Pour Matilda, les premiers symptômes de la narcolepsie sont apparus début 2010, quelques mois après la vaccination: une fatigue accrue, les paupières qui se ferment en plein cours pour une sieste involontaire, des réveils intempestifs pendant la nuit. Puis il y a eu les crises de cataplexie, un relâchement total des muscles conduisant à un écroulement, souvent après une émotion forte.

«Aujourd’hui j’ai des médicaments pour m’aider pendant la journée et j’essaie de faire le plus de choses possible quand ils agissent, mais je ne vis plus comme avant, confie l’étudiante de 23 ans depuis sa maison familiale de Lindigö, dans la banlieue de Stockholm. Je ne peux pas conduire de véhicule, il y a des métiers qui me sont interdits, je vais prendre ces traitements toute ma vie et je n’ai aucune idée des conséquences à long terme sur mon cerveau.»

C’est tragique, mais on n’aurait pas pu l’éviter

Matti Sällberg, Karolinska Institutet

Le lien entre cette maladie neurologique incurable et le vaccin contre la grippe H1N1 le plus administré en Europe (le Pandemrix, fabriqué par le britannique GlaxoSmithKline), surtout chez les jeunes, a été d’abord établi en Suède et en Finlande. Le risque pour les 5-19 ans d’être atteints était alors sept fois plus élevé pour les vaccinés. En Suède, alors qu’entre 80 et 90 malades recevaient chaque année un diagnostic de narcolepsie, ce sont 464 personnes traitées au Pandemrix qui sont maintenant indemnisées après que le lien entre la maladie et le vaccin a été établi.

Un cas sur 100 000

Cet accident sanitaire sans équivalent en Suède pose une question d’autant plus importante que le pays s’apprête à organiser une autre vaccination de masse, cette fois contre le coronavirus: pourquoi cet effet secondaire n’a-t-il pas été détecté plus tôt? «La raison principale, c’est que la maladie est si rare – son occurrence est d’habitude de 1 pour 100 000 personnes – qu’il n’est pas possible de la repérer même pendant une phase 3 d’essai clinique», répond Pasi Penttinen, expert principal sur le coronavirus au sein du Centre européen de prévention et de contrôle des maladies infectieuses.

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Des fréquences anormales de narcolepsie ont aussi été observées dans d’autres pays, mais pour que le lien avec le vaccin soit établi, il a fallu une campagne de vaccination massive, et réussie… Ce qui a été le cas en Suède. Dans ce pays, 60% de la population a été immunisée contre le H1N1, un record mondial. Matilda, qui avait alors 12 ans, l’a été avec toute sa classe, comme de nombreux enfants.

«C’est tragique, mais on n’aurait pas pu l’éviter, avoue Matti Sällberg, professeur au prestigieux Karolinska Institutet et chargé de concevoir un vaccin suédois contre le coronavirus. Ce n’est qu’après avoir vacciné au moins un million de personnes que l’on peut détecter un effet secondaire si rare. Et si on veut en finir avec l’épidémie, il faut se vacciner.»

Aujourd’hui, les Suédois sont plutôt du même avis. L’association suédoise des victimes de narcolepsie réfute ainsi l’étiquette d’anti-vaccin, mais elle demande que les préjudices subis soient indemnisés. Or, en dix ans, l’assurance de GlaxoSmithKline n’a versé que 10 millions d’euros, soit une moyenne de 2200 euros par an et par malade. «On néglige des victimes, dont le seul tort est d’avoir suivi les consignes du gouvernement, dénonce Zero Akyol, membre de l’association. Ils ont des problèmes psychologiques, ils sont épuisés, mais ils doivent prouver que leurs symptômes sont bien apparus dans les deux ans suivant la vaccination et chaque année justifier leur niveau de handicap… C’est kafkaïen.»

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Pour ces victimes collatérales de la vaccination, il est de la responsabilité des gouvernements et des entreprises pharmaceutiques d’identifier au plus tôt les aléas. Car ce qui s’est passé pour le Pandemrix peut aussi se produire pour d’autres vaccins. La Suède s’est d’ailleurs dotée en 2013 d’un registre informatisé et national des vaccins qu’elle peut mettre en lien avec d’autres bases de données médicales. Mais ce ne sera pas assez pour rassurer Matilda. Elle a décidé de guetter d’éventuels effets secondaires, et «d’attendre, même si ça peut prendre des années».