Société

«Le discernement reste notre limite»

Le cas Lambert, en France, et la législation belge sur l’euthanasie d’enfants incurables remettent le choix de la fin de vie au cœur du débat. L’éclairage de Jérôme Sobel, président d’Exit

«Le discernement reste notre limite»

Mort Le cas Lambert, en France, et la législation belge sur l’euthanasie d’enfants incurables remettent le choix de la fin de vie au cœur du débat

L’éclairage de Jérôme Sobel, président d’Exit

En France, le cas de Vincent Lambert relance le débat sur l’euthanasie. Ce tétraplégique de 38 ans, hospitalité depuis 2008 et dans un état de conscience minimale, provoque le déchirement d’une famille. La Belgique, qui permet déjà l’euthanasie active depuis 2002 dans des cas très précis, vient d’élargir le cadre aux cas d’enfants et d’adolescents incurables. C’est le premier pays à le faire (les Pays-Bas, où l’euthanasie active est aussi pratiquée, l’autorisent déjà pour les plus de 12 ans). De tels cas dramatiques nécessitent l’accord des deux parents, la consultation de médecins et psychiatres. Et la «capacité de discernement» de l’enfant ou de l’adolescent au moment de la demande.

Le discernement, au cœur des décisions liées à la vie et mort de cas désespérés, est aussi au cœur des questions de fin de vie. En Suisse, le nombre de cas de démences séniles augmente en proportion du vieillissement de la population. Les cas de maladie d’Alzheimer sont estimés à 110 000, et ce chiffre, sauf avancée médicale majeure rapide, devrait tripler d’ici à 2050. Face à la démence, nombre de personnes auront manifesté, bien plus tôt ou pendant la maladie, le souhait de partir avant de n’être plus soi-même. Combien de vieillards souhaitant visiblement «s’en aller» ne sont plus en état d’agir dans ce sens? Car le choix d’un suicide assisté n’est possible que lorsque le patient a toute sa capacité de discernement. Enjeux de tête, de temps, de délai pour soi et ses proches, que nous avons soumis à Jérôme Sobel, médecin et président d’Exit ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité).

Le Temps: Le cas Vincent Lambert suscite le débat en France. En Suisse, quelle serait la réponse?

Jérôme Sobel: En Suisse, l’euthanasie passive est légale. La législation française n’est pas au clair sur l’euthanasie passive. En Suisse, continuer à hydrater le patient dans un tel état est considéré comme de l’acharnement thérapeutique. Le médecin a le droit de décider d’arrêter les perfusions. En discussion avec la famille, bien sûr. Vincent Lambert n’a pas laissé de directives anticipées écrites. De toute façon, en France, elles ne seraient pas contraignantes. Mais il a plusieurs fois dit à sa femme son souhait de ne jamais vivre en état de légume. Sa femme et lui sont infirmiers, on suppose qu’ils connaissent leur sujet. En Suisse, en cas de désaccord parmi les proches, la voix du conjoint serait prépondérante. La voix de l’épouse de Vincent Lambert, qui demande qu’on le laisse mourir, prévaudrait sur celle des parents, des catholiques traditionalistes pour qui «débrancher» leur fils signifie décider à la place de Dieu.

– La capacité de discernement est essentielle dans une demande de suicide assisté. Comment mesure-t-on cette capacité?

– Nous avons un outil, sous forme de questionnaire, adapté du questionnaire élaboré et validé par les psychogériatres Silberfeld et Fazel. Ce sont dix questions, qui touchent à la situation personnelle du patient, au traitement souhaité, aux croyances religieuses, au rapport à la mort, aux raisons qui le motivent, aux conséquences de sa demande pour lui et ses proches, etc. Ce questionnaire est jugé fiable. Il permet de différencier un patient avec un déficit cognitif léger mais capable de remplir une directive anticipée d’un patient dément. Le patient est jugé capable de discernement s’il répond de manière construite, censée et cohérente à plus de six de ces questions et qu’il persiste dans sa demande. Utilisé par les accompagnateurs d’Exit, il permet une anamnèse psycho-socio-émotionnelle. Nous estimons ainsi connaître la personne, l’état de ses réflexions, la lucidité de sa décision, suite à ce qu’elle nous a confié.

Notez que ce questionnaire est aussi utilisé dans d’autres cas que le suicide assisté. Le CHUV l’utilise par exemple dans des cas où un patient refuse d’être opéré ou soigné de façon jugée adéquate par le corps médical. Si la personne a son discernement, son refus doit être respecté.

– Pouvons-nous rappeler comment se pratique un suicide assisté en Suisse?

