Internet transforme les patients en experts médicaux

Le patient passif obéissant sagement à son docteur, une image éculée? Une chose est sûre: à une époque où les individus se tournent en premier lieu vers les réseaux sociaux, sites internet et autres plateformes spécialisées pour trouver des réponses à leurs problèmes de santé, le rôle du médecin se modifie profondément.

De par la masse d’informations qu’il propose, le web est en effet devenu un média incontournable dans le domaine de la santé. Selon l’Office Fédéral de la Statistique, la proportion d’individus déclarant utiliser ce support pour rechercher des informations médicales a plus que quintuplé en dix ans, passant de 10% en 2004 à 53% en 2014. Un chiffre plaçant la Suisse dans le haut du tableau en comparaison internationale.

Les communautés de patients permettent un partage de l’information plus accessible et un accompagnement par les pairs

Echanger avec des pairs

Parmi les plateformes digitales les plus visitées, les réseaux sociaux semblent jouer un rôle toujours plus prépondérant. Exemple emblématique: le site PatientLikeMe qui héberge une vingtaine de communautés autour de maladies graves. L’occasion d’échanger sur sa maladie, les traitements ou tout simplement sur son expérience. «Les groupes de patients qui se créent par le biais d’internet permettent un partage de l’information plus accessible, mais aussi, entre deux rendez-vous chez le médecin, de bénéficier d’un accompagnement par des pairs, indique Christine Balagué, titulaire de la Chaire réseaux sociaux à l’Institut Mines-Telecom, à Paris et présente lors d’une conférence qui s’est tenue mardi à Genève sur cette thématique. Certaines femmes, engagées dans une démarche de procréation médicalement assistée, nous ont ainsi confié avoir réussi à tenir jusqu’au bout de ce processus difficile grâce à ces échanges.»

On a souvent affaire à une complexité qui nous dépasse, même pour des maladies qui ont l’air assez simples.

Qualité inégale

Se pose toutefois l’épineuse question de la qualité de l’information. La popularité des recherches sur les thématiques de santé a eu pour corollaire le développement de nombreux services à visée commerciale, agissant souvent de façon peu transparente. «Actuellement, les gens qui cherchent des informations sur internet ne se rendent plus sur les sites des institutions, comme la Ligue Suisse contre le cancer, mais tapent la question qu’ils se posent sur Google et regardent les premières réponses qui s’affichent, s’inquiète Bertrand Kiefer, rédacteur en chef de la Revue médicale suisse et cofondateur du magazine et site Planète Santé. Le problème est que celles-ci proviennent généralement de sites francophones commerciaux, comme Doctissimo ou Passeport Santé, dont l’information est peu fiable et dont le contenu est souvent orienté par la publicité.» D’où l’importance de déceler qui est à l’origine de l’information lorsque l’on utilise des moteurs de recherche.

Difficile aussi de s’y retrouver dans cette nébuleuse de données sans céder à une certaine forme d’angoisse. «En allant rechercher des informations sur Google ou Wikipédia, vous allez forcément lire les choses les plus terribles. Certains patients arrivent totalement paniqués en consultation. Le problème n’est pas l’information en tant que telle, mais le tri de cette information, une démarche que les médecins sont habitués à faire», analyse Didier Pittet médecin-chef du Service prévention et contrôle de l’infection aux HUG. «On a souvent affaire à une complexité qui nous dépasse, même pour des maladies qui ont l’air assez simples. D’où l’importance d’avoir quelqu’un qui nous fait face, capable de démêler cette information brute», ajoute Bertrand Kiefer.

D’ici une quinzaine d’années, le médecin endossera davantage le rôle de coach, d’assistant social ou de psychologue.

Fin du consumérisme médical?

Si internet a déjà considérablement fait évoluer les rôles réciproques des patients et des médecins, d’aucuns voient encore plus loin. C’est le cas de Laurent Alexandre, fondateur du site Doctissimo, vendu en 2008 au groupe Lagardère: «Actuellement il y a une demande considérable d’informations de la part des internautes. Mais dans un même temps, nous sommes en train d’aller vers une médecine ultra-technique, basée sur le séquençage génétique et la biologie moléculaire. Face à cette complexité croissante, la place du patient ainsi que le consumérisme médical, vont paradoxalement régresser. C’est le contraire de ce que l’on imaginait dans les années 2000 au moment où l’on a créé Doctissimo. Quant au médecin, d’ici une quinzaine d’années, l’intelligence artificielle se substituera certainement à lui pour toute la partie technique. Celui-ci endossera alors davantage le rôle de coach, d’assistant social ou de psychologue.»

Si nous n’en sommes pas encore là, il est une certitude: l’accès facilité à l’information médicale sur internet a bel et bien sonné le glas du traditionnel modèle paternaliste qui prévalait il y a encore une petite vingtaine d’années. Un modèle où le docteur, unique détenteur du savoir et gardien de l’intérêt du patient, prenait toutes les décisions pour lui. Désormais, le patient arrive en consultation en ayant souvent déjà un avis sur son état de santé.

«Cette fameuse asymétrie de l’information, qui donnait beaucoup de pouvoir au médecin, a tendance à s’estomper, confirme Bertrand Kiefer. Certaines personnes atteintes, par exemple, de maladies chroniques et ayant passé des heures sur internet afin de mieux comprendre leur affection, en savent parfois plus que leur médecin sur les traitements à disposition. Le patient devient alors un cothérapeute, dans ce travail commun qu’est le soin, la guérison et même le diagnostic.»

Patients plus actifs

Loin de se sentir menacés par la désacralisation du savoir médical induite par internet, de nombreux médecins saluent, au contraire, ce changement de paradigme. Ainsi, la recherche d’informations en amont d’une consultation permettrait au patient de jouer un rôle plus actif durant cette dernière, notamment en posant davantage de questions. Ce phénomène aurait pour «conséquence d’augmenter le temps réel d’échange entre les protagonistes et de favoriser une compréhension des options de traitements et une prise de décision partagée", comme l’avance Christine Thoër, professeure au département de communication sociale et publique de l’Université du Québec dans une étude parue en 2013.

Entre 40% et 80% de l’information délivrée par le personnel médical est immédiatement oubliée par les patients

Mais ce n'est pas tout: «Dans le cas d’affections graves ou chroniques, les patients ont besoin de davantage d’informations pour mieux comprendre leurs maladies, explique Jean Gabriel Jeannot, médecin spécialiste en médecine interne et auteur du site Medicalinfo. Cela est d’autant plus important que des études ont montré qu’entre 40% et 80% de l’information délivrée par le personnel médical est immédiatement oubliée par les patients, et près de la moitié de l’information retenue est incorrecte. La transmission orale a ses limites.»