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Depuis toute petite, Cécile Boiteux porte sa maladie comme une armure: la Cutis Laxa. Difficile de passer sa vie à justifier pourquoi on «ne fait pas son âge».
© Eddy Mottaz

Génétique

L’âge de ma peau

Cécile Boiteux est atteinte d’une maladie génétique extrêmement rare qui agit sur l’élasticité de la peau. A 27 ans, la jeune femme passe son temps à expliquer pourquoi elle ne fait pas son âge. Mais contrairement au syndrome Benjamin Button, sa maladie est irréversible

Parlez à Cécile Boiteux de sa maladie. Elle vous demandera probablement de l’imiter, tendant sa main, paume contre terre. En la voyant se pincer, vous comprendrez. Sa peau, détendue, reprend sa forme lentement. Beaucoup plus lentement que la vôtre.

Cette démonstration, Cécile Boiteux nous l’avait déjà faite il y a quelques années. Rappelée à ce souvenir, elle sourit, amusée. Depuis qu’elle est confrontée au regard des autres, la jeune femme de 27 ans, installée à quelques kilomètres de Genève, a eu le temps de polir son discours. D’expliquer pourquoi elle ne fait pas son âge, mais vingt ans de plus. Pas facile d’expliquer une maladie que vous ne partagez qu’avec quelque 350 personnes dans le monde: la cutis laxa.

Ce mot ne vous évoquera probablement rien, pas plus qu’à moi. Il tient pourtant du diagnostic: il signifie «peau lâche» ou «relâchée», en latin. La faute à une mutation génétique extrêmement rare, qui agit sur la fabrication des fibres élastiques par les cellules. Le «cheveu dans la soupe», pouffe cette benjamine d’une fratrie de quatre enfants, accoudée à une table d’une brasserie genevoise.

Une maturité que je n’ai pas

Elle est comme ça, Cécile, guillerette et toujours prête à plaisanter. Même sur sa maladie, qu’elle décrit parfois comme sa meilleure ennemie. Difficile de passer sa vie à ne pas faire son âge. «J’en ai bavé», admet-elle, plus sérieuse. «Depuis toujours, on attend de moi une maturité que je n’ai pas. Je passe mon temps à justifier qui je suis.»

Dans les musées pour bénéficier des rabais jeunesse ou lors des contrôles de sécurité, les explications de Cécile suffisent rarement. De retour d’un voyage au Ghana, elle est interpellée par les douaniers, qui croient que son passeport est faux. Elle s’en sort après un sale quart d’heure en salle d’interrogatoire.

En rencontrant un petit Allemand de 5 ans atteint de cutis laxa, elle fond en larmes. Elle se revoit à son âge

A l’ère du «diktat de la mode et de la taille 38», Cécile Boiteux évoque deux types d’incidents: les «sympas» (parmi lesquels elle classe même ses problèmes douaniers) et les «relous». Comme ces regards méprisants à chaque fois qu’elle sort en boîte de nuit, les cris de «cougar» quand elle discute avec des gens de son âge. «C’est drôle. Maintenant, je corresponds à un fantasme. Le corps rassurant d’une personne plus âgée combiné à la fougue de la jeunesse.»

Ceux qui ne rentrent pas dans les cases

Elle parle pourtant sans ambages de ses difficultés à trouver quelqu’un de son âge. «Les mecs s’arrêtent tous sur le physique, ils ne cherchent pas à aller plus loin. Ce n’est pas pour rien que mon dernier copain avait onze ans de plus que moi.»

Plus sombre, elle poursuit son récit, évoquant la pression sur ceux qui ne rentrent pas dans les cases. Deux possibilités s’offrent à eux: se placer davantage en marge ou tenter d’apporter aux gens ce qu’ils attendent. Pour Cécile, cela s’est traduit par un comportement de personne plus âgée, parfois aussi par quelques bobards. Une solution qu’elle avoue avoir choisie lorsqu’elle vivait à Paris, tissant le fil du mensonge, s’inventant un mari, des enfants. Une vie de fiction pour s’ouvrir une fenêtre de répit. «Et là, bonjour la schizophrénie! s’exclame-t-elle. Soit tu perds pied, soit tu finis toi-même par y croire.»

