Santé

«Aux Etats-Unis, notre fils handicapé est aidé comme il ne l’a jamais été à Genève»

Ce dimanche aura lieu la Journée mondiale du handicap. Nathalie, quadragénaire genevoise, raconte comment elle respire mieux depuis que son fils de 9 ans, atteint d’une maladie génétique, vit et étudie dans la Silicon Valley

«A Genève, notre fils handicapé effrayait ou, du moins, dérangeait. On a toujours eu la sensation que rien n’était prévu pour lui au niveau institutionnel et qu’on dépendait du bon vouloir des personnes. Depuis cinq mois qu’on est aux Etats-Unis, on respire. Non seulement, l’école publique est accueillante et non jugeante, mais, en plus, elle imagine des solutions pour Nicolas, elle vient vers nous avec des propositions. C’est le jour et la nuit!» Nathalie est sidérée.

Après avoir souffert d’un manque de soutien dans sa ville d’origine, pourtant soucieuse du bien-être social, c’est aux Etats-Unis, pays de la libre entreprise, qu’elle a trouvé un accompagnement aidant pour son enfant différent, aujourd’hui âgé de 9 ans. Elle raconte ce paradoxe qui ne cesse de l’étonner.

Professionnels démunis

«Je ne veux pas lui jeter la pierre. Mais, lorsque j’ai voulu inscrire Nicolas à l’école, quelqu’un de haut placé au Département de l’instruction publique m’a gentiment conseillé de penser à un établissement privé…» C’est ainsi, poursuit cette mère de famille. Lorsqu’on a un enfant qui souffre d’une maladie génétique rare, un syndrome qui attaque les tissus mous de l’organisme et rend sa mobilité très compliquée, on se retrouve souvent face à des professionnels bien intentionnés, mais extrêmement démunis.

En matière de soins, de loisirs ou de scolarité, Nathalie ne compte pas les fois où, à Genève, elle a été éconduite et priée de se débrouiller. «C’était la norme. Qu’on avait d’ailleurs intégrée. Si bien que, lorsqu’on est arrivés dans la Silicon Valley, il y a cinq mois, on imaginait recommencer ce parcours du combattant. Ce fut tout le contraire! Depuis son premier jour à l’école publique, une brigade de spécialistes encadre Nicolas pour que son handicap pèse le moins possible sur son apprentissage.»

Une «équipe de choc»

Et Nathalie de détailler une «équipe de choc», constituée d’une technicienne en informatique, d’une psychothérapeute, d’un coordinateur et d’une chargée de l’intégration sociale dont la seule fonction, au sein de l’établissement, consiste à œuvrer au bien-être des enfants fragilisés. «Dans sa classe, ma fille de 7 ans a une camarade lilliputienne. Tout le mobilier et tous les objets – crayons, cahiers, gobelets, etc. – ont été adaptés à sa taille.

Concernant Nicolas, qui écrit très lentement vu son handicap, la technicienne en informatique a imaginé un stylo relié à son ordinateur, qui réagit aussi à sa voix. Lorsqu’il est fatigué, il peut ainsi dicter ses notes sans s’épuiser.» Ce qui épate Nathalie, ce n’est pas qu’un tel équipement existe, mais que l’école le lui propose spontanément. «Dans ma vie d’avant, j’aurais dû déployer des efforts colossaux pour que mon fils bénéficie d’un tel outil!»

Selon la Genevoise, cette diligence institutionnelle est liée aux droits civils des étudiants en situation de handicap (The Civil Rights of Students With Disabilities) qui, depuis 1973, prévoient une totale équité de traitement pour les élèves différents. «C’est une obsession ici, observe la quadragénaire. Et ça ne concerne pas que les jeunes. Ma pharmacienne a deux moignons à la place des mains. Elle met plus de temps pour servir les clients, forcément, mais tout le monde trouve tout à fait normal qu’elle puisse travailler et personne ne se plaint. Je trouve cette tolérance très étonnante au pays de la libre concurrence.»

