En apparence, tout est pour le mieux dans le meilleur des mondes. Les tests génétiques permettent tout à la fois de dépister de manière précoce des maladies graves telles que certains cancers et d'éviter, grâce au diagnostic prénatal, que les parents atteints d'une maladie héréditaire ne la transmettent à leurs enfants. Ils peuvent aussi rendre la preuve d'un lien de filiation ou l'identification d'un coupable infaillibles, ou presque.

En réalité, ces analyses génétiques, qui ont fait l'objet d'un projet de loi adopté par le Conseil fédéral en septembre, confrontent chercheurs, médecins et patients à des situations extrêmement délicates à gérer sur le plan humain et éthique. C'est ce qui est notamment ressorti d'un séminaire organisé jeudi à l'intention des médias par la fondation Gen Suisse, réunissant des représentants de la recherche, de la médecine, du droit et de l'éthique.

Tous les participants s'accordent à souligner l'importance du droit, pour le patient, de connaître les particularités de son patrimoine génétique comme celui de ne pas les connaître, prérogative d'ailleurs consacrée par le projet de loi. Mais c'est dans la manière d'aborder concrètement les situations que d'immenses difficultés apparaissent. Ainsi, le Dr Primus E. Mullis, directeur du Département d'endocrinologie, de diabétologie et de métabolisme pédiatriques de l'Hôpital de l'Ile à Berne, a reconnu que ses rôles de chercheur et de médecin pouvaient ne pas parfaitement coïncider. Il a notamment cité le cas d'une analyse génétique révélant des éléments qui n'étaient pas ceux pour lesquels une investigation avait été effectuée. Que faire de cette information? Faut-il la révéler au patient et l'exploiter ou non? Ce type de situations, a-t-il expliqué, ne trouve de solution que dans une approche pragmatique et humaine du problème.

L'intérêt médical et scientifique des analyses génétiques, le champ de connaissances qu'elles ouvrent et les possibilités thérapeutiques qu'elles offrent ne sont en revanche contestés par personne. Leur potentiel doit toutefois être apprécié à sa juste mesure, a relevé en particulier Klaus Lindpaintner, directeur et vice-président de Roche Genetics. Les maladies héréditaires classiques – la mucoviscidose et l'hémophilie par exemple –, dont le déclenchement est imputable à une seule mutation génétique, touchent une très faible proportion de la population. Les autres, nettement plus fréquentes, ont des causes à la fois multigénétiques et externes, dues notamment au mode de vie. S'agissant de cette seconde catégorie de maladies, il sera coûteux pour la recherche, selon ce spécialiste, de s'intéresser à chacun des facteurs qui, pris isolément, ne possèdent qu'une importance assez limitée.