Santé

Aux confins de la vie, gare aux «trous de dignité»

Le médecin-philosophe Pierre Corbaz contemple le territoire où la vie décline. Dans son dernier livre comme dans les précédents, il se pose des questions sur la liberté, la contrainte, le respect. Rajeunissant

C’est un territoire à l’extrémité de l’existence, où la vie prend une «densité différente». Où, souvent, la raison se dissipe. Un espace que les progrès de la médecine contribuent à rendre toujours plus long et fréquenté. Et qui pose en retour à la médecine des questions difficiles.

Celles-ci par exemple: comment «protéger sans restreindre, empêcher la chute sans entraver, respecter la volonté de celui qui peine à être conscient de ce qu’il souhaite?» Pierre Corbaz, qui les examine dans son dernier livre*, est médecin généraliste et responsable de l’établissement psycho-gériatrique de l’Orme à Lausanne. Un pied dans la pratique et un pied dans la philosophie, il mène depuis quelques années une fructueuse réflexion sur la «médecine des confins de la vie». Regard sur un sujet d’avenir.

Le Temps: Vous êtes à la fois docteur en médecine et docteur en philosophie. La combinaison est inhabituelle, du moins en ce siècle. Expliquez-nous ce parcours.

Pierre Corbaz: J’exerce comme médecin généraliste à Lausanne depuis vingt-cinq ans. Lorsqu’on m’a demandé de présider l’organisation lausannoise des soins à domicile, j’ai cherché des outils de réflexion pour répondre aux questions sans bonne réponse posées par ceux qui, en perte d’autonomie, abordent les confins de leur vie. Je me suis intéressé à l’éthique médicale et, de fil en aiguille, j’ai fini par faire une thèse à l’Université de Lausanne, ce qui fait de moi un docteur en philosophie. Mais je souscris à cette affirmation d’Alain Badiou: «La philosophie ne vaut pas une heure de peine si elle n’éclaire pas l’engagement.» Je crois simplement que nous avons le devoir de nous interroger sur ce que nous faisons.

– Vous êtes aussi responsable médical d’un home de psycho-gériatrie. Votre engagement, c’est celui de la dignité du patient?

– La question est centrale: quelle dignité pour celui qui, comme le patient atteint d’Alzheimer, ne peut plus dire «je»? Dans ma thèse, je me suis appliqué à démontrer que celui qui a perdu la raison n’a pas perdu sa dignité.

– Sur le terrain, il y a pourtant de la dignité perdue, voire de la maltraitance: un scandale a éclaté il y a quelques jours encore dans un EMS vaudois («24 heures» du 28 juin 2011). – Notre société court un risque, accentué en période de pénurie: celui de voir se créer des trous de dignité. Dans «Si c’est un homme», Primo Levi raconte qu’à Auschwitz, un gardien lui a dit: «Ici, il n’y a pas de pourquoi.» Les patients déments mettent les artisans du soin face à des questions impossibles. Nous devons faire en sorte que, quelle que soit la réponse, il y ait toujours de la place pour un «pourquoi».

– Comment ces questions se posent-elles dans votre pratique?

– En médecine, une partie non négligeable du travail consiste à appliquer des recettes éprouvées. Le problème éthique surgit lorsque, tout à coup, il n’y a pas de bonne solution. Prenez une personne qui peut encore marcher mais qui est sujette aux chutes comme c’est le cas des malades d’Alzheimer: pour la protéger, il faut l’empêcher de marcher seule, c’est-à-dire la contraindre. Comment lui éviter un accident tout en respectant sa liberté? La question des mesures de contrainte nous met littéralement en situation de double contrainte.

– C’est le sujet de votre dernier livre. Pour qui l’avez-vous écrit?

– L’ouvrage est né comme contribution à une réflexion interne à l’établissement où je travaille. J’ai étudié les mesures de contrainte à la lumière des principes de l’éthique médicale. Puis j’ai décidé de publier le texte en pensant qu’il pouvait être utile à d’autres: des soignants, mais aussi des proches de patients.

– Alors, que décidez-vous pour le patient qui marche encore mais risque de tomber?

– La réponse dépend de la personne. J’ai eu un patient dans cette situation. Sa famille m’a expliqué que c’était un grand marcheur, épris de liberté et même téméraire: il n’aurait pas supporté d’être entravé ni contraint. Nous avons pris ensemble la décision de le laisser marcher, au risque de la chute. Pour une personne plus timorée, nous aurions peut-être raisonné autrement; mais il y a toujours un «pourquoi» pour la personne unique qui porte un nom. Ce qu’il faut, c’est la remettre dans sa continuité. Se demander: qu’est-ce qu’elle aurait voulu?

– «Même quand sa raison se dissipe, un homme, une femme reste la même personne» écrivez-vous. Mais quand elle n’est plus à même de savoir ce qui est bon pour elle?

– Alors on discute avec ses proches, qui deviennent les ambassadeurs et les avocats de ce qu’elle a été. Il y a deux autres cas de figure: soit la personne a rédigé des directives anticipées, soit elle a nommé un représentant thérapeutique, par exemple un parent ou un proche. Mais dans la pratique, seule une infime minorité de gens prend ce genre de mesure.