Transparence de l’information

En effet, ça surprend. D’ailleurs, est-ce qu’une école publique du quartier de Harlem aurait la même équipe de choc pour encadrer Nicolas? «Honnêtement, je ne pense pas. Vu que les écoles dépendent beaucoup des dons et du fund-raising des parents, celles de Palo Alto où nous résidons sont des Rolls Royce comparées aux écoles de régions moins dotées.» Autrement dit, la qualité de la prise en charge dépend aussi du niveau de vie.

«Oui, mais il n’y a pas que l’argent, précise la quadragénaire. Le regard sur le handicap diffère aussi. Ici, il n’y a pas de fausse pudeur ou de gêne par rapport à la maladie. Quand Nicolas est arrivé dans sa classe, l’enseignant a fait venir un scientifique qui a donné un cours sur la génétique pour expliquer le syndrome dont souffre notre fils. Son cas a été illustré de manière claire, au même titre que la couleur de la peau ou la nature des cheveux d’autres camarades. Les élèves ont pu poser des questions, assouvir leur curiosité, comprendre que si Nicolas a de gros problèmes moteurs, il n’a aucun problème cognitif, etc. Depuis cette mise à plat, son handicap n’a plus jamais été un sujet. A Genève, je devais sans cesse rassurer les parents ou les enfants qui entouraient mon fils sur le fait que sa maladie n’était pas contagieuse… Appréciez le fossé!»

Jamais laissé de côté

Mais encore. Ce qui frappe cette mère de famille, c’est l’abolition de frontières en termes d’activités. «Etant donné ce problème de tissus mous, notre fils tient difficilement debout. En outre, il ne doit pas prendre de coups, car ses organes internes sont très délicats.» Dès lors, à Genève, Nicolas restait seul à lire à 7 ans dans la classe pendant que les autres se rendaient à la gym. A Palo Alto, les enseignants lui ont demandé quel sport il aimait et l’ont formé comme assistant du coach sur les matches de football américain.

«C’est lui qui tient les statistiques, qui compte les points, qui apporte les ballons, etc. Il est fou de joie!» Idem pour les loisirs et les sorties. Le jeune garçon joue aux échecs après les cours et partira camper au printemps prochain. «Ils m’ont déjà prévenue et ça m’inquiète même un peu, sourit Nathalie, car Nicolas n’est pas autonome en matière de soins. Je peux accompagner la classe si je le souhaite, mais c’est exclu que mon fils ne se joigne pas au groupe! Ici, il existe vraiment un volontarisme positif qui pousse l’enfant différent à s’intégrer.»

Y a-t-il cependant un aspect où Nicolas et sa famille ont perdu en qualité de vie? «Peut-être la profondeur des liens. Tout le monde est hypergentil, mais comme les gens bougent souvent à l’intérieur du pays, ils ne tissent pas de relations très sérieuses.» Cela dit, Nicolas a déjà été invité à plusieurs anniversaires sur le sol américain, ce qui ne lui était quasiment jamais arrivé en Suisse, car les parents des autres enfants craignaient sa fragilité. A Palo Alto, une fois briefés par Nathalie sur ce qui est possible ou non pour lui – Nicolas est par exemple interdit de trampoline –, les parents l’accueillent volontiers.

Moqueries, tolérance zéro

«En fait, c’est très simple, résume Nathalie. Comme toutes les institutions prônent l’intégration, la société civile suit le mouvement.» Pareil pour la moquerie: le règlement scolaire est impitoyable en la matière. Les enseignants américains appliquent la tolérance zéro face à tout propos ou attitude discriminants. «Nicolas voit la différence, lui qui était toujours montré du doigt dans son établissement genevois. Une fois, sa petite sœur a même dû se battre avec un plus grand pour le défendre… Ici, aucune moquerie, aucun regard de travers. Le citoyen américain est tellement éduqué en matière de respect des handicapés que Nicolas ne craint plus rien.»

Merci aux vétérans!

Mais, encore une fois, comment expliquer que les Etats-Unis, qui ne passent pas pour des agneaux dans le domaine social, soient si tolérants et aidants dans ce registre particulier? «Cette attention pourrait être liée au nombre de vétérans rentrés mutilés des diverses guerres que cette nation a menées, envisage Nathalie. Ils représentent un tel lobby que leurs intérêts font partie des priorités.»