On évoque le passé, son enfance sur l’île de Ré. La mer pour dernier terrain vague, son vélo Solex. Les autres enfants qui la traitent comme une pestiférée. L’enfer de la cour de récréation. Du haut de ses 7 ans, elle demande à la directrice de pouvoir faire le tour des classes pour expliquer sa maladie. Ce petit exercice d’humiliation publique n’a pas beaucoup changé son quotidien. Mais il lui a permis de rencontrer David, 12 ans, un grand de l’école lui-même un peu marginal. Lui, il a compris. Il prend la petite Cécile sous son aile, s’assurant que plus personne ne la dérange dans le préau.

Dire pour devancer les questions

Toute petite, Cécile a déjà décidé de porter sa maladie comme une armure. Elle précise: «Je dois me justifier au quotidien. Mais je préfère ça que de ne pas vivre.» A ses côtés, sa maman Marie-Claude, avec qui elle dit vivre une relation fusionnelle, interprète: «C’est aussi ta manière d’aller au-devant des questions pour pouvoir passer à autre chose. Tu délimites ton domaine, pour ne pas tomber dans celui des émotions.»

La cutis laxa, ce sont aussi ces maux internes dont Cécile parle moins facilement. Ou alors dans un registre médical: base aortique dilatée, emphysème pulmonaire bilatéral, estomac diverticulaire. En langue vernaculaire, ses organes internes se dilatent et doivent être contrôlés chaque année. Mais pas de quoi empêcher Cécile de vivre.

Malgré la maladie de Cécile, mère et fille se ressemblent dans les traits les plus profonds. Ce jour-là, elles sont d’ailleurs habillées pratiquement de la même manière. «Petite, Cécile me demandait à laquelle de ses sœurs elle ressemblerait si elle n’avait pas la cutis laxa. C’est une maladie qui affecte aussi l’identité.»

Marie-Claude a fondé l’association Cutis Laxa Internationale en 2001, la seule au monde à cibler cette affection. Son travail est pourtant essentiel pour rompre l’isolement des malades, faciliter le diagnostic et le suivi médical. Mais l’association se heurte aux limites d’une maladie rare. Difficile de lever des fonds alors que la cutis laxa est si peu connue. Depuis seize ans, c’est Marie-Claude (63 ans) qui fait tourner l’organisme au quotidien, poste la newsletter, gère le site web et la relation avec les porteurs de la maladie, en quatre langues.

La culpabilité des parents

Mais l’association manque encore de fonds pour organiser des rencontres entre porteurs de la cutis laxa. Un élément pourtant essentiel pour les malades, mais aussi pour continuer à faire avancer la science. Une dizaine de variétés de la maladie ont été répertoriées mais de nombreuses mutations restent à étudier, explique Marie-Claude, devenue incollable sur les questions génétiques.

Cet engagement était également, pour la mère, une manière de se faire pardonner. Pendant longtemps, les parents ont été écrasés par la culpabilité, convaincus qu’ils avaient transmis un mauvais patrimoine génétique à leur fille. Les progrès de la science ont permis de démontrer en 2014 que personne d’autre chez les Boiteux n’était «porteur sain» de la maladie – tous les membres de la famille avaient fait cryogéniser un prélèvement d’ADN il y a une dizaine d’années, en attendant que le gène «fautif» puisse être isolé. Cécile a donc été victime d’une «mutation de novo», qu’elle peut désormais transmettre et «démarrer une chaîne», explique sa maman.

Décédé en 2006, le père n’aura jamais été libéré de son sentiment de culpabilité. «C’est ce qui me fait le plus mal au cœur, confie Marie-Claude. Il était dans un besoin de réparation permanent.»

La mère s’inscrit, elle, dans l’action. Elle avoue avoir réprimé plusieurs fois l’envie «d’en coller une» à des gens qui tenaient des propos déplacés à l’égard de sa fille. «Mon père était davantage dans l’accompagnement de ma tristesse, se souvient Cécile. Ma mère était plutôt du genre à dire: «Des cons comme ça, tu en croiseras toute ta vie, ma fille.»

