Santé

«Tous les médecins devraient être formés à une approche palliative»

Trop technique, la médecine peine à accompagner les personnes en fin de vie. C’est ce qu’explique le professeur Gian Domenico Borasio dans «Mourir. Ce que l’on sait, ce que l’on peut faire, comment s’y préparer», qui paraît ces jours. Il y développe une éthique de l’accompagnement qui ne consiste pas seulement à soulager le malade de ses maux

La médecine à l’école de la mort

Comment mieux mourir? Et aider un proche à passer ce cap? Telles sont les questions auxquelles répondle professeur Gian Domenico Borasio dans un livre clair et accessible

Mourir – c’est l’expérience que nous sommes le plus certains de faire un jour. Et pourtant, les dynamiques particulières des moments qui précèdent la mort sont encore mal connues. Ou plutôt, cette connaissance est mal diffusée, y compris au sein du corps médical. Hors des débats médiatisés sur l’euthanasie et le don d’organes, on s’intéresse peu aux processus physiologiques conduisant au décès.

C’est ainsi que de nombreux patients – moins en Suisse, semble-t-il, que dans les pays environnants – sont encore nourris ou hydratés par sonde dans leurs derniers instants alors que la privation de nourriture ou de liquide n’induit, dans ces moments, aucune souffrance et fait même partie du chemin naturel vers la mort. L’intense remise en question existentielle qui accompagne le plus souvent l’approche de la fin ou l’annonce d’un diagnostic potentiellement terminal, de même, est peu ou pas prise en compte dans le milieu hospitalier où ont pourtant lieu la plus grande partie des décès.

C’est à cette forme choquante d’analphabétisme que s’attaque un petit livre qui paraît dans la collection le Savoir suisse, Mourir. Ce que l’on sait, ce que l’on peut faire, comment s’y préparer. La version allemande de cet ouvrage clair et accessible a été un succès de librairie (150 000 exemplaires vendus)*. Son auteur, le professeur Gian Domenico Borasio, est aujourd’hui chef du service de soins palliatifs du CHUV. Titulaire de la première chaire de médecine palliative en Suisse, il collabore actuellement à la création d’une chaire de soins palliatifs gériatriques au CHUV, ce qui constituera une première mondiale.

Samedi Culturel: Les médecins, dites-vous, connaissent mal la mort. Comment cela s’explique-t-il?

Gian Domenico Borasio: Avec les progrès d’une médecine toujours plus technique, on a perdu une partie du savoir traditionnel sur l’accompagnement. Cette médecine très technique, en outre, est surtout sollicitée en fin de vie: dans les deux dernières années, nous occasionnons presque la moitié de toutes nos dépenses de santé. Il y a donc de nombreux profits qui seraient menacés si l’on parvenait à une gestion plus respectueuse et plus économique de la fin de vie. Enfin, face à cette conception avant tout technologique, la médecine palliative peine à s’imposer comme une discipline médicale à part entière. Elle reste aux yeux de la majorité une médecine «molle», dont les principales activités consisteraient à distribuer de la morphine et à tenir la main des patients.

Et en quoi consiste-t-elle réellement?

A organiser les soins de manière à aider chaque patient à aménager la dernière partie de sa vie en fonction de ses valeurs. Il ne s’agit pas de renoncer par principe aux traitements de pointe: pour certains, se battre jusqu’au bout est ce qui compte le plus. Et parfois, une intervention de pointe est aussi nécessaire dans le cadre des soins palliatifs pour préserver le confort d’un patient qui a par ailleurs renoncé à tout traitement curatif.

L’écoute est centrale. Ainsi, un médecin qui doit présenter un diagnostic très grave a en général à cœur de fournir à son patient des informations aussi complètes que possible. Il parle donc tout le temps ou presque, ce qui, des études l’ont confirmé, ne correspond pas aux besoins du patient. Il est bien plus efficace de commencer par l’interroger: qu’a-t-il compris de son état? Quels points a-t-il besoin d’éclaircir? Quelles sont ses craintes? Etc. C’est d’autant plus vrai aujourd’hui, où la plupart des gens, dès qu’ils soupçonnent un diagnostic, se précipitent sur Internet pour se renseigner. Et cela permet un soutien beaucoup plus efficace. C’est Kierkegaard qui disait en substance que pour aider quelqu’un, il faut savoir le prendre là où il est.

Quand commence la prise en charge palliative?

La médecine palliative est souvent vue comme une intervention de la dernière heure. C’est une erreur. Une approche palliative devrait s’instaurer dès l’établissement d’un diagnostic potentiellement terminal – ou dès que se confirme une évolution probablement fatale.