– C’est le patient lui-même qui fait le geste d’avaler la substance qui met fin à sa vie. Même si elle est sous perfusion, ou doit boire à la paille, la personne doit faire le dernier geste, prendre le choix d’ouvrir la perfusion avec la substance létale, ou d’avaler. La personne décide et doit avoir son discernement jusqu’au dernier instant.

– Prenons le cas d’une personne souffrant de démence sénile ou de maladie dégénérative et qui envisage un suicide assisté. N’y a-t-il pas une difficulté immense à déterminer le «bon moment»? En plus de souffrir, le patient doit tenir compte de la disparition progressive de son discernement?

– Oui, c’est vrai. Une association comme Exit ne peut plus aider une personne si elle n’a plus son discernement. Compte tenu de notre Code pénal, c’est la limite qui nous est imposée. Alors oui, il y a une «ouverture», pendant un certain temps. A la personne qui vient nous voir, nous disons: «Si votre chemin de vie, votre détermination vous poussent à décider de partir à ce moment-là, nous pouvons aider, plus tard, non.» Nous avons déjà aidé à mourir des personnes atteintes d’Alzheimer, alors qu’elles étaient au début de leur maladie, parce qu’elles ont préféré partir «avec toute leur tête».

– Face à un diagnostic de démence, le choix consiste donc à partir vite ou à subir la maladie?

– Ça fait partie de la liberté et de la responsabilité de chacun, de l’autodétermination. Je me souviens d’une dame qui souffrait d’une maladie dégénérative. Elle perdait l’usage de ses bras, après avoir perdu ses jambes. Un événement heureux allait arriver dans sa famille. Je lui ai demandé si elle ne souhaitait pas attendre et vivre cet événement. Avec beaucoup de lucidité elle a dit: «Si je ne prends pas cette décision maintenant et que je ne peux plus faire le dernier geste, vous ne pourrez pas le faire à ma place, c’est illégal. Je ne veux pas prendre ce risque. Je préfère partir maintenant plutôt que me retrouver complètement paralysée.» C’est une des limites de notre système suisse. Une dépénalisation de l’euthanasie active donnerait à des malades un temps supplémentaire. Elle permettrait aussi à beaucoup d’entre eux, il faut souligner cela, de partir de manière naturelle, car la seule idée de pouvoir s’en aller les apaise. Dans le futur, on reviendra très certainement sur cette question, car la société change, vieillit, et admet de mieux en mieux la possibilité de ne pas subir des fins de vies très pénibles.

– Le vieillissement de la population se traduit-il dans les demandes d’aide faites à Exit?

– Oui, c’est évident. Les patients souffrant de polypathologies invalidantes liées au vieillissement sont une part importante – et vraisemblablement de plus en plus importante – des gens que nous assistons (27%). Parmi les membres d’Exit, 34% ont plus de 75 ans. Ils sont dans l’hiver de leur vie.

– Etre appelé trop tard, lorsque le discernement n’est plus là, c’est fréquent?

– Cela arrive. Pas seulement dans des cas de sénilité. Il y a des cas de cancéreux qui, entre le moment de la décision d’un suicide assisté et l’avancée de la maladie, ont perdu leur discernement. Des cas où nous n’avons plus pu aider la personne selon son souhait.

– Mais peut-on différer le geste? Faire une demande qui dirait par exemple: «Au moment où je ne reconnaîtrai plus mes enfants, faites-moi partir Docteur»?

– Non. Ça serait possible en Belgique ou aux Pays-Bas, dont les législations admettent l’euthanasie active. Concrètement, cela veut dire qu’un malade peut, par des directives anticipées, faites avec tout son discernement, organiser que quelqu’un fasse à sa place le dernier geste. Un malade expose son choix au médecin et à ses proches, et fixe une limite au-delà de laquelle le médecin – s’il entre en matière sur ces questions – s’engage à faire une injection létale. Le médecin doit pour cela constituer tout un dossier qui valide la démarche. Ce cas de figure est illégal en Suisse. Il faudrait, pour que cela soit possible, une modification de l’article 114 du Code pénal, ce qui n’est, pour l’instant, pas en discussion.

– Parler à un proche, malade, de la possibilité de tirer la prise, c’est scandaleux, inadmissible, tabou?

– Oui, car ce n’est pas à l’entourage d’intervenir, d’induire quoi que ce soit. Toute personne doit faire ce chemin par elle-même. Celui dont le parcours de vie correspond à l’éventualité d’un suicide assisté a de quoi s’informer et faire des démarches. C’est très clair. Il n’y aura toujours qu’une infime partie de la population prête à organiser sereinement sa propre fin. Nous sommes là pour répondre à ceux qui souhaitent une aide, pas pour promouvoir le processus ou faire du prosélytisme.

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