Interview

La «Mad Pride», un défilé pour mettre en lumière les troubles psychiques 

Jeudi 10 Octobre, la première «Mad Pride» de Suisse battra le pavé genevois pour sensibiliser la population aux stigmates entourant les maladies psychiques. Entretien avec Florence Nater, directrice de l’organisation Coraasp à l’origine de l’événement

Ce jeudi, les rues de Genève accueilleront dès 15h un défilé des plus particuliers: la première «Mad Pride» de Suisse. Traduit littéralement par «fierté des fous», ce cortège festif a pour but de déstigmatiser les troubles et les maladies psychiques. Les personnes qui en sont atteintes défileront, déguisées, aux côtés de leurs proches et des professionnels concernés. Florence Nater est directrice de la Coraasp – l’association faîtière des organisations d’action pour la santé psychique en Suisse romande – à l’initiative du défilé. Elle éclaire pour Le Temps les enjeux d’une telle action de sensibilisation.

Le Temps: Qu’est-ce que la Mad Pride exactement, et quel est son but?

Florence Nater: C’est un défilé de rue, un peu dans le même esprit que les Gay Prides, dans l’idée d’investir la cité pour apporter un message sur la santé mentale, la diversité et la citoyenneté. Ce défilé est porté, au départ, par les organisations membres de la Coraasp, les personnes concernées, les proches, les professionnels de ces organisations, mais il est ouvert et destiné à tout le monde. On organise cette Mad Pride afin de déstigmatiser la maladie psychique, car aujourd’hui encore, celui ou celle qui en souffre reste seul-e dans sa souffrance, exclu-e, en marge de la société.

Le mot «mad» (fou) est connoté plutôt négativement; vous qui souhaitez déstigmatiser les malades psychiques, n’est-ce pas un choix de terminologie risqué?

Ce terme a donné lieu à de très nombreuses discussions et réflexions à l’interne. Beaucoup de gens nous ont confié ne pas être sûrs de vouloir se dire «fous», parce qu’en langage professionnel, on ne parle plus de la folie. Finalement, on l’a conservé parce qu’il bouscule. On a rajouté «défilons pour la diversité» car il est important de dire que l’on peut être atteint dans sa santé psychique tout en étant d’abord un citoyen qui a des compétences et des ressources.

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Que recouvre exactement l’expression «troubles psychiques»?

Selon l’Obsan (Observatoire suisse de la santé), les troubles psychiques limitent la capacité de l’individu à fonctionner dans la société, l’entravent dans sa vie quotidienne et peuvent avoir des effets aux niveaux émotionnel, cognitif, interpersonnel, somatique et comportemental. La bipolarité, la schizophrénie, les troubles de l’anxiété ou la dépression en sont des exemples. On peut toutes et tous être une fois ou l’autre concerné-e-s par un trouble psychique. On dit d’ailleurs qu’une personne sur deux est susceptible une fois dans sa vie d’en être affectée, et une personne sur six d’être concernée par un trouble psychique durable.

Comment les discerner et soutenir les personnes qui en souffrent?

Il y a beaucoup de signes avant-coureurs que l’on peut observer. Par exemple, quand tout à coup une personne qui était très joviale, qui parlait facilement commence à se replier sur elle-même. Il y a aussi les troubles du sommeil, les troubles de l’appétit – beaucoup de manifestations physiques ont un lien avec une souffrance psychique. Mais il persiste une forte tendance à le cacher, en particulier dans une société comme la nôtre où il faut être brillant, performant, et où la vulnérabilité n’est pas valorisée.

Au niveau de l’insertion sociale, quelle est la situation des personnes souffrant de troubles psychiques en Suisse?

La question de l’insertion professionnelle des personnes souffrant d’un trouble psychique est un grand défi. Aujourd’hui, dans le cadre des personnes qui sont au bénéfice d’une rente de l’assurance invalidité, 40% le sont en raison d’un trouble psychique.

C’est un chiffre important ! Quels sont les facteurs principaux qui occasionnent ces troubles ?

L’environnement joue un grand rôle, en particulier les conditions de travail. Il suffit qu’il y ait trop de pression, peu de valorisation, peu d’autonomie ou encore qu’une personne fragile traverse déjà une période difficile pour qu’une souffrance psychique se déclenche. Le problème est que beaucoup d’entreprises privilégient la santé physique de leurs collaborateurs, en mettant à disposition une salle de fitness, une nourriture plus saine, etc. Mais peu d’entre elles vont se préoccuper de leur santé mentale.

Pour une entreprise, la situation d’un employé atteint d’un trouble psychique est plus difficile à appréhender que celle de quelqu’un avec un handicap physique. Une personne souffrant d’un trouble bipolaire peut être stable pendant des mois, voire des années, et tout à coup être confrontée à une rechute. Il faudrait renforcer l’accompagnement de l’employeur et de l’employé, par exemple en faisant appel à un coach qu’on pourrait mobiliser quand cette personne va moins bien.

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Y a-t-il des différences entre les cantons?

En Suisse latine, Promotion Santé Suisse a mandaté les cantons romands et le Tessin pour mener une campagne de promotion de la santé mentale qui a démarré en automne 2018 autour de la plateforme Santépsy.ch. Désormais, il existe une campagne nationale qui permet une sensibilisation partout. On remarque une prise de conscience de la santé mentale en Suisse et c’est désormais une des priorités de la Confédération qu’il y ait de la promotion et des actions dans tous les cantons.

Quelles seraient, alors, les mesures exemplaires de prévention et d’accompagnement?

Il faut libérer la parole pour que l’on ose demander de l’aide quand on se retrouve en difficulté. Lorsque la société ne stigmatisera plus les problèmes psychiques, il sera plus facile pour un employeur dont un salarié est en difficulté d’intervenir rapidement et d’éviter une aggravation de la situation. Je pense que l’on devrait également revoir le système de l’assurance invalidité afin de tenir compte des particularités de certaines maladies psychiques, notamment la question des hauts et des bas dans le quotidien.

Idéalement, il faudrait une formule qui permette aux personnes de travailler lorsqu’elles vont bien et qu’un revenu de substitution se mette en place lorsqu’elles vont mal. Actuellement, le système est encore trop figé par rapport à ce type de situation et ne correspond pas aux besoins en lien avec les maladies psychiques.

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