système académique valorise et récompense surtout les approches apparemment révolutionnaires, au détriment des projets pragmatiques qui rendent un véritable service aux patients», assure le professeur, qui confie être en train de repenser la manière dont sont conçues les prothèses, à travers «une approche écologique de la neuroprosthétique qui met l’être humain au cœur des développements technologiques».

Autre effet de bord de la recherche scientifique, l’hyperspécialisation des laboratoires. «Nous sommes des ingénieurs en robotique, nous n’avons pas les compétences pour répondre à ces besoins en confort», admet Nathanaël Jarrassé. Pour remédier au problème, des approches transversales, avec des collaborations réunissant ingénieurs, ergothérapeutes, dermatologues, sociologues, etc., ont été mises sur pied, notamment par le Centre national français de la recherche scientifique (CNRS). «Evidemment, cela ajoute des contraintes et de la complexité, mais cette «co-conception» est une piste prometteuse», indique l’ingénieur.

Une fois les prothèses sur le marché, le prix devient un nouvel obstacle. Car la technologie, cela coûte cher. Les «lames» d’Oscar Pistorius? Environ 30 000 francs. Une prothèse de genou motorisée telle que le C-Leg? Près de 20 000 francs. Une rétine artificielle? 100 000 francs, opération incluse. Bien entendu, ces innovations n’en sont qu’à leurs débuts, ce qui justifie leur prix élevé. Mais il ne faut pas pour autant s’attendre à ce que ceux-ci baissent comme les tarifs des ordinateurs ou des smartphones: le marché des prothèses demeurera un marché de niche. En Suisse, quelque 2000 amputations sont pratiquées chaque année, selon les chiffres de l’Office fédéral de la statistique publiés par la Fondation MyHandicap Suisse. Pas de quoi envisager des économies d’échelle, a priori.

Ces tarifs exorbitants laissent supposer que les prothèses high-tech seront en fait un nouveau facteur d’exclusion, comme le craint l’anthropologue Daniela Cerqui, de l’Université de Lausanne. «En permettant aux amputés de marcher à nouveau, les prothèses sont présentées comme des vecteurs d’intégration qui vont gommer les inégalités. Or c’est exactement l’inverse qui va se produire, elles vont creuser un fossé encore plus important.» Sans compter qu’avec un succès commercial étroitement lié aux remboursements octroyés par les systèmes de santé, les prothèses de nouvelle génération pourront également créer des inégalités d’un pays à l’autre.

Invité lors du colloque de Pro Infirmis, Gérard Vouilloz, amputé à mi-cuisse après un accident de moto en 2001, en est un parfait exemple. Son assurance accidents lui refuse en effet le remboursement d’une prothèse motorisée C-Leg, préférant une simple prothèse mécanique qui lui procure une piètre autonomie. «En France, j’y aurais droit, mais en Suisse, on préfère me donner une jambe de bois», glisse-t-il avec amertume. «L’écart entre temps juridique et temps technologique est très important, répond Jean-Philippe Ruegger, directeur de l’Office assurance invalidité pour le canton de Vaud. L’assurance prend à sa charge des moyens simples et adéquats, ce qui n’est pas toujours le cas avec les nouveaux modèles, même s’ils sont très perfectionnés.»

Les lendemains meilleurs promis aux personnes amputées semblent donc encore bien loin. D’ici là, il faudra se battre contre les idées reçues et déconstruire les mythes qui entourent l’homme augmenté. «Comment peut-on parler d’homme augmenté, alors qu’on ne sait même pas le réparer? demande Nathanaël Jarrassé. Il est grand temps d’informer le public et de lui donner les clés qui permettront de casser les mythes et les croyances vis-à-vis de ces technologies.»

«Comment peut-on parler d’homme augmenté, alors

qu’on ne sait même

pas le réparer?»

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