génétique

«Vers une politique publique eugénique»

Les tests sanguins de dépistage de la trisomie 21 chez le fœtus se banalisent, et soulèvent de nombreuses questions éthiques, souligne le généticien Axel Kahn

«Vers une politique publique eugénique»

Génétique Le test sanguin prénatal dépiste la trisomie chez le fœtus de manière non invasive

La généralisationde ce test pose des questions éthiques, souligne le généticien Axel Kahn

En Suisse, depuis 2012, les femmes enceintes peuvent recourir à un test sanguin prénatal non invasif pour dépister une trisomie 21 chez le fœtus. La méthode consiste à analyser l’ADN du fœtus présent dans le sang de la mère. Pour l’instant, ce dépistage n’est pas systématiquement remboursé, mais peut faire l’objet d’une prise en charge partielle des coûts par des assurances complémentaires, selon des critères définis. Selon une d’entre elles, la CSS, les demandes des assurés ont doublé depuis 2012 et le coût du test a diminué presque de moitié. Depuis mars 2014, deux fabricants ont déposé des requêtes auprès de l’Office fédéral de la santé publique afin que leurs tests soient remboursés par l’assurance de base. L’évaluation de ces demandes est toujours en cours. Si elles sont acceptées, le dépistage prénatal de la trisomie par test sanguin pourrait se généraliser et amener les futurs parents à décider ou non d’interrompre la grossesse. Axel Kahn, médecin, généticien et éthicien, décode les enjeux de ce progrès technique.

Le Temps: En quoi le test sanguin prénatal non invasif constitue-t-il une nouvelle étape dans le dépistage de la trisomie 21?

Axel Kahn: La décision de faire du diagnostic prénatal des anomalies chromosomiques, comme la trisomie 21, a été prise il y a longtemps avec l’introduction de méthodes comme l’amniocentèse. Or, la ponction de liquide amniotique nécessaire pour le diagnostic comporte un risque de 1% d’interruption involontaire de grossesse. Ce taux peut être parfois plus élevé que le risque de trisomie 21, ce qui pose un problème éthique évident. C’est pourquoi les efforts ont été constants pour tenter de diminuer le risque fœtal et d’être moins invasif pour la femme. Le nouveau test sanguin est en ce sens un progrès, puisqu’il permet de limiter la pratique de l’amniocentèse aux femmes à risque élevé de porter un fœtus trisomique.

– Cependant, peut-on craindre que parce qu’il est moins dangereux, le test sanguin non invasif pose des questions d’ordre éthique?

– Oui, car si ce test est sans danger pour le fœtus, il peut être conduit systématiquement chez toutes les femmes enceintes. Il devient alors beaucoup plus aisé, avec ce type de test, de mettre en œuvre une politique publique d’éradication de la naissance des enfants ayant des malformations chromosomiques, autrement dit eugénique. Je parle ici d’une «politique publique eugénique» par opposition avec l’eugénisme dit «privé», où une femme prend individuellement la responsabilité d’éviter qu’un enfant atteint d’une malformation extrêmement grave ne naisse. Le risque de dérive vers un eugénisme public constitue l’enjeu éthique majeur lié à la généralisation de ce nouveau test sanguin.

– Est-ce que le remboursement systématique de ce test pourrait favoriser sa généralisation?

– Le remboursement du test est un élément facilitateur supplémentaire. Mais d’un autre côté, il est difficile d’éviter une politique eugénique en rendant inaccessible le test pour ceux qui ne peuvent pas payer et en l’autorisant pour ceux qui le peuvent. Je me méfie de l’utilisation de l’argent comme arme anti-eugénique car c’est inégalitaire.

– Y a-t-il un moyen d’éviter le piège d’une politique publique eugénique lié à la généralisation de ce test?

– Non. Pas à partir du moment où il existe une liberté de l’interruption volontaire de grossesse [IVG]. En Suisse comme dans beaucoup d’autres pays, l’IVG est dépénalisée. Par conséquent, plus de 95% des femmes informées d’un risque d’anomalie chromosomique chez le fœtus interrompront sans doute leur grossesse. On ne peut pas stigmatiser cette attitude car l’IVG concerne, dans le cas des trisomies, une anomalie sévère d’un point de vue mental et physique avec un risque élevé de cancer. C’est pourquoi, il est important de nuancer: l’évolution vers une politique publique eugénique n’est pas criminelle, mais elle a une signification sur la conscience collective.

– Les personnes recourant à ces tests ont-elles toutes les informations nécessaires pour prendre leur décision de manière éclairée?

– Il est prudent d’envisager que l’utilisation des tests génétiques se généralise. Par conséquent, pour encadrer cette évolution, je préconise deux solutions. D’une part, faire une immense promotion de sites d’information, sur Internet mais aussi des lieux de référence où chacun peut s’informer de manière claire et objective sur ce qui est obtenu lors de l’analyse du génome. Et de répondre à des questions fondamentales: quel est l’intérêt? Que peut-on attendre des tests mis en vente? D’autre part, il faut engager un débat social et moral.

– Ce nouveau test donne accès à l’ADN fœtal. Or, les technologies d’analyse comme le séquençage s’améliorent et permettent de «lire» de plus en plus d’informations dans l’ADN. Peut-on imaginer une hausse de la demande chez les parents de données concernant leur futur enfant?

– Il existe une demande importante mais elle n’est pas encore majoritaire. Le désir des parents d’avoir des beaux enfants en bonne santé a toujours existé. Aujourd’hui, avec le séquençage du génome, il y a l’illusion que la science peut réaliser ce vœu ancestral. Or, nous vivons dans une société de libéralisation totale des biens et des techniques. Donc, à partir du moment où il y a une pulsion, il y a une demande, et si une possibilité technique existe, il y aura un marché. Si une personne sur mille a recours à un test d’un coût suffisant, c’est déjà un marché important. La vigilance est donc de mise pour éviter cette évolution. Et il existe très peu de moyens, sinon sociaux et culturels, pour l’éviter.

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