– Quelle est la meilleure option selon vous?

– Les directives anticipées ont pour inconvénient de poser des problèmes d’interprétation. Il faut être très précis en les rédigeant, mais comme on ne sait pas à quelle situation on va être confronté, ce n’est pas facile. Je préfère l’option du représentant thérapeutique: elle permet de s’adapter à la situation. Le patient augmente ainsi ses chances d’être représenté au mieux de ce qu’il a été. Le moment venu, c’est le représentant thérapeutique qui tranche sur l’option à prendre. Sa responsabilité est grande, d’autant plus que son avis oblige le médecin. Alors que dans le cas où rien n’a été prévu et où la décision se prend après discussion avec la famille, c’est le médecin qui tranche.

– Un des cas qui a déclenché votre réflexion est celui d’un patient atteint d’Alzheimer que vous avez guéri d’une pneumonie…

– L’épisode m’a marqué. Cet homme avait les voies respiratoires infectées, il se noyait dans ses sécrétions. Mon réflexe a été de lui administrer un antibiotique et de le guérir. Sa fille m’a dit alors: «Vous m’avez beaucoup déçue.» Elle aurait souhaité que je laisse partir son père, ce qui est parfaitement légitime. Mais j’ai banalisé mon geste, en omettant de faire participer les proches à la décision.

– Cette femme aurait-elle eu le droit de vous dire: ne soignez pas cette pneumonie?

– Oui. Le statut légal de l’acte médical est de constituer une atteinte à l’intégrité corporelle, qui peut se voir acceptée ou refusée par le patient, pour peu qu’il soit capable de discernement. S’il ne l’est pas, ses proches parlent à sa place.

– Mais si je viens vous voir avec une pneumonie, vous ne me demandez pas si je veux prendre des antibiotiques, vous me les prescrivez!

– D’abord, en venant me voir, vous manifestez votre volonté d’être soignée. Ensuite, en sortant de mon cabinet, vous avez toute liberté de jeter l’ordonnance à la poubelle. Tout cela relève de la communication implicite, mais votre liberté reste intacte. Rien de tout cela n’est vrai pour le patient atteint de démence. C’est pourquoi il faut négocier avec ses proches.

– Vous voulez dire que tout acte médical se doit d’être négocié?

– Formellement, oui. Dans la pratique, on admet que sur beaucoup d’actes simples, il y a un accord tacite. Mais il faut se garder de glisser dans la banalisation d’actes de moins en moins anodins.

– Les soins à domicile se sont développés ces dernières années et tout le monde s’en réjouit. Mais cela n’a-t-il pas eu pour effet de durcir la situation dans l’E MS?

– Il y a eu une transformation. Autrefois, on envisageait assez facilement l’idée de la «pension pour vieux». Aujourd’hui, notre choix de société privilégie la liberté individuelle et le fait de rester chez soi le plus longtemps possible. Du coup, l’EMS devient le lieu où l’on ne va qu’en dernier recours. On y vit moins longtemps – deux ans en moyenne en psycho-gériatrie – ce qui y rend plus difficile la reconstruction d’une vie de relations. Ajoutez à cela une situation tendue sur le front des coûts de la santé. Le danger est réel que nous ne commencions à nous habituer à l’idée que certaines vies valent moins la peine que d’autres d’être vécues.

– Mais n’est-ce pas ce que tout le monde ressent? Qu’il vaudrait mieux vivre mieux et moins longtemps? Que le moment venu, ça ne vaut pas la peine de traîner une vie réduite à plus grand-chose?

– Ma conviction est que si on commence à admettre l’idée d’une dignité conditionnelle, on est aspiré par le trou de dignité et c’est une menace pour l’humanité. Mais respecter la dignité d’un patient, cela ne veut pas dire lui faire une greffe cardiaque alors qu’il a 85 ans et qu’il ne sait plus son nom. Cela veut dire mobiliser son temps et son attention pour se demander ce qui est mieux pour lui. S’efforcer de le rejoindre là où il est, lui, comme personne unique, à ce point de sa vie.

– Par exemple?

– Si j’ai un patient dément avec un taux de glycémie beaucoup trop haut mais dont le seul plaisir est de manger des gâteaux, je ne vais pas le soumettre au même régime que j’imposerais à un jeune homme qui doit préserver ses coronaires pour les décennies à venir. Je vais m’efforcer de limiter son taux de glycémie juste ce qu’il faut pour qu’il puisse continuer à manger des gâteaux.

– Concrètement, cela revient à faire la même chose que celui qui dit: «Dans son état, ça ne vaut plus la peine de le soigner.»

– L’acte sera peut-être le même mais le regard porté sur la personne ne le sera pas. Je crois que le regard que l’on pose sur celui qui souffre peut être bienfaisant. Que derrière les actes il y a des intentions et que l’intention a de l’importance. Et que jusqu’à la fin des confins, les «pourquoi» doivent subsister.

*«Protection et liberté aux confins de la vie», de Pierre Corbaz, Ed. de L’Aire, 105 p. Du même auteur, même éditeur: «Médecine des confins de la vie», 2009.

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