Phénomène

L’autiste la plus célèbre des Etats-Unis

Temple Grandin est professeure de science animale et sa voix fait autorité. Elle juge nécessaire de multiplierles approches pour traiter l’autisme, fustigeant au passage le pape de ce trouble cérébral, Bruno Bettelheim

Temple Grandin, professeure de science animale,est l’autiste la plus célèbre des Etats-Unis

Voix qui fait autorité, elle juge nécessairede multiplierles approchespour traiter l’autisme, fustigeant au passage le pape de ce trouble cérébral,Bruno Bettelheim

Elle est capable de décrire en détail les problèmes de la centrale nucléaire de Fukushima après le tsunami de 2011. Quand on lui parle de l’ouragan Katrina qui frappa la Louisiane en 2005, des images d’une rare précision lui viennent à l’esprit. Temple Grandin, 67 ans, pense en images. Vêtue d’une blouse de cow-boy dont elle a fait une marque de fabrique, elle reçoit Le Temps dans un hôtel de Fort Collins, au pied des Rocheuses. Aux Etats-Unis, cette professeure de science animale de la Colorado State University est devenue l’une des voix qui fait autorité en matière d’autisme. Elle a un avantage que beaucoup n’ont pas pour en parler: à l’âge de quatre ans, on lui a fait savoir qu’elle avait des lésions cérébrales qui, des années plus tard, seront identifiées comme étant caractéristiques du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme. A l’époque, les cas de ce que l’on appelle les troubles du spectre de l’autisme étaient rares ou peu détectés. Ils défraient aujourd’hui la chronique. Entre 2002 et 2008, ils ont augmenté de 78%. Un enfant sur 88 aux Etats-Unis est concerné par le phénomène.

Temple Grandin était incapable de parler avant l’âge de quatre ans et avait tendance à n’entendre que les voyelles. Elle a pris sa revanche sur le destin. Prolixe, cette Américaine élancée a le verbe tranchant et va droit au but. Elle se décrit elle-même comme une «problem solver», une personne qui cherche avant tout à trouver des solutions aux problèmes. Scientifique, la professeure de Fort Collins tient à faire avancer la recherche dans ce domaine. Les spécialistes de neurosciences la connaissent bien et apprécient sa contribution à l’imagerie cérébrale et à la recherche génétique liées à l’autisme. Ils ont déjà scanné son cerveau à plusieurs reprises.

La professeure de la Colorado State University n’a toutefois pas peur de nager à contre-courant. Quitte à fustiger l’un des papes de l’autisme, feu Bruno Bettelheim, l’influent directeur de l’Ecole d’orthogénie pour enfants perturbés de l’Université de Chicago. Un quasi-crime de lèse-majesté contre l’auteur de La Forteresse vide, un ouvrage de référence sur l’autisme. «Je sais qu’il reste très populaire en France et ailleurs. Mais pour moi, Bruno Bettelheim, c’est n’importe quoi. Avec son concept de mère réfrigérateur, selon lequel les mères seraient émotionnellement trop distantes de leur enfant autiste, il a culpabilisé des générations de parents.» Temple Grandin fonde sa critique sur son propre vécu. Sa mère ayant détecté rapidement chez elle des comportements autodestructeurs, des problèmes d’élocution et une sensibilité extrême au contact de l’autre, elle l’envoya chez un neurologue. Elle a eu droit à l’aide de deux logopédistes. «Ce fut une chance extraordinaire», admet-elle. Auteure de plusieurs livres sur le sujet, dont le dernier The Autistic Brain, la professeure du Colorado réfute la théorie de Leo Kanner, qui diagnostiqua l’autisme en 1943. Avec le temps, ce médecin de l’Université John Hopkins est passé d’une explication biologique de l’autisme à une justification psychologique, relève-t-elle. C’était une période où la psychanalyse prenait son envol. Bruno Bettelheim s’est beaucoup appuyé sur les thèses de Leo Kanner. Et Temple Grandin d’analyser: «Je ne peux accepter sa logique. Même si de «mauvais» parents peuvent contribuer au comportement inadéquat d’un enfant, cela ne signifie pas que tous les comportements inadéquats résultent d’un encadrement déficient des parents.»

Enfant, la professeure de la Colorado State University a bénéficié des conseils pragmatiques de sa mère. Elle lui a enseigné une certaine discipline, appris à recevoir des invités lors de fêtes et à utiliser correctement une fourchette à table. Avec sa nourrice, Temple Grandin a appris à jouer des jeux de sociétés afin de lui apprendre à verbaliser. «Il est essentiel d’impliquer l’enfant, vingt heures par semaine au moins», souligne l’universitaire qui, au collège, a souffert de sa difficulté à s’exprimer et à socialiser. Ses camarades de lycée ne lui ont pas fait de cadeau. «Mais aujourd’hui, on surprotège les autistes et on les laisse trop jouer aux jeux vidéo. Cela ne les aide pas. Je me suis moi-même développée en jouant au cerf-volant, en gardant du bétail, en créant des poupées. Il est nécessaire de pousser les autistes à s’adonner à des activités qu’ils aiment, quelles qu’elles soient.» Temple Grandin estime qu’il ne faut pas surcompenser le problème d’un enfant autiste en le complimentant à l’excès pour des tâches qu’il est censé accomplir normalement: faire son lit, être poli ou à l’heure. Il importe de le pousser à aller au-delà de ses limites.

La chance de Temple Grandin a été de bénéficier d’un contexte particulier. Dans les années 1950-1960, l’institution académique était plus flexible. Exécrant l’algèbre, une matière trop abstraite pour quelqu’un qui pense en images, elle aurait pu ne jamais accéder à l’université. Or, l’étudiante autiste a pu mener à bien des études poussées pour décrocher un doctorat en science animale. Depuis plusieurs années, elle conseille l’industrie de la viande en Amérique du Nord. Capable de ressentir les peurs qu’éprouvent les animaux, elle a édicté des directives, appliquées dans la moitié de l’Amérique du Nord, pour mieux aménager les abattoirs et traiter le bétail plus humainement. La BBC avait consacré à Temple Grandin une émission intitulée de façon ironique La Femme qui pense comme une vache.

Objet d’un biopic intitulé ­Temple Grandin, réalisé par la chaîne HBO, la plus célèbre autiste des Etats-Unis a multiplié les apparitions dans les médias. A chaque fois, elle martèle son message avec une voix qui renforce son propos: le spectre de l’autisme est extrêmement large et nécessite des approches très différenciées. «L’autisme va de quelqu’un aussi intelligent qu’Einstein à une personne incapable de parler et de s’habiller. Mozart était peut-être autiste comme la moitié de la Silicon Valley. Steve Jobs (feu patron d’Apple) était sans doute un peu autiste lui aussi. Il faut d’ailleurs se demander où commence l’autisme. Les intellos et geeks sont-ils des autistes? On est en présence de cerveaux aux capacités très différentes. Tenons-en compte. N’adoptons pas une approche trop rigide et ne nourrissons pas des attentes sociales démesurées.» Elle met en garde contre la stigmatisation. «Il faut au contraire construire sur les forces de l’autiste. C’est le développement de ces compétences qui lui permettront d’avoir un emploi où il pourra exceller», insiste la professeure, qui peut se targuer d’un parcours professionnel remarquable. La société, ajoute-t-elle, ne peut se priver de telles compétences.

Mozart était peut-être autiste comme la moitié de la Silicon Valley, et sans doute Steve Jobs

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