Quelles sont alors les priorités?

Il faut maîtriser les symptômes physiques (tels que la douleur, la peine à respirer, la nausée, le delirium, etc.), ce qu’on arrive aujourd’hui à faire de façon satisfaisante. Prendre en charge la souffrance existentielle est plus complexe et nécessite aussi une approche interdisciplinaire. Nos équipes comprennent non seulement des médecins et du personnel infirmier mais aussi des assistants sociaux, des psychologues et des aumôniers. Cela permet de prendre en compte le tissu relationnel du patient, les soucis qu’il peut nourrir sur la situation économique ou familiale qu’il laissera derrière lui, ses interactions avec ses proches, la souffrance de ces derniers, etc. Cette approche ne fait pas qu’améliorer la qualité de vie, elle peut même, certaines études l’indiquent clairement, prolonger la vie de façon importante.

Si les pratiques associant les approches médico-psycho-sociales sont bien connues, la collaboration directe avec les aumôniers surprend davantage. Comment cela se passe-t-il?

L’aumônier n’exerce pas, et de très loin, qu’une fonction rituelle. Il a souvent accès à des informations qui ne sont pas communiquées au médecin sur les difficultés familiales et sociales des patients ou sur leur souffrance spirituelle. Il dispose de moyens validés pour évaluer cette dernière, l’aider à s’exprimer, notamment en invitant le patient à faire sa biographie, ce qui permet de dégager ses valeurs, et de contribuer à soulager cette souffrance. Une partie de ce travail peut aussi être faite par le psychologue – cela dépend des patients et des affinités.

Quel rapport entre soins palliatifs et euthanasie active indirecte?

Essentiellement, l’euthanasie active indirecte est un concept obsolète né de l’idée fausse qu’on va accélérer le décès d’un patient en lui administrant, pour le soulager, des doses élevées de morphine. Ce n’est pas ainsi que les choses se passent. La morphine est prescrite par paliers, en fonction de l’intensité du symptôme (le plus souvent une détresse respiratoire ou un état confusionnel, moins souvent la douleur) et, dans ce cas, elle ne présente pas de danger pour la vie. En face de symptômes très résistants, on peut être amené à administrer des doses d’un médicament qui plonge le patient dans une sorte de narcose. Cette sédation palliative ne diminue pas la survie.

Jusqu’ici, les soins palliatifs se sont beaucoup développés en marge de l’oncologie. Vous allez créer une chaire de médecine palliative gériatrique au CHUV. La gériatrie ne comporte-t-elle pas déjà une partie importante d’approche palliative?

C’est vrai et la chaire que nous allons créer sera partagée en duo par les services de soins palliatifs et de gériatrie. Le but est d’intégrer le savoir-faire spécifique de chacune des disciplines de façon synergique, pour améliorer la prise en charge en fin de vie des patients très âgés, en particulier dans les EMS.

Comment voyez-vous les enjeux de la médecine palliative pour le futur?

Tous les médecins devraient être formés à une approche palliative, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui, mais cela devrait se mettre en place avec le soutien de la stratégie nationale en matière de soins palliatifs, adoptée en 2010. Il y a aussi un fort enjeu économique. On discute actuellement de la possibilité d’étendre au financement des soins palliatifs stationnaires le système des forfaits par cas (DRG) pratiqués dans l’activité hospitalière aiguë. Nous nous battons pour éviter cette issue. Les DRG ont été conçus pour limiter le temps d’hospitalisation, ce qui, si les choses se passent bien, profite autant aux patients qu’à l’économie de la santé. Mais dans une unité de soins palliatifs, une proportion importante des patients – qui peut aller jusqu’à 90% dans les unités d’accompagnement – meurt sur place. Un système conçu pour limiter la durée de leur séjour est donc tout simplement inacceptable puisqu’il comporte, qu’on le veuille ou non, une incitation implicite à hâter leur décès. Et il est démontré que de telles incitations, même si elles sont reconnues comme non éthiques, exercent un effet sur les pratiques.

Le vieillissement et les pathologies chroniques mettent la médecine devant des défis nouveaux face auxquels il est urgent qu’elle s’adapte, sous peine de voir le système imploser. La culture des soins palliatifs est une manière de répondre à ces défis en conciliant économie et éthique. Cela vaut dès lors vraiment la peine de la valoriser et de la disséminer dans tous les milieux de soins et pour toutes les professions de la santé.

* Ecrit en fonction de la réalité allemande, le livre a été adapté à la situation prévalant en Suisse par François Modoux, responsable de la rubrique Opinions et Eclairage du «Temps».

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