La médecine fœtale n'existe pas en tant que spécialité et pourtant aucune population n'est aussi exposée au dépistage de masse que les fœtus. Grâce aux progrès techniques, les spécialistes peuvent détecter très tôt des anomalies chez l'enfant à venir. Un savoir utile mais qui marque la fin de l'innocence pour le couple, qui doit être prêt à choisir s'il gardera son fœtus ou non en cas de malformation. Parents et médecins sont poussés dans une quête du bébé parfait, mais parfait jusqu'à quel point?

«Notre société accepte de moins en moins les différences et nous sommes tous responsables de cette situation. Nous avons parfois des demandes d'interruption, en tout début de grossesse, pour des fœtus auxquels il manque juste une phalange. C'est une dérive, car le but de l'échographie est de diagnostiquer des handicaps sévères. Heureusement, des demandes «choquantes» de ce type sont rares et, d'ailleurs, le nombre d'interruptions volontaires de grossesse (IVG) reste très stable», explique Yvan Vial, médecin associé au service d'obstétrique du CHUV à Lausanne.

Mais l'attitude des parents évolue, constate le professeur: «Je vois beaucoup de parents qui rejettent dans un premier temps l'idée d'un enfant imparfait. Mais si l'on prend le temps de discuter, de leur permettre de s'approprier cet enfant différent, leur réflexion change dans les 24 à 48 heures. Ils deviennent beaucoup plus pondérés, même s'ils se décident tout de même pour une IVG.» Yvan Vial insiste. Il n'est pas opposé à l'IVG, mais les parents doivent pouvoir peser leur décision. «Nous essayons de mettre sur pied un centre pour les IVG tardives dans des unités périnatales où une équipe multidisciplinaire puisse donner le point de vue du bébé et des parents, comme cela se fait en France.

Par ailleurs, de plus en plus de parents décident d'accompagner leur enfant jusqu'au terme, même s'ils savent qu'il n'est pas viable. En Suisse alémanique, une minorité significative de parents choisit même de refuser le diagnostic prénatal dans l'idée d'accepter leur enfant tel qu'il est, constate Johannes Bitzer, chef de l'unité d'obstétrique et de gynécologie psychosociale à l'Hôpital universitaire de Bâle. Toutefois, la majorité souhaite bénéficier du diagnostic prénatal, sans toujours se rendre compte des incertitudes que cela implique. «Il peut arriver, par exemple, que l'on détecte une maladie qui peut se développer soit de manière bénigne, soit avoir un impact extrêmement grave sur le développement de l'enfant. Le médecin peut être tenté de noircir le trait pour se prémunir de plaintes ultérieures. Nous disposons d'un comité d'éthique pour nous aider à trancher dans les cas difficiles. Disons que les faux diagnostics sont rares mais que le pronostic n'est pas toujours juste. Dans ce contexte, il est important d'informer les patientes afin qu'elles décident en connaissance de cause de recourir ou non aux examens prénatals.»

En Suisse romande, la majorité des couples souhaitent recourir aux examens prénatals. A Genève, Olivier Irion, chef du service d'obstétrique aux HUG, souligne que l'examen prénatal permet de préparer les parents à des anomalies qui peuvent être impressionnantes mais que l'on peut soigner, comme une fente labiale (bec-de-lièvre) importante. Ou encore mobiliser une équipe pour l'accouchement lorsque l'on a pu détecter un problème cardiaque. Par ailleurs, le professeur ne note pas une augmentation des demandes d'interruption de grossesse.

«Aujourd'hui, j'ai l'impression que les gens veulent très vite une solution lorsqu'il y a un problème, remarque-t-il. Mais je suis au courant de tous ces cas et je ne pense pas qu'il y ait dans nos services des interruptions de grossesse pour des motifs futiles. D'une manière générale, à moins d'une malformation létale, nous exigeons qu'il y ait une rencontre entre les parents et le spécialiste concerné par le handicap du fœtus ainsi qu'un entretien avec un psychologue avant d'accepter l'intervention.»

Certains parents ne comprennent pas que l'on puisse manquer une anomalie après les examens prénatals. Ce sont des personnes qui portent plainte si leur bébé n'est pas parfait. Des cas extrêmement rares en Suisse. En France, on en compte une quarantaine par an. Pour éviter ces dérives, il est très important que les parents soient informés des limites des examens, remarque Roger Bessi, pionnier de l'échographie à Paris. «Mais la situation a beaucoup évolué, de plus en plus de gens ont compris que l'on ne peut pas tout détecter. Dans le même temps, les femmes savent bien que l'échographie peut révéler des anomalies. Elles ne viennent plus à cet examen comme pour une photo de famille. Le dépistage chez le fœtus suscite de l'angoisse, mais personne n'y renonce. C'est un peu la caricature de la médecine préventive. Nous devons apprendre à vivre avec ces examens. Si l'on détecte une malformation urinaire chez un fœtus, cela peut permettre de sauver ses reins avec une intervention minime», relève le spécialiste.

Roger Bessi considère qu'il faut désormais essayer de comprendre ce que l'examen prénatal signifie au niveau de la société. «Est-ce que nous sommes là pour éradiquer la trisomie 21 ou pour donner aux familles la possibilité de choisir? C'est une question importante, valable pour toute pathologie, car on peut imaginer que la société décide de ne plus soutenir des parents qui auraient choisi, en connaissance de cause, de laisser naître leur enfant avec un handicap.»