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(Aurélie Coulon) 

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Ressources et documents pour mieux comprendre la médecine génomique

Plusieurs documents ayant servi de sources à l'élaboration des articles de ce dossier se trouvent sur internet. En voici une liste non-exhaustive

Bulletin de l'ASSM: le "Swiss Personalized Health Network"

Le dernier bulletin de l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) livre une bonne présentation très détaillée du futur Swiss Personalized Health Network, qui doit se mettre en place d’ici la fin de l’année.

Une présentation PowerPoint du projet par le président de l’ASSM, Peter Meier-Abt, est également disponible

La présentation de l’Initiative nationale d’encouragement de la médecine personnalisée, se trouve sur le site du Secrétariat d’État à la formation, la recherche et l’innovation SEFRI.

 

Création de la Swiss Biobanking Platform

Le Fonds national suisse (FNS), en collaboration avec l'Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM), a lancé un appel à projets pour développer une plateforme de coordination des biobanques au niveau suisse. Le projet appelé Swiss Biobanking Platform (SBP), proposé par l'investigateur principal, le professeur Vincent Mooser, professeur ordinaire à la Faculté de biologie et médecine de l’UNIL et chef du Département des laboratoires du CHUV, a été retenu. Les co-investigateurs sont les professeurs Nicole Probst-Hensch, épidémiologue à Bâle, Aurel Perren, pathologue à Berne et Tosso Leeb, véterinaire à Berne.

La vision de la SBP est de positionner la Suisse dans le réseau européen des biobanques tout en facilitant l'accès et l'utilisation des échantillons et données stockés dans ces biobanques. Le périmètre de la SBP est large puisqu'il couvre autant les biobanques humaines que non-humaines.

 

Projets de biosurveillance humaine en Suisse

Selon le rapport sur la biosurveillance humaine (BSH, ou Human Biomonitoring Project) publié en 2009 par le Conseil fédéral, différents projets de BSH ont certes été menés en Suisse mais la collecte des données en la matière a toujours été ponctuelle et liée à un projet. Ces études isolées ne donnent donc pas une image représentative de l’exposition de la population suisse aux substances chimiques. C’est la raison pour laquelle le rapport propose de coordonner les activités de BSH. Dans un premier temps, la faisabilité d’une analyse de l’exposition de la population aux substances chimiques en Suisse a été clarifiée. D’autres pays tels que l’Allemagne ou la Belgique disposent déjà d’analyses représentatives en la matière.

Une étude européenne pilote a été menée pour mesurer l’exposition aux substances chimiques.

 

Livre blanc «Big Data dans le système de santé»

La numérisation du système de santé ainsi que la tendance croissante à l'enregistrement de données individuelles représentent aussi bien des opportunités que des risques pour le système de santé, l'industrie des sciences du vivant et les individus. La SATW et l'ASSM développent ensemble le thème du «Big Data» dans le contexte de «la mutation du système de santé». Le «livre blanc» sur le thème du «Big Data dans le système de santé» est l'un des résultats de cette collaboration interdisciplinaire. Après avoir été publié en ligne, il est à présent disponible sous forme de brochure de la série «Swiss Academies Communications».

 

«Les biobanques destinées à la recherche»: avis de la Commission nationale d’éthique pour la médecine humaine

En quelques années, le nombre de biobanques s'est multiplié en Suisse et à l’étranger. Les biobanques sont des collections de matériel biologique, tel que des tissus ou du sang, associé aux antécédents médicaux des donneurs et à d'autres données personnelles. Elles servent à identifier des relations entre le patrimoine génétique et des maladies comme le cancer, la maladie d'Alzheimer ou le diabète. Les opportunités qu'elles offrent s’accompagnent néanmoins de risques, notamment d’atteinte à la vie privée ou de discrimination. La Commission nationale d’éthique pour la médecine humaine (CNE) publiera le 2 mai 2016 une prise de position sur les biobanques destinées à la recherche. Elle entend ainsi sensibiliser le public à cette thématique et mettre en évidence les lacunes de la réglementation dans ce domaine.

A retrouver ici le 2 mai 2016

 

Arsenal législatif en médecine génomique

En ce qui concerne la protection des données génétiques, ainsi que la question du consentement lié au don de son matériel génétique à un tiers, la législation suisse a prévoit des dispositions dans plusieurs lois:

 

Dossier de la revue Nature «Nature Insight: Precision medicine»

Precision medicine integrates research disciplines and clinical practice to guide individualized patient care. This Insight examines the emerging framework that is bringing together researchers, clinical laboratories, clinicians and patients in a precision-medicine ‘ecosystem’, progress in pharmacogenomics and gene therapy towards personalized treatments, and the need to redesign clinical trials to match patients with the most suitable trial.

Ce dossier de la revue scientifique Nature, datant d'octobre 2015 et en anglais, est à télécharger ici, gratuitement. 

 

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