«La Suisse et la bonne mort». Le titre de la conférence de Jérôme Sobel, destinée ce jour-là aux étudiants en droit de l'Université de Neuchâtel, résume la philosophie du président d'Exit Suisse romande: toute personne qui souffre doit avoir le droit de choisir sa mort, le droit de ne pas souffrir. Une vision que les soins palliatifs ne rendent pas caduque, selon lui. Et le médecin lausannois compte bien profiter de l'intention d'Eveline Widmer-Schlumpf de rouvrir le dossier pour affirmer la place de l'assistance au suicide et de l'euthanasie dans les soins.

Le Temps: Exit Suisse alémanique envisage d'étendre l'aide au suicide aux aînés «fatigués» de la vie. Qu'en pensez-vous?

Jérôme Sobel: Je conçois l'aide au suicide pour les personnes qui souffrent de polypathologies invalidantes et sont vraiment à l'hiver de leur vie. Mais pas pour des personnes en bonne santé, je me refuse à jouer le rôle de Terminator.

- Exit a été créée en 1982, à une époque où l'on craignait l'acharnement thérapeutique. Aujourd'hui les soins palliatifs se sont développés. A quoi sert encore votre association?

- L'aide au suicide ne représente pas, comme on le dit, une défaite des soins palliatifs. C'est autre chose. Il faut que les patients qui réclament cette liberté aient ce choix ultime et puissent se tourner vers l'aide au suicide s'ils le souhaitent. Cela ne concerne qu'un petit nombre, tout le monde ne peut pas convoquer sa mort. Selon une étude de la Société suisse des soins palliatifs réalisée en 2001, 44% de ses membres sont ouverts à la possibilité d'une assistance au suicide, 32% à la libéralisation de l'euthanasie et 10% ont déjà effectué une assistance au suicide ou une euthanasie sans la déclarer*. L'important c'est de ne pas faire la sourde oreille lorsqu'un patient veut en finir, il ne faut pas tomber dans l'acharnement palliatif.

- L'Académie suisse des sciences médicales a clairement dit en 2004 que l'assistance au suicide n'était pas une prestation médicale. Vous souhaitez de votre côté qu'elle fasse partie de la formation médicale. Pourquoi?

- L'aide au suicide ne s'improvise pas. Les médecins traitants sont désemparés face à la demande de mort, c'est pourquoi je me bats pour qu'il y ait un véritable enseignement sur ce sujet pour les médecins et le personnel médical. Deux motions demandant cette formation ont été déposées par les députés Didier Berberat au National et Luc Recordon aux Etats. Je souhaite vraiment qu'un jour, on n'ait plus besoin de nous et qu'Exit disparaisse.

- Certains de vos membres ne veulent pas de la médicalisation de l'aide au suicide?

- Ce contrôle médical est une barrière permettant de prévenir un suicide pour de mauvaises raisons. Il nous est par exemple arrivé d'avoir des demandes de personnes trompées par leur partenaire, ou qui avaient perdu leur travail. Il y a même eu un prisonnier qui ne voulait pas retourner en prison.

- Qu'attendez-vous d'Eveline Widmer-Schlumpf?

-Elle a annoncé son intention de se pencher sur ce dossier. Je souhaite que la situation s'ouvre. Et surtout qu'il n'y ait pas de retour en arrière, car certains mouvements fondamentalistes souhaitent interdire l'aide au suicide. J'attends que le Département fédéral de justice et police se mette au travail et donne un statut clair aux accompagnants de façon à ce qu'ils puissent être rétribués. Finalement, de la même manière qu'une sage-femme donne la vie, ils aident les personnes qui le veulent à mourir. Cela leur prend beaucoup de temps et d'énergie. Enfin, je souhaite que l'euthanasie active directe soit autorisée dans certains cas.

- Dans quels cas?

- Les maladies dégénératives par exemple. Cela pourrait paradoxalement permettre à des gens de vivre plus longtemps. Dans les paralysies progressives, les personnes qui souhaitent mettre fin à leurs jours doivent le faire de façon prématurée, avant qu'elles ne soient plus capables de réaliser elles-mêmes les gestes nécessaires. Ou encore des cas comme ceux de Vincent Humbert ou de Chantal Sebire. Finalement, est-ce plus grave de fermer une perfusion qui donne des médicaments pour laisser mourir quelqu'un sans poursuivre les soins, ou d'en ouvrir une qui induit sa mort?

- Et si la législation ne suit pas vos vœux?

- Nous sommes prêts à nous battre, même si nous ne le souhaitons pas. A Genève, nous avions lancé une pétition pour avoir accès aux HUG.

- Les organisations d'aide au suicide ont désormais accès aux Hôpitaux universitaires de Genève et de Lausanne.

- Oui, mais il y a un bémol, il reste des préjugés vitalistes. Au CHUV, il y a eu un cas d'aide au suicide en deux ans. Les gens n'arrivent pas toujours à obtenir ce qu'ils souhaitent. Ainsi ai-je appris qu'une personne en fin de vie, qui avait demandé une aide au suicide, n'a pas été entendue. Elle est ensuite tombée dans le coma. Sa famille a alors demandé une euthanasie active, qui n'est pas possible puisqu'illégale. A la place, les médecins ont proposé une euthanasie passive, soit un arrêt des traitements. Le patient a mis deux semaines à mourir. Cela a été un cauchemar pour la famille et une souffrance inutile pour tout le monde.

- Que pensez-vous des pratiques de Dignitas qui pratique l'aide au suicide pour des personnes venant de l'étranger?

- Ils ont été constamment poussés à la faute, en raison probablement de leur manque de transparence. Cette transparence est essentielle, l'aide au suicide ne peut pas être une entreprise lucrative. Mais Dignitas a eu le mérite d'obliger les gouvernements à discuter de l'assistance au suicide.

- Vous prescrivez une potion, du natrium pentobarbital. Que pensez-vous de l'utilisation d'hélium par Dignitas?

- Je suis très fâché que cette méthode ait été diffusée de cette manière. Du point de vue médical, la personne qui respire ce gaz tombe dans le coma en une minute, mais elle peut avoir des spasmes épileptiques. Comme elle est asphyxiée, elle change de couleur, c'est très traumatisant pour la famille.

- Les familles ne sont-elles pas de toute façon traumatisées par l'aide au suicide?

- Une étude néerlandaise** sur l'euthanasie directe montre le contraire. Il semble que le deuil soit moins lourd car les gens voient partir leurs parents sans souffrances et après avoir pris le temps de leur dire au revoir.

* «Swiss Medical Forum», supplément 2, 2001. ** BMJ, 26 juillet 2003.