Société

Marc Ansari, au nom des enfants cancéreux

Responsable de l’Unité d’onco-hématologie pédiatrique aux HUG, le médecin estime qu’on peut mieux faire pour améliorer le sort des enfants cancéreux, notamment en accélérant la recherche et en imaginant des traitements sur mesure. C’est pourquoi cet humaniste a créé la fondation Cansearch

«Dis-moi, est-ce que je serai encore malade quand je serai là-haut?». C’est l’une des phrases qu’a notée dans son calepin Marc Ansari, professeur des Hôpitaux universitaires genevois (HUG), responsable de l’Unité d’onco-hématologie pédiatrique. Une façon de ne pas oublier les enfants qu’il soigne. Parmi les mots qui l’ont touché, il y a ceux d’Anthony, 15 ans, souffrant d’une tumeur osseuse stade terminal. «Bon Marc, ça suffit, je veux mourir maintenant». Ou cette requête de Leila, décédée à l’âge de 4 ans et 3 mois: «J’aimerais avoir des cheveux longs comme maman».

Le contact avec de jeunes patients atteints d’un cancer font partie de son travail quotidien. Près de quarante à cinquante enfants sont traités chaque année aux HUG. Un chiffre stable mais avec une nette amélioration des taux de guérison. «Notre unité comprend huit chambres qui sont pleines à craquer, précise Marc Ansari. Guérir d’une leucémie, d’une tumeur cérébrale ou d’un lymphome était difficilement imaginable il y a 50 ans. Aujourd’hui nous pouvons guérir plus de 80% des enfants cancéreux, et plus de 90% de certains types de leucémie.»

Or, ces chiffres ne sont pas satisfaisants pour ce médecin de 43 ans. Il a ainsi créé la fondation Cansearch en 2011 dans le but d’accélérer la recherche en oncologie pédiatrique. «Les cancers de l’enfant restent des maladies rares qui n’intéressent pas particulièrement l’industrie pharmaceutique car ils constituent 1% de la totalité de tous les cancers, adultes et enfants confondus», constate-t-il.

Thérapies mieux ciblées

En novembre dernier, près de 850 personnes ont répondu présent à l’invitation de Cansearch. Organisée à l’Arena à Genève, la soirée a permis de réunir 850000 francs. Ce montant permettra de poursuivre les activités de la fondation. Celle-ci a déjà donné naissance à une plateforme de recherche d’hématologie et d’oncologie pédiatrique, conjointe à la Faculté de médecine et aux HUG. Elle réunit une dizaine de chercheurs qui veulent découvrir des thérapies mieux ciblées et moins toxiques. «Certains patients ont besoin d’une transplantation de cellules souches et doivent d’abord subir une chimiothérapie intensive. Environ 10% des enfants ne survivent pas à la toxicité de la chimiothérapie. De plus, les conséquences de ces traitements peuvent être dramatiques, avec des problèmes cardiaques, pulmonaires ou d’ordre cérébrales», explique le spécialiste.

En 2013, l’équipe de l’oncologue a débuté une étude mondiale visant à séquencer le génome de tous les enfants greffés avec une leucémie afin d’étudier les interactions entre différents gènes et les médicaments. L’équipe de Marc Ansari cherche à comprendre comment les enfants métabolisent ces traitements très lourds. «En fonction du profil génétique, nous anticipons la toxicité engendrée par les médicaments et pourrons ainsi modifier le dosage en matière de chimiothérapie et améliorer le taux de survie des patients.»

Presque chaque enfant qui entre aux HUG est mis sous protocole de recherche. Un profil génétique est automatiquement effectué sur chacun d’entre eux devant recevoir une transplantation de cellules souches. «L’objectif est d’arriver à une thérapie individuelle où l’on prescrit la bonne dose, ajustée selon l’âge, le poids et le profil génétique», explique le spécialiste. Dans son portefeuille, Marc Ansari possède d’ailleurs sa propre carte contenant son profil pharmaco-génétique. «J’ai une activité ralentie au niveau du cytochrome CYP2B6. Je sais que je métabolise mal une chimiothérapie comme la cyclosphosphamide ou l’aspirine», note le médecin qui a lui-même connu de graves problèmes de santé il y a une année en montant sur un glacier.

Contact quotidien avec ses patients

Père de deux filles, âgées de 10 et 12 ans, et marié depuis 25 ans, Marc Ansari dit puiser ses ressources auprès de sa famille avec qui il n’évoque jamais ses patients. «J’épargne ma femme et mes enfants qui me donnent la force dans mon travail.»

Né à Genève, Marc Ansari n’aime pas parler de lui et encore moins évoquer ses souvenirs d’enfance. Sa mère vendait des tapis alors que son père étudiait. Le couple a divorcé alors qu’il était encore très jeune. Quant à sa scolarité, elle avait mal démarré. «J’ai redoublé ma troisième primaire car je ne savais pas lire», laisse-t-il échapper.

Adolescent, il anime des camps, notamment pour jeunes handicapés. C’est peut-être à ce moment-là de son existence que germe l’idée de soigner des enfants. Il décide pourtant de devenir instructeur de plongée et quitte la Suisse pendant une année pour vivre sa passion.

Il rentre néanmoins en Suisse pour reprendre ses études et choisit dans un premier temps la biologie. A 23 ans, il bifurque vers la médecine tout en enchaînant les petits emplois. Détenteur de bourses mais également présentateur d’émissions jeune public à la RTS, moniteur de plongée ou travaillant dans le marketing pour un laboratoire pharmaceutique, il part, au terme de son diplôme, trois ans à Montréal pour se spécialiser dans l’onco-hématologie.

Chercheur, Marc Ansari n’en reste pas moins un clinicien. Il accompagne et entretient un contact quotidien avec ses jeunes patients. «Le dialogue et le contact avec les parents est fondamental. Lors de l’annonce de la maladie, l’enfant est rarement présent dans un premier temps car il aurait tendance à se sentir coupable en voyant ses parents pleurer.»

Si les enfants sont généralement bien pris en charge, distraits et occupés au sein de l’Unité d’onco-hématologie pédiatrique, la situation est plus compliquée pour les familles. «Beaucoup de parents divorcent lorsqu’ils font face au cancer de leur enfant», constate le médecin. Une leucémie, c’est deux à trois ans de traitements avec souvent de longues semaines d’hospitalisation. Pourtant, un employé n’a droit qu’à trois jours de congé payé par année. Ainsi, un des deux parents doit souvent s’arrêter de travailler ce qui entraîne une baisse des revenus. A cela s’ajoutent, l’angoisse et la perte de sommeil.

«Quant aux frères et sœurs de l’enfant malade, ils paient un lourd tribut. Leur entourage a tendance à les oublier», rappelle Marc Ansari qui insiste sur une prise en charge multidisciplinaire des cancers de l’enfant. «Nous devons disposer de beaucoup plus de moyens», dit-il tout en se réjouissant de la multiplication des fondations qui se créent autour de ces maladies pédiatriques.

Publicité