Un coup d’œil qui peut sauver une vie
ONCOLOGIE
Le rétinoblastome est un cancer peu connu qui ôte la vue aux jeunes enfants. Il existe des gestes simples pour en détecter l’apparition. Interview de Francis Munier, spécialiste en la matière
Si votre enfant louche ou qu’il y a un reflet blanc dans ses yeux, il souffre peut-être d’un rétinoblastome. Il s’agit d’un rare cancer de l’œil qui peut se développer chez les enfants jusqu’à l’âge de quatre ans. S’il n’est pas diagnostiqué à temps, ce cancer peut entraîner l’ablation de l’œil malade, ceci afin d’éviter une propagation de la tumeur qui s’avérerait mortelle. Pourtant, des signes précurseurs peuvent être détectés facilement.
Dans le cadre de son 50e anniversaire, le Lions Club de La Côte s’engage contre la cécité chez les enfants. L’organisation à but humanitaire récolte des fonds pour soutenir la recherche et mener une vaste campagne de prévention contre le rétinoblastome. Le Lions Club de La Côte veut faire connaître cette maladie, et surtout promouvoir ces gestes simples qui peuvent sauver la vue et la vie.
Ce mardi soir, le club a invité le professeur Francis Munier de l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin à donner une conférence sur cette maladie infantile rare. L’hôpital lausannois est le centre suisse spécialisé dans le traitement du rétinoblastome. «Le Temps» a rencontré ce spécialiste mondialement reconnu.
Le Temps: Comment peut-on savoir qu’un enfant souffre d’un rétinoblastome?
Francis Munier: Si l’on observe chez lui un strabisme persistant, avec un œil qui regarde dans un axe dévié par rapport au deuxième œil, il faut se méfier. Ce signe est présent dans 30% des cas de rétinoblastome. Un médecin pourra vérifier très facilement, en quelques minutes, s’il s’agit de cette maladie ou non. Bien sûr, dans 99,9% des cas, il s’agira d’une fausse alerte, car ce cancer ne touche qu’un enfant sur 20 000 dans le monde. Mais ce simple examen peut permettre de sauver la vie d’un enfant.
Un deuxième signe précurseur encore plus fréquent (présent dans 60% des cas) est ce qu’on appelle une leucocorie. Il s’agit d’un reflet blanchâtre de la pupille, la partie noire au centre de l’œil. Quand la tumeur se développe au fond de l’œil, celle-ci forme une masse blanche. Lorsque la maladie est à un stade peu avancé, on voit la tumeur uniquement quand il y a peu d’éclairage et que la pupille est dilatée. Il faut également être dans un axe bien précis. Ce sont souvent les mères qui voient ce reflet blanc en langeant leur bébé. Mais si on déplace l’enfant à la lumière, la pupille se referme. La tumeur n’est alors plus visible. Un signe fugace, qui devrait tout de suite alerter les parents.
– Pourquoi seuls les enfants peuvent être touchés?
– La tumeur provient de tissus en développement. Elle peut se déclarer déjà avant la naissance de l’enfant, quand il est encore dans le ventre de sa mère ou n’importe quand durant tout le reste de sa croissance. Dès l’âge de quatre ans, l’œil ne contient plus de tissus en développement, il n’y a plus de risque de contracter la tumeur. Comme c’est une maladie d’origine génétique héréditaire dans 40% de cas, il faut particulièrement être attentif avec les parents porteurs d’une mutation du gène de prédisposition. Si leur enfant hérite d’une version de gène porteur de la mutation, il va développer la maladie.
– Quels sont les traitements possibles?
– A l’origine, on utilisait la radiothérapie, qui utilise des radiations. Cette technique était universelle et très efficace. Mais il fallait irradier toute la partie médiane du visage de l’enfant, au niveau des yeux. Cette méthode provoquait de graves séquelles esthétiques car les rayons tuaient non seulement la tumeur mais également des cellules nécessaires à la croissance faciale. La partie irradiée ne grandissant plus au contraire du reste du visage, cela engendrait d’énormes difformités. Dans les années 1990, on s’est même rendu compte qu’à long terme, les traitements avec des radiations ionisantes pouvaient tuer les patients, en favorisant l’apparition d’autres cancers. On est alors passé à la chimiothérapie.
Des traitements systémiques par injection intraveineuse touchant l’entier de l’organisme ont d’abord été utilisés. Mais dès 2008, la chimiothérapie locale focalisée sur l’organe malade s’est développée. Cette technologie permet d’injecter des substances chimiques en doses réduites dans une artère, afin que le traitement atteigne directement l’œil.
– Comment l’Hôpital ophtalmique Jules-Gonin de Lausanne est-il devenu le centre spécialisé dans le traitement du rétinoblastome sur le plan national?
– Il est malheureusement «facile» d’être spécialiste d’une maladie rare puisque personne ou presque ne s’en préoccupe. Le centre lausannois a la chance d’avoir eu trois générations de médecins qui se sont intéressés à cette affection. Nous avons notamment pu développer une technique d’injection de chimiothérapie directement dans l’œil pour les cancers très avancés, résistants à la chimiothérapie par voie artérielle.
Grâce à ces connaissances accumulées avec les années, nous soignons non seulement des enfants venant de Suisse mais également des quatre coins du monde. Nous recevons une cinquantaine de nouveaux cas par année, 10% viennent de Suisse et 40% du reste de l’Europe. Il y a même des cas particulièrement difficiles qui n’ont pas pu être soignés dans les autres centres qui nous sont envoyés. Comme chaque enfant doit revenir plusieurs fois pour les diverses phases de son traitement, le nombre d’interventions à proprement parler à l’Hôpital Jules-Gonin atteint le millier par année. Le fait d’avoir autant de patients nous a permis de développer une expertise qui place Lausanne parmi les plus grands centres de traitement du rétinoblastome à l’échelle européenne et même au-delà.