Le goût du risque et l’idée qu’on peut toujours s’améliorer ne contribuent-ils pas également à ce que les Américains voient grand pour les gens différents? «C’est vrai que Nicolas est stimulé positivement, mais sans jamais être forcé. Je me souviens qu’à Genève, une de ses enseignantes n’admettait pas que son écriture maladroite soit liée à son handicap. Du coup, lui qui ne pouvait pas écrire une phrase correctement recevait l’ordre d’en écrire dix comme punition! Dans l’école qu’il fréquente actuellement, on ne pourrait jamais imaginer un traitement aussi aberrant. Non, je pense vraiment que, dans le domaine du handicap et sans doute dans d’autres domaines, les Etats-Unis sont en avance en ce qui concerne la tolérance de la différence.»


«L’école romande est pensée pour accueillir tous les élèves sans exception»

Responsable de l’enseignement spécialisé dans le canton de Vaud, Serge Loutan explique comment l’école inclusive est pratiquée en territoire romand depuis vingt ans

Le récit de Nathalie, relaté ci-contre, ne prêche pas en faveur du système scolaire romand. C’est un cas exceptionnel, assure Serge Loutan, chef de l’enseignement spécialisé vaudois. En Suisse, la loi est très claire: le système scolaire accueille tous les élèves, quels que soient leur condition ou leur état. «En revanche, il se peut que la place d’un enfant plus fragile ne soit pas à l’école régulière, mais dans une institution spécialisée qui répondra mieux à son besoin de protection et de soutien», explique le spécialiste. Entretien.

Le Temps: Dans son récit, Nathalie montre une grande disparité entre Genève et les Etats-Unis en matière d’accueil scolaire d’un élève handicapé. Comment expliquer cet écart?

Serge Loutan: C’est sans doute un aiguillage qui ne s’est pas fait à un moment donné. Car à Genève, comme dans le canton de Vaud, aucun élève ne peut être ainsi laissé sur le carreau. Il existe des filières d’accueil et des outils pour aider ces enfants différents à se développer. Dans l’école régulière, si possible, ou en institution, si le cas est trop lourd pour être intégré.

Ce qui frappe dans cette expérience, c’est la qualité d’équipement de cette école publique de Palo Alto pour accompagner des enfants en situation de handicap…

Evidemment, quatre personnes pour gérer la différence dans une école traditionnelle, c’est une aubaine. Mais, comme vous l’avez relevé, c’est aussi lié à l’ancrage géographique privilégié de cet établissement, situé dans la Silicon Valley. En Suisse romande, l’école inclusive est également pratiquée avec de bons résultats. Il y a vingt ans, dans le canton de Vaud, 3,4% des enfants différents avec trouble ou déficience sévères étaient en institution. Aujourd’hui, ce pourcentage est descendu à 2%, ce qui veut dire que de nombreux enfants fragilisés sont scolarisés dans l’école régulière, moyennant un accompagnement personnalisé.

Une autre différence de taille réside dans la manière de communiquer en classe au sujet de la maladie. Nathalie a apprécié la transparence en usage aux Etats-Unis, alors qu’à Genève, des parents d’élèves pensaient parfois que son fils était contagieux… Quelle est la politique des écoles romandes?

Il n’y a pas de protocole unique. L’information dépend des désirs de l’enfant, de ses parents et des enseignants. C’est possible que, par souci de discrétion et par crainte de stigmatisation, nos pratiques soient moins transparentes que celles de nos confrères américains, mais là encore, chaque cas impose sa loi.

Et sur la moquerie, les regards qui blessent? Les Etats-Unis pratiquent la tolérance zéro. Quelle est votre position à ce sujet?

Le respect est une de nos priorités. Et pas qu’en matière de maladie et de handicap. Egalement sur les questions de genre, d’orientation sexuelle, de confession religieuse ou de racisme. On travaille beaucoup à doter les établissements d’outils de repérage et d’intégration. Concernant le handicap, nous avons observé qu’une déficience physique était mieux gérée par le groupe qu’un trouble psychologique du type autisme. Mais globalement, la présence d’un enfant différent est très bénéfique à l’ensemble des élèves qui, de manière générale, sont compatissants.

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