Douloureux miroir

Marie-Claude admet une filiation dans le franc-parler de Cécile. «C’est un peu notre manière de faire dans la famille. On parle beaucoup.» La méthode n’est pas toujours comprise par les autres porteurs de la cutis laxa. De sortie avec une amie américaine il y a quelques années, Cécile parle de leur maladie à des gens fraîchement rencontrés. Sa copine lui fait une scène, qu’elle mettra plusieurs années à comprendre. «Pour elle, ce n’est pas sa maladie qui la définit et elle ne peut parler de cette blessure intime qu’avec des proches. Mais moi, je considère que la maladie fait partie de mon identité. Je ne peux faire autrement que de prévenir les gens que je rencontre.»

Il y a pourtant des rencontres que Cécile craint par-dessus tout. Celles avec les autres porteurs de sa maladie, qui sont «comme d’avoir un miroir en permanence. C’est trop douloureux.» En rencontrant un petit Allemand de 5 ans atteint de cutis laxa, elle fond en larmes. Elle se revoit à son âge. «Je me suis dit: qu’est-ce qu’il va avoir mal! J’aurais aimé pouvoir lui dire: accroche-toi, accroche-toi, parce que la vie est belle.»

Le syndrome Benjamin Button

Elle nous tend son smartphone, où elle a répertorié des photos d’autres malades. «On se ressemble tous.» L’une de ces photos a probablement sauvé un enfant originaire du Bangladesh il y a un an. Les tabloïds anglais faisaient les gros titres sur ce «Benjamin Button de la vraie vie», spéculant qu’il devait être atteint de progéria, une maladie induisant un vieillissement des cellules. Cécile et sa mère ont vu les photos et ont reconnu les symptômes. A travers le réseau de l’association Cutis Laxa Internationale, elles sont parvenues à informer la famille du jeune malade, qui a pu suivre un traitement approprié.

Ni Cécile ni sa mère ne renient la comparaison avec Benjamin Button, le personnage de Francis Scott Fitzgerald qui naît avec l’apparence d’un vieillard. Cécile admet avoir pleuré «toutes les larmes de son corps» en regardant le film. Sa mère l’a aussi vu avec beaucoup d’émotion: «Ce qui m’énerve le plus dans le cas de Cécile, c’est que le processus n’est pas réversible. Ses fibres ne vont pas rajeunir comme celles de Benjamin Button.»

Cécile ne se prive pas pour autant de vivre pleinement son existence. A 27 ans, elle a déjà tourné dans un court-métrage, Madame, sélectionné pour le Festival de Cannes, fait de la téléréalité et – suite à la fermeture du restaurant de son frère où elle travaillait à Annemasse – s’apprête à suivre une formation d’agent de voyages à Genève.

La jeune femme souhaiterait un jour partir sur des sentiers inexplorés pour lancer de nouveaux itinéraires. Et, pourquoi pas, avoir dans un avenir proche des enfants. En prenant garde de ne pas leur transmettre sa maladie. «La fécondation in vitro est la seule manière que j’envisage pour concevoir, confie-t-elle. Les enfants sont tellement méchants entre eux. Je ne veux pas que les miens aient à vivre ça.»

Alors, si vous croisez Cécile, ne vous faites pas répéter deux fois son histoire. Croyez-la mais ne gâchez pas son plaisir. Laissez-lui faire sa démonstration, paume contre terre.


Profil

1990 Naissance à Paris. Suit sa famille sur l’île de Ré, où elle vivra de 7 à 18 ans.

1992 Diagnostic de la cutis laxa dans une unité spécialisée d’un hôpital parisien.

2001 Création de l’association Cutis Laxa Internationale par ses parents.

2009 Obtention de son bac à La Rochelle. Un an plus tard, découverte du gène fautif de sa maladie.

2017 Réorientation professionnelle après la fermeture du restaurant familial. Formation comme agent de voyages à Genève.

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